A história de Arthur, de 3 anos e 8 meses, se confunde com os corredores do Hospital Sírio-Libanês e Hospital Menino Jesus, em São Paulo (SP). Isso porque o garoto viveu praticamente toda a sua ainda curta vida em leitos de hospitais, sem conhecer a sua própria casa, e agora terá a oportunidade de começar uma nova etapa de seu tratamento graças ao PROADI-SUS.
O garoto nasceu com gastrosquise, uma doença na qual a criança nasce com o intestino para fora da barriga, podendo evoluir com uma série de complicações, sendo uma delas a síndrome do intestino curto e a falência intestinal, fazendo com que a criança não consiga absorver a comida adequadamente para crescer e se desenvolver.
O Hospital Sírio-Libanês, por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS), executa o projeto TransPlantar, iniciativa que foi essencial no tratamento e reabilitação do Arthur.
Após passar por dois hospitais e por diversas cirurgias, o garoto chegou com 1 ano e 3 meses no Centro de Reabilitação Intestinal e Transplante do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus/Hospital Sírio-Libanês, apresentando um quadro de desnutrição extrema associado a uma doença no fígado já em estado avançado, resultando em uma condição clínica extremamente crítica.
O Dr. Rodrigo Vincenzi, coordenador do Centro de Reabilitação Intestinal e Transplante e cirurgião do Departamento de Transplante de Fígado e Multivisceral do Hospital Sírio-Libanês e Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, explica que a complexidade do caso demandou uma série de estratégias para possibilitar que o garoto pudesse continuar seu tratamento em casa.
“A estabilização clínica, o controle infeccioso e metabólico, a recuperação nutricional, o restabelecimento da função hepática e de acessos venosos demandaram um grande esforço da equipe multiprofissional, não somente da equipe de reabilitação intestinal, mas também da equipe de terapia intensiva, anestesia, radiologia intervencionista, centro de diagnósticos e equipe de endoscopia, sempre contado com apoio e suporte institucionais, garantindo a melhor assistência possível para o paciente e sua família”.
O médico explica ainda que o quadro de Arthur demandava ainda um importante trabalho de recuperação motora e neurológica. “Além do comprometimento clínico, o paciente também apresentava sequelas de desenvolvimento neuropsicomotor relacionadas aos períodos críticos enfrentados anteriormente”.
Entre a chegada ao Hospital Sírio-Libanês e Hospital Menino Jesus e o processo de desospitalização, concluído no início de maio deste ano, foram mais de dois anos, que demandaram cuidado intenso e comprometimento total das equipes envolvidas.
O caminho para casa
O caso do Arthur requer o uso de uma nutrição aplicada na veia diariamente, utilizada a noite enquanto a criança dorme, chamada de nutrição parenteral prolongada. Com isso, a etapa de desospitalização com nutrição parenteral domiciliar exigiu um treinamento rigoroso da família para possibilitar a continuidade do tratamento em casa, como explica o Dr. Vincenzi. “Esse processo de desospitalização só foi possível graças à imensa dedicação das equipes e engajamento familiar em todo o processo – o que trará um grande impacto na qualidade de vida e desenvolvimento da criança”.
A mãe de Arthur, Tayná, conta que o apoio da equipe foi essencial para a evolução de seu filho. “O apoio que tive foi muito importante. A doença do Arthur requer muitos cuidados e surgem muitas dúvidas a todo momento. As equipes sempre foram muito atenciosas comigo e preocupadas com a recuperação do Arthur, só tenho a agradecer a oportunidade do meu filho ter sido atendido por esses profissionais”.
O que é reabilitação intestinal?
A reabilitação intestinal é um tratamento multiprofissional avançado indicado para pacientes com falência intestinal, realizado com terapia nutricional, medicamentos e cirurgias, com o objetivo de “ensinar” o intestino doente a aproveitar os nutrientes, em um processo conhecido como adaptação intestinal. Poucos centros no Brasil oferecem este tipo de tratamento, e o Hospital Sírio-Libanês, por meio do PROADI-SUS, é o único no país a oferecer todas as modalidades de tratamento para crianças com falência intestinal, o que inclui o tratamento hospitalar, a nutrição parenteral domiciliar e o transplante de intestino.
Segundo o Dr. João Seda Neto, Chefe do Transplante de Intestino e Multivisceral e cirurgião do Departamento de Transplante de Fígado do Hospital Sírio-Libanês e Hospital Menino Jesus, o tratamento de reabilitação intestinal permite que a maior parte dos pacientes com falência intestinal não precise de transplante de intestino: “em centros especializados como o nosso, apenas 15% dos pacientes com falência intestinal precisarão de transplante de intestino ou multivisceral após o início da reabilitação intestinal”.
Projeto TransPlantar
O projeto TransPlantar é uma iniciativa realizada pelo Hospital Sírio-Libanês por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS). Esse projeto dá apoio em todas as etapas do processo de reabilitação intestinal.
O Centro de Reabilitação Intestinal e Transplante – CRITx conta atualmente com 55 pacientes portadores de falência ou insuficiência intestinal, vindos de diversos estados brasileiros e de grandes hospitais de São Paulo, sendo que, desde outubro de 2018, 24 pacientes já foram desospitalizados em uso de nutrição parenteral domiciliar e tiveram a chance de sair do hospital pela primeira vez em suas vidas. Quem detalha é Tadeu Thomé, líder do projeto. “Muitos pacientes atingiram o estado de reabilitação intestinal plena e ficaram livres da terapia nutricional endovenosa. Além do suporte clínico, nossa equipe já realizou 20 procedimentos cirúrgicos reconstrutivos ou de alongamento intestinal, além da realização de uma modalidade de transplante de intestino inédita no país”.
Além da assistência, o projeto também promove qualificações de profissionais no SUS. “Nossos cursos de qualificação promovem uma aprendizagem adaptada aos diversos cenários presentes no dia a dia, sempre acompanhados de tutores com muita experiência na assistência direta a esses pacientes e na área acadêmica e de ensino”, explica Tadeu.
O projeto também realiza transplantes de fígado e intervenções cardíacas. A instituição é líder em transplante de fígado pediátrico e intervivos no Brasil, além de ter uma das maiores casuísticas mundiais em transplante de fígado em crianças. Além disto, é a única instituição no Brasil a fazer “transplante dominó” de fígado pediátrico para crianças portadoras de leucinose. Essa é uma doença que compromete as funções orgânicas pelo acúmulo de aminoácidos¹e pode ser corrigida pelo transplante.
Referências:
