Pessoas afetadas pela hanseníase ainda sofrem discriminação

Mais de 1,7 milhão de pessoas no mundo são vitimadas pelas Doenças Tropicais Negligenciadas, ou DTNs, como são conhecidas. 30 de janeiro é o Dia Mundial das Doenças Tropicais Negligenciadas, data lembrada em todo o mundo com ações educativas e de combate efetivo às mais de 20 doenças que integram a lista, inclusive a hanseníase que, no Brasil, desde 2016, conta com o mês Janeiro Roxo para alerta de que essa doença não está controlada. Além do problema de saúde pública, as pessoas afetadas pela hanseníase, inclusive seus familiares, sofrem pesadamente com estigma e preconceito institucional, profissional e da sociedade em geral.

O problema do preconceito é tão grave que afasta crianças da escola, pessoas do convívio familiar e social e trabalhadores de seus empregos. A hanseníase tem cura e tratamento gratuito e, em tratamento, o paciente não transmite a doença para seus comunicantes, podendo desenvolver atividades profissionais, frequentar a escola, relacionar-se socialmente, praticar esportes etc. A Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH) tem se manifestado prontamente em relação a editais de concursos públicos que excluem pessoas afetadas pela hanseníase, e em manifestações públicas que utilizam a doença em contexto discriminatório.

A SBH compilou um documento listando vários tipos de preconceito comuns no Brasil contra as pessoas afetadas pela hanseníase. O relatório foi entregue em mãos para Relatora Especial das Nações Unidas para a Eliminação da Discriminação contra Pessoas Afetadas pela Hanseníase e seus Familiares, Alice Cruz. A pasta das Nações Unidas, inclusive, é um símbolo da gravidade do problema.

Na tentativa de aliviar o estigma corrente no país, o Brasil adotou “hanseníase” e palavras derivadas (hansenologia, hansenologistas etc.) para se referir à doença em comunicações oficiais da União e Estados conforme a Lei 9.010 de 29 de março de 1995. A SBH e profissionais da saúde em geral adotaram a mesma terminologia ou “Hansen’s Disease” em pesquisas, artigos, entrevistas, e aboliram a palavra “lepra”. Alguns países, em acompanhamento ao Brasil, têm substituído “leprosy” por “Hansen’s Disease”.

A hanseníase é transmitida por um bacilo que pode afetar todas as pessoas (apesar de já se saber que a maioria da população mundial tem resistência natural ao bacilo). As populações que vivem em condições sanitárias precárias, em habitação onde todos os membros dormem num mesmo cômodo, são as mais afetadas pela doença porque as condições favorecem a circulação do bacilo. A hanseníase pode se manifestar em pessoas que tiveram convívio próximo e longo com o bacilo, não sendo, portanto, transmitida por promiscuidade, como ainda se acredita.

O presidente da SBH, dermatologista e hansenólogo Claudio Salgado, explica que existe uma endemia oculta “altíssima” de hanseníase no Brasil todo e que regiões “silenciosas” para essa doença precisam de ações de capacitação para os serviços de Atenção Básica à Saúde e que a sociedade precisa falar sobre o problema. “As escolas de formação de profissionais de saúde precisam incluir a hanseníase em suas grades disciplinares, as famílias devem voltar a aprender sobre sinais e sintomas da doença para estarem alertas a casos suspeitos, os professores devem ensinar sobre a hanseníase e outras doenças negligenciadas mais comuns no Brasil às crianças em idade escolar”, diz.

As pessoas afetadas pela hanseníase ainda enfrentam a falta de linhas de cuidado, fazendo com que os pacientes diagnosticados não tenham acesso ao sistema de saúde; ausência de novas drogas para tratamento, o que a caracteriza como uma doença negligenciada; a tentativa de diminuição do tempo de tratamento dos pacientes com os mesmos antibióticos usados há mais de 4 décadas, ignorando a capacidade bacteriana de se proteger para se manter viva; o uso indiscriminado de drogas imunossupressoras para o tratamento de “reações” que nunca cessam; o diagnóstico de outras doenças que podem, em algumas de suas fases, parecer com a hanseníase, dentre vários outros problemas.

Por causa deste e de vários outros problemas nas esferas profissional, de direitos humanos, histórica etc., a SBH criou a campanha nacional “Todos contra a Hanseníase” para criar um canal de diálogo com a sociedade. A campanha acontece durante todo o ano, com ênfase no mês Janeiro Roxo oficializado pelo Ministério da Saúde para ações de conscientização sobre a doença.

DTNs

A data foi anunciada no Fórum Reaching the Last Mile de 2019, em Abu Dhabi, que reuniu líderes globais de governos, setor privado, filantropia e pesquisa, para discutir estratégias para controlar as doenças tropicais negligenciadas. São doenças que debilitam as pessoas, desfiguram e podem ser fatais.

As DTNs, como são conhecidas (ou NTD, sigla em inglês para Neglected Tropical Diseases), afetam mais comumente pessoas que vivem em condições de maior vulnerabilidade pelo mundo, fomentando e ampliando ciclos de pobreza e consumindo bilhões de dólares de países em desenvolvimento todos os anos. As DTNs são: