Danielle Rossi Machado Doriguetto, 26 anos, sempre sonhou em ser mãe. Após cinco anos de casada recebeu a confirmação do seu maior sonho: estava grávida da pequena “Manu”. Um misto de ansiedade, gratidão e emoção tomavam conta da mamãe a cada exame realizado. Mas foi na 26ª semana de gestação que, durante o ultrassom morfológico, descobriu que no coração da pequena Manu tinha uma alteração. Foi solicitado o ecocardiograma fetal e, no resultado, a confirmação de uma Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo, uma doença grave que afeta as funções do lado esquerdo do coração e compromete o fluxo de sangue que abastece o corpo.
“Naquele instante fiquei sem chão, assustada e em choque. E a partir deste momento começou a nossa trajetória de luta e superação. Ao completar 28 semanas, eu tive que sair do Estado do Espirito Santos onde moro, e fomos encaminhados ao HCor, em São Paulo (SP), por meio do PROADI-SUS (Programa de Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde), para o atendimento social no Serviço de Cardiologia Fetal do HCor”, explica Danielle Doriguetto.
Ao chegar no HCor, Danielle realizou um novo ecocardiograma fetal com a Dra. Simone Pedra, cardiologista fetal e coordenadora da Unidade Fetal HCor, que ratificou a gravidade do caso e a alta complexidade da cardiopatia. E com 29 semanas de gestação a mamãe de primeira viagem foi submetida a um procedimento intrauterino de alta complexidade, com o objetivo de assegurar a qualidade de vida do bebê.
“Neste procedimento uma agulha de 15 centímetros é introduzida na barriga da mãe e, após atingir a cavidade uterina é direcionada para tórax do bebê até o interior do coração. Quando a agulha é posicionada no local desejado, um balão é introduzido através da agulha e insuflado através da estrutura a ser dilatada”, detalha o Dr. Fabio Peralta, especialista em medicina e cirurgia fetal do HCor, juntamente com o Dr. Carlos Pedra, intervencionista pediátrico.
Para ampliar as perspectivas de sucesso da gestação, a recomendação foi realizar o parto no HCor, visto que logo após o nascimento, a bebê já seria submetida à primeira cirurgia para melhorar a circulação sanguínea no coração. No dia 08/11/16 nasceu a Manuella Doriguetto e iniciava-se, assim, uma incansável batalha pela vida que mobilizou vários setores do HCor e foi pontuada por cirurgias de alta complexidade, uma sucessão de altas e reinternações na UTI, além de uma série de complicações, como um AVC, que foram surgindo durante o percurso.
“Após o nascimento, com apenas dois dias, a minha bebê foi submetida à sua primeira cirurgia para a realização de um procedimento hibrido, que consiste na abertura do tórax pelo cirurgião cardíaco para a realização de uma espécie de bandagem em volta das artérias pulmonares, para restringir o fluxo de sangue ao pulmão, seguido pelo implante de um stent (pequena prótese metálica para assegurar o fluxo sanguíneo) no canal arterial realizado pelo intervencionista cardiopediátrico. Após uma semana da primeira cirurgia, a pequena Manu precisou passar por um cateterismo e, na sequência, teve um AVC, e as complicações a deixaram internada por 47 dias, do nascimento até a sua alta hospitalar, no dia 24/12/16”, explicou.
Sobre a força de uma mamãe e de uma bebê: “em apenas um ano a minha filha passou por 10 procedimentos no HCor. Quando completou dois aninhos voltamos ao hospital para a segunda etapa da cirurgia, para conectarem a veia cava superior na artéria pulmonar, além de uma reconstrução na aorta com tecido humano. Neste período recebemos muitos milagres e nunca deixei de acreditar na equipe do HCor e em Deus. A minha fé redobrou e pude ter certeza do tamanho da força que nós mamães possuímos”, comenta Danielle.
“A minha filha foi feita sob medida pra mim. E cada corte e cicatriz feitos em minha filha para a correção da cardiopatia era um corte em meu coração também. Após todo aprendizado e cada etapa vencida, tenho total convicção que nos tornamos ainda mais fortes e guerreiras após as tempestades da vida. Eu sou muito grata pela oportunidade de ser escolhida para a ser a mãe da Manu”, relata Danielle.
A importância do diagnóstico fetal no período gestacional
As cardiopatias congênitas podem ser detectadas ainda na vida fetal. Durante a gestação alguns exames facilitam a detecção da doença. Os exames de ultrassom morfológico realizados rotineiramente nos primeiro e segundo trimestres gestacionais fazem o rastreamento da má formação no coração da criança. Quando há a suspeita de alguma anormalidade é realizado então um ecocardiograma do coração do feto, que permite avaliar e detectar detalhadamente anormalidades estruturais e da função cardíaca.
Considerada uma cardiopatia grave e fatal, a síndrome da hipoplasia do coração esquerdo ao ser detectada em tempo hábil, durante o ecocardiograma fetal, as chances de sobrevida da criança são de 80%, quando diagnosticadas precocemente.
A Unidade Fetal do HCor
Em janeiro de 2009 o Hospital do Coração, referência no atendimento cardiológico, inaugurou a Unidade Fetal HCor. Há aproximadamente 30 anos atuando na área de cardiologia pediátrica, a unidade foi criada com o objetivo de oferecer o que há de mais moderno no diagnóstico e tratamento precoce de cardiopatias congênitas graves.
Com uma equipe altamente especializada, formada por renomados profissionais da área, a Unidade Fetal do HCor conta com o suporte de aparelhos altamente sofisticados e de ponta para o atendimento dos seus pacientes.
O atendimento fornecido pelo HCor para fetos e crianças portadoras de cardiopatias congênitas tem o seu início a partir da triagem realizada pelo SUS. Caso os exames realizados pela rede pública durante o pré-natal constatarem problemas cardíacos no feto, a gestante é encaminhada via Central de Regulação para fazer o ecocardiograma fetal. Uma vez confirmada a malformação do coração, gestante e neonato são atendidos no HCor, que prestará a eles todo o atendimento médico especializado, assim como o suporte da equipe multidisciplinar.
Depois de constatada a anomalia de alta gravidade o parto é programado e realizado no próprio HCor, com o acompanhamento da equipe de obstetrícia especializada em gestantes de alto risco. Imediatamente após o nascimento, o bebê é encaminhado para a Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica onde receberá os medicamentos necessários e será programada a terapêutica específica seja ela por cateterismo cardíaco terapêutico ou por cirurgia cardíaca.
