No sábado (20), às 10h, será inaugurada a Casa de Apoio do Projeto Jardim das Borboletas, apoiado pela Organização humanitária Fraternidade sem Fronteiras (FSF), no bairro da Lapa em São Paulo. O local passou por reformas e foi adaptado para o atendimento de pacientes com uma doença de pele rara, a Epidermólise Bolhosa.
“São Paulo é onde estão os melhores recursos clínicos e médicos para o tratamento de Epidermólise Bolhosa, e como o projeto atende pacientes de todo o Brasil, ganhamos esse ponto de apoio para receber, atender e facilitar a logística dos nossos acolhidos”, explica Aline Teixeira, coordenadora do Projeto Jardim das Borboletas.
A Casa de Apoio terá capacidade para a hospedagem de até 14 pacientes e acompanhantes com o oferecimento de refeições, banheiros e dormitórios. Além disso, uma clínica médica está sendo montada para consultas e tratamento das feridas na pele.
“A parte de hospedagem e administrativa já estará em funcionamento a partir de sábado. Para a clínica médica, a nossa expectativa e planejamento é começar os atendimentos em setembro”, detalha Aline.
Todos os atendimentos serão oferecidos de graça para os pacientes com Epidermólise Bolhosa, doença rara, sem cura e genética, que tem como principal característica a formação de bolhas e lesões na pele. Os pacientes precisam de curativos para proteger as feridas e absorver a secreção, facilitando a cicatrização e evitando que ocorra infecção.
Em São Paulo, a Casa de Apoio será um polo de trabalho do Projeto Jardim das Borboletas, situado em Caculé (BA), apoiado pela Fraternidade sem Fronteiras através de apadrinhamentos ou doações únicas. O dinheiro arrecadado é revertido para a compra de pomadas, géis e hidratantes para estimular a cicatrização, além de curativos especiais de silicone que não grudam na pele e facilitam a remoção.
Hoje são atendidos pelo Jardim das Borboletas 110 pacientes de 22 estados brasileiros e o Distrito Federal.
“A doença é pouco conhecida, rara e o tratamento é caríssimo. Os pacientes são os mais prejudicados com a falta de informação da doença. Assim, se tivermos mais apadrinhamentos, logo conseguiríamos dar assistência a todos os pedidos de ajuda, e acabaríamos com a fila de espera e não morreriam tantos pacientes com EB”, esclarece Aline.
No Brasil, a estimativa é de 1,6 mil casos de Epidermólise Bolhosa com um custo para o tratamento variando de R$ 10 a 60 mil por mês, dependendo da quantidade de feridas.
Doença
Epidermólise bolhosa é uma doença não contagiosa, de caráter genético e hereditário. Sua principal característica é a formação de bolhas e lesões na pele. A pele humana é formada por duas camadas: a epiderme, camada externa, que representa um fator de proteção do corpo, e a derme, camada interna composta por vários tipos de tecidos que cumprem diferentes funções. Defeitos nas estruturas que unem essas duas camadas, ou na adesão entre as células da epiderme, podem acarretar lesões provocadas por um toque leve ou alterações climáticas. A epidermólise bolhosa atinge crianças, jovens e adultos.
Mesmo na forma mais simples, considerada menos grave, causa um desconforto muito grande, a ponto de o paciente não conseguir calçar sapatos, por exemplo, quando a doença localiza-se nos membros inferiores. As temperaturas mais elevadas do verão pioram as lesões, favorecendo o risco de infecções. Aconselha-se evitar roupa com botão e com etiqueta, além do próprio contato corpo a corpo. Muitos pais, inclusive, têm dificuldade de pegar o filho no colo. A criança com epidermólise bolhosa pode ter dificuldade para andar, uma vez que ela não costuma engatinhar por causa da sensibilidade da pele.
