Cuidados paliativos pediátricos: como oferecer apoio no fim da vida

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Por Carol Gonçalves

Recentemente, o mundo sofreu com o caso do bebê britânico Charlie Gard, que morreu em julho deste ano após uma disputa judicial entre os médicos e os seus pais, que queriam que ele fosse levado aos Estados Unidos para receber tratamento experimental. O juiz acatou o entendimento da equipe médica e a criança foi levada a uma clínica de cuidados paliativos, onde as máquinas que o mantinham vivo foram desligadas.

Além de toda a discussão a respeito das leis e dos direitos humanos que o caso repercutiu, também vale a pena aproveitar para falar sobre os cuidados paliativos pediátricos. De acordo com a ANCP – Academia Nacional de Cuidados Paliativos, receber esse tipo de cuidado não significa que não haja mais nada a fazer pela pessoa, mas que o diagnóstico é de uma doença crônica grave, que ameaça a vida, e que uma equipe, juntamente com os profissionais especialistas na enfermidade, irá cuidar de quem está doente e daqueles que o cercam. “Ou seja, ‘há muito a fazer’ pelo paciente”.

Dra. Cristiane Rodrigues de Sousa

A Dra. Cristiane Rodrigues de Sousa, médica pediatra especialista em Cuidados Paliativos e diretora administrativa da ANCP, explica que os cuidados paliativos são um direito do paciente extensivo à sua família. “A decisão precisa ser compartilhada entre os médicos e a família, sendo ofertado a todo paciente com doença limitante à vida, desde o diagnóstico, durante o curso da doença, no final de vida e no luto”.

O adoecimento da criança afeta a família, principalmente no caso de doenças limitantes da vida com possibilidade de óbito na infância ou adolescência. Segundo a médica, nos cuidados paliativos pediátricos, cabe aos responsáveis/familiares compartilhar a decisão muito mais que nos cuidados paliativos para adultos. “Além disso, é preciso levar em consideração a fragilidade da criança, respeitar as fases de crescimento e desenvolvimento, como também estar atento ao controle perfeito dos sintomas causadores de sofrimento”, conta.

Para a Dra. Cristiane, prestar assistência multiprofissional de preferência com capacitação em Cuidados Paliativos, a nível ambulatorial, domiciliar ou hospitalar, é a melhor forma de proporcionar apoio emocional e espiritual aos familiares no caso de crianças com doenças terminais. “A equipe mínima pode ser composta por pediatras, enfermeiros, assistentes sociais e psicólogos. Outros profissionais como fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, cirurgiões pediátricos, odontólogos e farmacêuticos também podem fazer parte”, expõe.

Nos hospitais pediátricos não é frequente a presença de profissionais dedicados exclusivamente a cuidados paliativos. No entanto, gradualmente observa-se o interesse dos pediatras pelo tema, especialmente após a criação do Departamento Científico de Medicina Paliativa da SBP – Sociedade Brasileira de Pediatria. A Dra. Cristiane lembra que não é obrigatório que os cuidados paliativos sejam oferecidos somente em unidades especializadas.

Princípios dos cuidados paliativos em pediatria

No documento científico sobre cuidados paliativos pediátricos, desenvolvido pela SBP em fevereiro deste ano, são destacados os 13 princípios que regem a atividade:

1 – Os cuidados devem ser dirigidos à criança ou ao adolescente, orientados para a família e baseados na parceria;

2 – Devem ser dirigidos para o alívio dos sintomas e para a melhora da qualidade de vida;

3 – São elegíveis todas as crianças ou adolescentes que sofram de doenças crônicas, terminais ou que ameacem a sobrevida;

4 – Devem ser adequados à criança e/ou à sua família de forma integrada;

5 – Ter uma proposta terapêutica curativa não se contrapõe à introdução de cuidados paliativos;

6 – Os cuidados paliativos não se destinam a abreviar a etapa final de vida;

7 – Podem ser coordenados em qualquer local (hospital, hospice, domicílio, etc.);

8 – Devem ser consistentes com crenças e valores da criança ou adolescente e de seus familiares;

9 – A abordagem por grupo multidisciplinar é encorajada;

10 – A participação dos pacientes e dos familiares nas tomadas de decisão é obrigatória;

11 – A assistência ao paciente e à sua família deve estar disponível durante todo o tempo necessário;

12 – Determinações expressas de “não ressuscitar” não são necessárias;

13 – Não se faz necessário que a expectativa de sobrevida seja breve.

O que são cuidados paliativos

Proteger. Esse é o significado de paliar, derivado do latim pallium, termo que nomeia o manto que os cavaleiros usavam para se proteger das tempestades pelos caminhos que percorriam. Proteger alguém é uma forma de cuidado, tendo como objetivo amenizar a dor e o sofrimento, sejam eles de origem física, psicológica, social ou espiritual. Por esse motivo, quando ouvir que você ou alguém que conhece é elegível a cuidados paliativos, não há o que temer.

Fonte: paliativo.org.br

Matéria originalmente publicada na Revista Hospitais Brasil edição 87, de setembro/outubro de 2017. Para vê-la no original, acesse: portalhospitaisbrasil.com.br/edicao-87-revista-hospitais-brasil

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