Existem cerca de 17 milhões de pessoas com paralisia cerebral ao redor do mundo, segundo dados o movimento internacional World Cerebral Palsy Day. Apesar de o Brasil ser ainda incipiente em pesquisas sobre esse cenário, estima-se que sete em cada mil crianças nascidas vivas tenham paralisia cerebral.
A Nossa Casa, primeira plataforma brasileira destinada a traduzir o conhecimento científico sobre a paralisia cerebral, reúne pela primeira vez, no universo virtual, mais de 70 palestrantes, incluindo especialistas, pessoas com Paralisia Cerebral e familiares, para o 1º Congresso On-line de Paralisia Cerebral – De Todos para Todos, entre os dias 30 de abril e 2 de maio, com investimeto de R$ 157,00.
Os organizadores do evento Deborah Chalfun, Rafael Bonfim, Marisa Mancini, Marina Brandão, Beatriz Vieira e Marina Junqueira acreditam que a troca entre pessoas e seus diferentes pontos de vistas favorecem o real aprendizado e troca de conhecimentos. Os profissionais tendem a ficar mais humanizados quando compreendem outros pontos de vistas. Da mesma forma, familiares e pessoas com paralisia cerebral, além de contribuírem imensamente para discussões sobre suas próprias vivências, também podem se beneficiar por terem acesso a informações científicas confiáveis, que julguem fazer sentido para suas próprias escolhas.
O objetivo do evento é apresentar os avanços da área, trocar experiências e informações e falar desse tema desde a descoberta do diagnóstico até a vida adulta de quem tem paralisia cerebral. As inscrições podem ser feitas no portal Nossa Casa e haverá ainda a distribuição de mil ingressos para pessoas em vulnerabilidade socioeconômica, que queiram participar do evento.
Dentre os temas do congresso, abordados por especialistas, profissionais, pesquisadores e familiares, estão o diagnóstico humanizado, tanto na perspectiva das famílias quanto dos profissionais, a importância do brincar, mobilidade, atividades da vida diária, inclusão escolar, lazer, amizades, adolescência, sexualidade e preparação para o mundo do trabalho.
“Estamos reunindo um time de pessoas que vivem, convivem, estudam e criam estratégias para favorecer a participação da pessoa com paralisia cerebral. Muitas vezes, as famílias aprendem sozinhas a lidar com determinadas situações e acreditamos que essa união e troca de conhecimento de todos e para todos seja essencial para ampliar, desmistificar o assunto e fortalecer a comunidade”, destaca o jornalista Rafael Bonfim, portador de paralisia cerebral e cofundador do Instituto Nossa Casa.
Para a fisioterapeuta Marina Junqueira, também cofundadora da Nossa Casa, os profissionais precisam, a cada dia, ouvir as reais demandas das famílias e entender os seus diferentes pontos de vista e individualidades, indo ao encontro de um atendimento mais humanizado.
Vale destacar ainda, segundo Beatriz Vieira, integrante do time fundador a Nossa Casa, que o congresso tem como eixo central o olhar integral à vida da pessoa com paralisia cerebral, do nascimento e diagnóstico, até a fase adulta e foi estruturado por uma comissão de pessoas incluindo familiares, pesquisadores, profissionais e pessoas com paralisia cerebral.
Diagnóstico mais humanizado
Quando e de qual forma são feitos os diagnósticos dos bebês com paralisia cerebral? Os profissionais estão sendo preparados para o acolhimento das famílias? Quais feridas podem evitar ou minimizar? A troca de informações dos mais diferentes especialistas servirá de suporte para a criação de estratégias que estimulem a superação de adversidades, consolidem a formação de uma rede de apoio para a família e resultem em uma dinâmica de vida social saudável e interativa. O Congresso reunirá 10 familiares e profissionais altamente capacitados para abordar essas questões.
Já ouviu falar em F-words?
Função, família, saúde, amigos, diversão e futuro. Esse conjunto de vocábulos integra “F-words – Minhas Palavras Favoritas”. São palavras que representam as seis áreas chaves do desenvolvimento infantil e devem ser sempre lembradas e respeitadas por profissionais que trabalham com crianças com paralisia cerebral.
Segundo Peter Rosenbaum e Jan Willem Gorter, criadores das palavras favoritas, “o essencial é reconhecer que um fator não é mais importante que outro, e com esse olhar esperamos incentivar profissionais da área a adotarem essa forma de pensar e a aplicarem esses conceitos ao trabalharem com crianças com deficiências e suas famílias”.
Mobilidade motorizada
Mobilidade social é um dos temas que prometem render farta troca de informações durante o 1º Congresso On-line de Paralisia Cerebral – De Todos para Todos. O programa Go Baby Go traz uma maneira acessível para o ir e vir livre e independente do público infantil com deficiência, propondo a adaptação de carrinhos elétricos – desses mesmo encontrados em lojas de brinquedos.
Não há dúvida que a mobilidade contribui para a convivência social, resultando na melhora do cognitivo, na percepção e na parte social e motora. A Nossa Casa já realizou diversas ações para quebrar paradigmas e favorecer a mobilidade motorizada precocemente para as crianças brasileiras que possam se beneficiar. Para discutir esse tema o congresso contará com especialistas como Ginny Paleg, Beatriz Vieira e Marina Junqueira.
Encontro reúne olhares de diferentes pontos de vista
Dentre os palestrantes está Peter Rosembaum, professor de Pediatria da McMaster University, fundador do grupo CanChild (Canadá), reconhecido mundialmente pela sua contribuição na disseminação de conhecimento na área de deficiências na infância, e autor de cerca de 350 artigos científicos sobre o tema.
O
evento reunirá ainda famílias e pessoas com paralisia cerebral, como Rafael Bonfim, jornalista e um dos co-fundadores da Nossa Casa. Ele tem paralisia cerebral e quer ser visto pelos seus pontos fortes, suas vontades, habilidades e não por sua deficiência. Larissa Mariano, também com paralisia cerebral, vai destacar a moda inclusiva. Haverá ainda depoimento sobre como as mães Laura Patron, Mariana Rosa e Debora Chalfun lidam e superam desafios e preconceitos de terem filhos com paralisia cerebral.
O que é a paralisia cerebral?
A paralisia cerebral (PC) acomete o cérebro imaturo ou em desenvolvimento (do feto, do recém-nascido ou na primeira infância). Dentre as possíveis ‘sequelas’ da PC destacam-se alterações do movimento, postura, equilíbrio, coordenação e tônus muscular. Geralmente, as desordens motoras são acompanhadas por alterações na cognição, comunicação, comportamento, epilepsia e problemas musculares e ósseos.
Informações, inscrições e programação: www.nossacasa.org.br
