A jornada do paciente com distrofia muscular de Duchenne (DMD) tem diversos desafios que acompanham os diferentes estágios da condição, seja a busca pelo diagnóstico, o acesso a um cuidado multidisciplinar adequado e a inclusão do indivíduo na sociedade. Por isso, o Movimento Duchenne, hub de conteúdo criado em 2016 pela PTC Therapeutics, biofarmacêutica global, acaba de lançar uma área exclusiva para fisioterapeutas, que inclui curso digital gratuito para atualização técnica de manejo desses pacientes.
Por meio das vídeoaulas divididas em módulos contemplando os temas de fisioterapia motora e respiratória, especialistas convidados compartilham o que há de mais atual na área com relação a distrofia muscular de Duchenne. “A fisioterapia é um pilar essencial no manejo da DMD, tanto para a preservação das capacidades motoras quanto respiratórias. As aulas abordam escalas de avaliação, estudos de casos clínicos, prognóstico de pacientes, cuidados na fase adulta, entre outros temas pertinentes para uma melhor qualidade de vida dos pacientes e familiares”, diz Rogério Silva, vice-presidente e gerente geral da PTC Therapeutics no Brasil.
A aula “A importância do fisioterapeuta desde o diagnóstico precoce ao manejo adequado da DMD” abre a grade de conteúdos oferecidos e é ministrada pela fisioterapeuta especialista em neurociência, Gabriela Palhares Campolina Sampaio, que reforça a importância da fisioterapia no tratamento multidisciplinar da condição. “Mesmo sem queixas aparentes, dificuldades motoras ou respiratórias, por exemplo, o paciente deve iniciar a fisioterapia precocemente. Dessa forma é possível evitar complicações secundárias, como o surgimento da escoliose, além de retardar a progressão da fraqueza muscular, o que permite manter a funcionalidade desses pacientes por mais tempo”.
As videoaulas estão disponíveis em uma área exclusiva para fisioterapeutas no Movimento Duchenne. Para acessar, basta se cadastrar no próprio site.
Distrofia muscular de Duchenne (DMD)
A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença de base genética que causa fraqueza e perda de massa muscular de forma progressiva. Ela afeta meninos e ocorre em uma frequência de um caso a cada 3.500-5.000 recém-nascidos do sexo masculino.1 A alteração genética faz com que a proteína distrofina não seja produzida. Na ausência desta proteína, a musculatura torna-se frágil e ao longo do tempo vai se degenerando. O saldo final é a fraqueza, que se manifesta de diferentes formas nos pacientes.1
Mesmo já nascendo com a alteração genética, as crianças com DMD não apresentam sintomas nos primeiros meses de vida, porém entre os 2 e 5 anos de idade os sintomas se tornam mais evidentes, sendo alguns deles: atraso para caminhar e falar, quedas frequentes, correr e caminhar nas pontas dos pés, aumento da panturrilha, dificuldades de subir e descer escadas, dificuldade para se levantar do chão ou de uma cadeira, dificuldade em acompanhar o ritmo dos colegas durante atividades físicas e brincadeiras e alguns pacientes podem apresentar dificuldades de aprendizado e comportamento.1
Em fases avançadas da DMD, o comprometimento muscular é extenso, afetando inclusive a musculatura respiratória, o que pode acarretar distúrbios pulmonares com risco de vida exigindo a necessidade de suporte ventilatório, além de complicações cardíacas nas fases um pouco mais avançadas da doença. Em média, cerca de 90% dos pacientes estarão na cadeira de rodas por volta dos 15 anos.2,3
Referências:
[1] Araujo APQC, Nardes F, Fortes CPDD, et/al. Brazilian consensus on Duchenne muscular dystrophy. Part 2: rehabilitation and systemic care. Arq Neuropsiquiatr. 2018;76:481-9. Disponível em: Link. Acesso em: 10 de ago. 2022.
[2] Birkrant DJ, Bushby K, Bann CM, et/al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. Lancet Neurol. 2018;17:251-67. Disponível em: Link. Acesso em: 10 de ago. 2022.
[3] Araujo APQC, Carvalho AAS, Cavalcanti EBU, Saute JAM, Carvalho E, França MC Junior, Martinez ARM, Navarro MMM, Nucci A, Resende MBD, Gonçalves MVM, Gurgel-Giannetti J, Scola RH, Sobreira CFDR, Reed UC, Zanoteli E. Brazilian consensus on Duchenne muscular dystrophy. Part 1: diagnosis, steroid therapy and perspectives. Arq Neuropsiquiatr 2017;75(8):104-113. Disponível em: Link. Acesso em: 10 de ago. 2022.
