Neste momento de crise de saúde pública no Brasil, enquanto acontece no Senado Federal a CPI da Covid-19, ou seja, a Comissão Parlamentar de Inquérito que apura as ações e omissões do governo federal no enfrentamento da pandemia, muitas pessoas se perguntam: a comissão vai trazer respostas e benefícios para a sociedade ou tudo isso é apenas política?
Vivemos em um momento em que muitos se sentem afastados da política. Mas saúde pública se passa pela política. Políticas públicas e fortalecimento do Sistema Único de Saúde (SUS) têm a ver com política. Vacinação depende de vontade e de pressão política.
Participação social e controle social são princípios organizativos do SUS, o que significa dizer que a população tem o direito de participar do processo de formulação e de controle das políticas públicas de saúde.
A Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), órgão assessor do Ministério da Saúde, prevê duas formas de participação social: através de consulta pública – onde a sociedade pode emitir sua opinião a respeito de uma decisão, e do paciente-testemunho – onde o paciente participa da reunião que se discute uma tecnologia em saúde, aportando a sua visão e experiência com aquela tecnologia.
Mas, apesar do direito à participação na construção de políticas públicas, percebemos que a maioria das pessoas não se vê como parte do processo de decisão. Talvez pela falta de conscientização política, talvez pela desesperança com pessoas políticas, talvez por falta de informação.
Como uma associação que apoia pacientes de doenças cardiorrespiratórias, parte da nossa missão na ABRAF é oferecer a pacientes e cuidadores informações de saúde, não apenas sobre tratamentos e acesso a serviços de saúde, mas também sobre garantias sociais e cidadania. Acreditamos que, para se mobilizar, as pessoas precisam de informação – até porque, se não souberem que têm este direito, como vão exercer a participação e o controle social no SUS?
Os estudiosos José Bernardo Toro e Nísia Maria Duarte Werneck nos inspiram a pensar que mobilizar é convocar vontades para uma mudança na realidade. Mobilizar é mostrar o problema e compartilhá-lo para que as pessoas se sintam co-responsáveis por ele e passem a agir na tentativa de solucioná-lo.
Desde 2016, a ABRAF promove ações com vista à atualização do protocolo clínico e diretrizes terapêuticas (PCDT) de Hipertensão Pulmonar (HP), buscando a incorporação de novas tecnologias, mais eficazes, para o tratamento de HP e a previsão de terapia combinada (uso de mais de um medicamento para controle da doença). Em uma dessas ações, um time de atletas amadores e voluntários, o Team PHenomenal Hope Brasil, percorreu cidades no Brasil para participar de corridas e encontrar pacientes e cuidadores para mobilizá-los a recolher assinaturas em prol da atualização do protocolo. Entregamos à Conitec 35 mil assinaturas, resultado de uma grande ação de mobilização social.
Neste momento, está sendo discutida a possibilidade de incorporação do medicamento Selexipague no SUS. A consulta pública está aberta até o dia 28 de junho e, inicialmente, a Conitec deu um parecer desfavorável. Ou seja, precisamos de mobilização social para reverter esta decisão, através da participação ativa de todos os interessados no tema. O link para participar é: encurtador.com.br/eDKMZ
Em paralelo, o protocolo de hipertensão pulmonar está, enfim, sendo atualizado. Contribuir para que pacientes e cuidadores se sintam capazes de participar de consultas públicas é, como dissemos, parte da nossa missão. Mobilizar as pessoas para que se sintam corresponsáveis pelo fortalecimento das políticas de saúde – não retirando, de forma alguma, a responsabilidade do Estado – é uma meta ainda maior. O direito à saúde caminha junto da cidadania e do direito à informação.
Paula Menezes é advogada e pós-graduada em patient advocacy. É presidente da ABRAF desde 2014 e atuou como vice-presidente da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar durante sete anos
Flávia Lima é jornalista, especialista em Saúde Coletiva pela Fiocruz Brasília e líder da ABRAF em Brasília
