Muitos são os desafios das famílias que lidam diariamente com doenças raras. Poucas informações e orientações médicas, além da falta de precisão no diagnóstico, são apenas alguns dos problemas encontrados. A Glicogenose, doença genética causada por um erro no metabolismo da glicose é uma delas.
Pessoas com Glicogenose possuem um quadro de acúmulo de glicogênio no fígado, apresentando episódios de hipoglicemia frequentes. A doença, que não tem cura e pode levar a morte, tem sido controlada com o uso de amido de milho pelos pacientes várias vezes ao dia.
Buscando incentivar a discussão sobre o tema e novas informações sobre a doença no Brasil, a ABGlico (Associação Brasileira de Glicogenose) lançou uma campanha de financiamento coletivo para viabilizar a realização do 5º Congresso Internacional de Glicogenose, o primeiro no país.
Para acontecer na data planejada – de 14 e 16 de novembro, em Porto Alegre (RS) –, o Congresso precisa arrecadar R$ 28 mil até 3 de outubro. O valor será revertido para organização e aluguel de um espaço localizado na capital gaúcha.
Os organizadores também estipulam outras metas, caso o financiamento bata o valor estimado. Com R$ 50 mil, o evento poderá contar com pesquisadores internacionais. E com a arrecadação de R$ 100 mil, famílias carentes terão a participação custeada.
“Um congresso desse porte é a chance de se oferecer conhecimento para os profissionais de saúde, pacientes e familiares, dar apoio às famílias, fazer o levantamento das necessidades para estímulo às pesquisas e apresentação de resultados dos avanços que os estudos têm demonstrado. Essa também é uma oportunidade única para o encontro e a troca de experiências entre as famílias”, diz Andressa Kerber, porta-voz da ABGlico que tem um filho com a doença.
Para doar qualquer valor, basta acessar o link benfeitoria.com/igsd2019. A Organização oferece recompensas simbólicas para doações acima de R$ 25,00.
