A decisão da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) de incluir o custeio do medicamento para AME (Atrofia Muscular Espinhal), conhecido por ser o remédio mais caro do mundo (com valor que pode ultrapassar a marca de R$ 7 milhões por dose), na lista de cobertura obrigatória dos planos de saúde, trará um impacto positivo e benéfico para a população de Campinas e região. O Vera Cruz Hospital é o único de toda a RMC (Região Metropolitana de Campinas), entornos e um dos poucos do estado de São Paulo credenciado como centro de terapia genética da Novartis, fabricante da medicação, cuja ação evita a progressão da doença em crianças.
Segundo Felipe Franco da Graça, neurologista do VCH certificado para realizar a aplicação do fármaco, trata-se de uma doença rara, degenerativa, que passa dos pais para filhos e “interfere na capacidade do corpo de produzir a proteína SMN, essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, perdem-se movimentos simples do corpo, como respirar, engolir e se mover”, explica.
“A degeneração acontece pela falta do gene no bebê. Após a aplicação, o remédio entrega esse gene e o organismo passa a produzir a proteína SMN, o que garante que os neurônios motores ligados à coluna e responsáveis pelo movimento permaneçam vivos. A indicação de bula é para o tratamento de crianças até dois anos”, adiciona Franco.
De acordo com o Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), a patologia afeta um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês. Atualmente, cinco mil brasileiros sofrem com a doença, segundo dados da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame).
“Quando nossa bebê estava com dois meses, achei que ela não se mexia muito, mas como é primeira filha, estava muito frio e ela ficava bem coberta, pensamos que era apenas uma criança mais calminha. O alerta veio em uma consulta com a pediatra, que nos orientou a procurar um neurologista. A consulta seria três semanas depois, mas, após um quadro viral, tivemos de levá-la a um pronto atendimento e, em um raio x, a médica notou que o tórax era em formato de sino, uma das características da AME”, lembra a analista de planejamento de vendas Fernanda Campos, 34 anos, sobre a descoberta da doença na pequena Bianca, que completou sete meses na terça-feira (21).
Para tratar bebês com a doença, após longos anos de estudos, em 2019, foi aprovado pelo FDA americano o Zolgensma, fármaco de dose única, intravenoso, que bloqueia a progressão da AME. Aprovado pela Anvisa desde o ano passado, passou a ter o fornecimento obrigatório agora também pelos planos de saúde. “A incorporação na ANS e no SUS é muito importante para o rápido tratamento desses pacientes, mas as aplicações no sistema público ainda não começaram. Acreditamos que isso deve ocorrer nos próximos meses”, salienta o especialista.
“No começo, durante três meses, a Bianca foi tratada com Risdiplam, que a ajudou a ter ganhos motores. Mas o Zolgesnma é a única medicação que realmente corrige o problema genético. E, com a aprovação do convênio, dois meses depois, ela pode fazer a aplicação da dose, que é única”, relembra a mãe.
Para estar credenciado a aplicar a terapia, a equipe do Vera Cruz Hospital precisou realizar um longo treinamento na fabricante do medicamento, que envolveu equipe de acesso da enfermagem e médicos e implementa procedimentos desde a recepção do paciente. “Após a capacitação, foi preciso idealizar e implantar um protocolo para administrar a terapia: armazenamento, aspiração e cuidados especiais com a medicação para não haver riscos de contaminação do ambiente, já que é um vírus; e também os métodos diferenciados na infusão e no acompanhamento do paciente”, adiciona.
“O que minha filha perdeu, não conseguimos recuperar, mas saber que agora ela pode se desenvolver é maravilhoso. Cada passo, por menor que seja, é uma conquista de todos nós!”, comemora Fernanda.
