Com o objetivo de conscientizar a equipe médica e chamar a atenção de pacientes, o Hemomed – Instituto de Oncologia e Hematologia promove na terça-feira (17), em sua unidade no Pacaembu, em São Paulo (SP), um workshop para falar de doenças da coagulação, a importância de seu diagnóstico precoce e anunciar a criação do novo ambulatório de hematologia.
Segundo a hematologista pediátrica com especialização em hemostasia, Christiane Maria da Silva Pinto, a hemofilia é uma doença do sangue caracterizada por uma diminuição ou falta de algum fator da coagulação do sangue.
Os sintomas nessas doenças podem variar desde aparecimento de hematomas aos leves traumas, nas formas brandas até hemorragias significativas, nas formas graves.
São nos casos de maior gravidade que o desconhecimento da doença coloca o paciente em risco de morte. Daí a importância de alertar médicos de todas as especialidades para a questão das hemofilias e demais coagulopatias, pois são eles que levantarão a hipótese deste diagnóstico e que encaminharão o paciente para uma melhor investigação junto ao hematologista.
O que é
A hemofilia é a coagulopatia mais conhecida, divulgada no Brasil por portadores famosos como Henfil e Betinho. São classificadas em grau leve, moderada e grave. Quando a alteração envolve o fator VIII (oito) da coagulação é chamada hemofilia A, que tem prevalência de 1 para cada 5.000 nascimentos masculinos, e quando envolve o fator IX (nove) é chamada hemofilia B, que tem prevalência de 1 para cada 30.000 nascimentos masculinos.
Tem transmissão hereditária ligada ao sexo, por mulheres que possuem a mutação genética e em sua maioria são assintomáticas. Porém cerca de 30% dos diagnósticos são “mutações novas”, ou seja, sem história de pacientes com a doença na família.
Ministério da Saúde
No Brasil, essas doenças fazem parte de um programa coordenado pelo Ministério da Saúde, que disponibiliza tratamento adequado com reposição dos fatores específicos da coagulação aos portadores. Dessa forma, assim que um diagnóstico for realizado, o portador deve ser encaminhado a um Centro Tratador de Coagulopatia, onde ele será cadastrado no sistema do SUS e receberá assistência específica referente a sua alteração sanguínea.
Como as coagulopatias requerem atenção específica com medicação de alto custo, para garantir o acesso ao tratamento o cadastro é essencial.
A própria família pode ajudar no diagnóstico precoce, encaminhando os meninos nascidos de famílias cuja doença é conhecida para investigação. Nos casos sem histórico familiar, a investigação hematológica diante de sangramentos ou exames da coagulação anormais auxiliam na suspeita do diagnóstico.
Novo ambulatório HEMOMED
O novo ambulatório de hematologia do Hemomed visa diagnosticar e tratar também doenças hematológicas benignas, como trombose, anemias hereditárias e adquiridas, distúrbios plaquetários, que quando adequadamente tratados proporcionarão sempre maior qualidade de vida ao paciente afetado.
Histórico
Dia 17 de abril é o Dia Mundial do Hemofílico. Tal comemoração foi desenvolvida em 1989 pela Federação Mundial da Hemofilia, uma organização sem fins lucrativos que atua em 113 países do mundo e que foi fundada por Frank Schnabel em 1963, com o intuito de divulgar as patologias da coagulação e incentivar pesquisar na área para garantir um melhor tratamento aos afetados.
O dia 17 de abril foi escolhido para celebrar o Dia Mundial da Hemofilia por ser o aniversário de Frank Schnabel. O objetivo deste dia é conscientizar a população para a hemofilia e outras desordens hemorrágicas. Tem sido tradição em muitos países, iluminar monumentos em vermelho neste dia, para lembrar a incansável luta pelo diagnóstico precoce e adequado tratamento mundialmente.
