De origem portuguesa, a Amiloidose Hereditária, chamada também de Paramiloidose ou PAF, é uma doença genética e, como o próprio nome sugere, hereditária, rara, sem cura e que acarreta a perda progressiva dos movimentos, atrofia muscular e insuficiência cardíaca.
Segundo Fabio Almeida, presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) – organização sem fins lucrativos, composta apenas por portadores da doença e familiares – a enfermidade é fisicamente debilitante, afeta todo o corpo e interfere significativamente na qualidade de vida do paciente. “Geralmente, os primeiros sintomas aparecem entre 30 e 40 anos de idade, no auge da vida produtiva. Hoje, há cerca de 50 mil casos da síndrome no mundo e por volta de 5 mil no Brasil”, aponta Almeida.
Para disseminar cada vez mais conhecimento sobre essa doença que ainda é pouco conhecida no Brasil, a ABPAR promoveu no ano passado uma série de Encontros Regionais sobre a síndrome. O evento passou por seis Estados brasileiros: Recife (PE), Porto Alegre (RS), Salvador (BA), Manaus (AM), Brasília (DF) e o Rio de Janeiro (RJ).
Este ano, em decorrência da pandemia, a Associação realiza, em parceria com o Instituto Vidas Raras, o III Encontro Nacional de Amiloidoses Hereditárias, totalmente online, nos dias 22 e 23 de agosto, a partir das 14h.
“O Instituto Vidas Raras sempre se preocupou com a qualidade do atendimento e acolhimento às famílias e pessoas com doenças raras em todo o Brasil. Por ter dimensão continental, é impossível estarmos em todos os lugares, por isso, incentivar o trabalho de associações parceiras como a ABPAR e estarmos juntos nos processos de acolhimento e disseminação da informação é muito importante pra nós”, comenta a diretora vice-presidente da instituição, Regina Próspero.
Ela reforça que, em tempo de pandemia, quando muitos pacientes estão sofrendo grandes impactos principalmente na rotina de tratamentos, eventos como esse são de grande importância para orientação e acolhimento. “A informação é um norte para os pacientes e, nesse momento, onde o abraço não pode chegar, nossa alegria será também em contribuir e ter esse contato, mesmo que virtualmente, neste encontro que se faz com tanto carinho”, destaca Regina.
O evento terá a participação de especialistas em neurologia, cardiologia e também psiquiatria e abordará, sobretudo, as novas perspectivas dos tratamentos das Amiloidoses. O objetivo é promover a troca de experiências, falar da importância da abordagem multidisciplinar da enfermidade e dos avanços no tratamento, assim como esclarecer questões relacionadas aos direitos legais dos pacientes. A inscrição é gratuita e pode ser feita através do link a seguir, que conta também com a programação completa do encontro: www.sympla.com.br/iii-eah—encontro-nacional-de-amiloidoses-hereditarias__933830.
“A nossa principal finalidade é levar, para várias regiões do país, cada vez mais informações e orientações sobre as doenças raras, especialmente a Amiloidose Hereditária”, completa Fabio.
