Médicos, dentistas e geneticistas inauguraram na segunda-feira (29) o Núcleo de Doenças Raras da Faculdade São Leopoldo Mandic, primeiro da cidade de Campinas. De acordo com o coordenador do Núcleo, o ortopedista Prof. Dr. Alessandro Zorzi, a iniciativa é muito importante, pois terá pesquisa científica atrelada ao atendimento clínico e à educação. “A maioria dos pacientes com doenças raras leva, em média, de quatro a cinco anos para conseguir um diagnóstico correto por conta da falta de informação. Sem dúvidas, essa falta de conhecimento gera muito sofrimento aos pacientes e aos seus familiares. Portanto, uma das ideias é tentar agilizar o diagnóstico, pois existe um fomento de pesquisa para diagnóstico e tratamento de doenças, que muitas vezes nunca foram identificadas”, explica o especialista.
Atendimento e pesquisa
De acordo com o coordenador do Núcleo, no caso da odontologia, a Faculdade São Leopoldo Mandic já dispõe de um ambulatório de estomatologia, onde são realizados atendimentos gratuitos para doenças raras, no que se diz respeito à saúde bucal. Além disso, a partir de janeiro de 2022, a Faculdade também irá oferecer dentro da clínica médica MedMandic, atendimento com uma geneticista e uma equipe multidisciplinar.
“São poucos os profissionais que atendem pacientes com doenças raras. Por isso, nós decidimos fazer pesquisa e assistência para dar, ao menos, um diagnóstico correto e oferecer informações para os pacientes para as doenças que não possuem tratamento. Já para aquelas que possuem tratamento, prestaremos a assistência possível ou faremos encaminhamentos”, explica o diretor de pós-graduação e pesquisa da Faculdade São Leopoldo Mandic, Marcelo Napimoga.
“Vale lembrar que vamos promover e gerar informações sobre as doenças, além de oferecer uma assistência adequada de forma paralela, para assim melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, explica Prof. Dr. Francisco Nociti, um dos especialistas envolvidos na iniciativa. Segundo ele, embora o lançamento só tenha sido formalizado na última segunda-feira, a São Leopoldo Mandic já promoveu encontros com pacientes com doenças raras. “Na medida que falamos em congressos promovidos por organizações não-governamentais, as famílias ficam sabendo e entram em contato conosco”.
Ensino
De acordo com o grupo responsável pelo Núcleo, inserir no ensino informações relacionadas às doenças raras é essencial para torná-las conhecidas pelos profissionais da saúde no Brasil. “Além de ampliar o conhecimento dessas patologias, o que é imprescindível para o correto diagnóstico e assistência a esses pacientes, essa também é uma maneira que os professores têm de levar um propósito ao ensino de disciplinas como a fisiologia, a genética e a bioquímica”, finaliza Prof. Dr. Francisco Nociti.
Iniciativa
Segundo Prof. Dr. Zorzi, o Núcleo nasceu de uma ação de pesquisa, com um grupo de estudiosos que já atuavam com essas doenças raras. Em pouco tempo, a iniciativa evoluiu para uma proposta formal da instituição com a inserção no currículo da graduação de Odontologia e Medicina, além de oferecer atendimento a pessoas com doenças raras para realizar o diagnóstico. “De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem cerca de seis a oito mil doenças classificadas como raras no mundo, sendo que muitas delas são órfãs, ou seja, não possuem tratamento, pois não existe fomento de pesquisa”, conclui o médico sobre a importância do Núcleo de Doenças Raras da Faculdade São Leopoldo Mandic.
Informações: slmandic.edu.br
