O Hospital 9 de Julho, de São Paulo (SP), é a primeira instituição de saúde privada do país a criar uma Unidade de Doenças Raras e da Imunidade. O novo centro de referência vai oferecer atendimento completo e multidisciplinar para diagnóstico, acompanhamento e tratamento desses pacientes desde a entrada no hospital até o pós-alta.
A Unidade de internação é coordenada pelo Dr. Leonardo Oliveira Mendonça, imunologista e alergista, especialista em doenças autoinflamatórias e síndromes imunodesregulatórias que já atendia consultas ambulatoriais no Centro de Medicina Especializada do Hospital 9 de Julho. A nova unidade consiste em um andar de internação e conta com 14 leitos, sendo dois de pressão negativa. As equipes assistenciais são especializadas e, no caso de atendimento a crianças, todo atendimento terá apoio da equipe de pediatria do hospital. Dessa forma, o paciente com doenças raras poderá contar com um serviço completo, desde o diagnóstico e atendimento ambulatorial, internação, alta e pós-alta.
Para a Organização Mundial de Saúde (OMS), a doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Mais de 8 mil doenças raras já foram identificadas no mundo, sendo, em sua maioria, de origem genética (mais de 80%). Entre as doenças raras e da imunidade as mais comuns estão a imunodeficiência comum variável, a deficiência de IgA, a Síndrome Febril Periódica com Adenomegalia, Aftas e Faringite (PFAPA) e a Febre Familiar do Mediterrâneo.
“Essas doenças trazem muitos desafios para a medicina. Por serem pouco conhecidas mesmo pelos médicos, podem demorar anos e até décadas para serem corretamente diagnosticadas. Depois de identificada a doença, o paciente enfrenta dificuldade em conseguir tratamento e acompanhamento especializado”, explica Dr. Leonardo. “Na Unidade de Doenças Raras e da Imunidade nós oferecemos suporte completo, incluindo orientação para que o paciente tenha acesso aos medicamentos e o apoio de profissionais treinados na aplicação correta dessas medicações.”
As doenças raras podem afetar diferentes sistemas do corpo e exigem uma atenção completa ao paciente. Para isso, a Unidade reúne equipe altamente especializada e multiprofissional, com especialistas em gastroenterologia clínica, imunologia, alergologia, reumatologia e dermatologia, entre outros.
Outro grande diferencial do Hospital 9 de Julho é oferecer a esses pacientes o sequenciamento genético, além de outras técnicas de última geração para diagnóstico e tratamento. Dr. Leonardo Oliveira Mendonça explica que o sequenciamento é um grande marco nos cuidados de pacientes com doenças raras, em especial para chegar à conclusão diagnóstica e à elaboração de relatórios para a solicitação de tratamentos.
Além de médicos e enfermeiros, os pacientes terão acesso aos cuidados de nutricionistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, além do Serviço Social. As medicações, que muitas vezes devem administrados seguindo padrões rigorosos e particularizados, podem ser aplicadas tanto no hospital (em forma de internação), quanto no ambulatório do CME.
