O dia 17 de abril é extremamente importante para a comunidade de mais de 12 mil brasileiros que vivem com hemofilia no país. O Dia Mundial da Hemofilia tem como objetivo chamar a atenção da população e levar conscientização sobre essa doença hereditária crônica, ligada ao cromossomo X, que afeta predominantemente homens, comprometendo o nível de coagulação do sangue.
Apesar do Brasil ser um dos países com o maior número de pacientes com essa coagulopatia, pouco se fala sobre a enfermidade. O tratamento profilático, que ajuda a evitar o surgimento de sequelas, por exemplo, ainda não é completamente difundido no país e a centralização da assistência aos pacientes prejudica a adesão ao tratamento (veja os destaques abaixo). É o que aponta o último levantamento realizado pelo Ministério da Saúde, no Perfil das Coagulopatias Hereditárias, baseado nos apontamentos gerados pelos hemocentros espalhados pelo Brasil.
Os números vêm desses centros de tratamento e mostram um retrato da atenção a esses pacientes no território nacional. Um dos fatores que o documento aponta é o alto percentual de pacientes que não foram submetidos ao teste de desenvolvimento de inibidores (anticorpos que podem anular o efeito do fator de coagulação, principal forma de tratamento da doença). Hoje, apenas 22% dos pacientes foram testados para o desenvolvimento de inibidores. Essa informação é extremamente relevante para a eficácia do tratamento, já que algumas medicações ajudam a evitar a ação dos inibidores.
A Dra. Sandra Valim, coordenadora do núcleo de coagulopatias da UNIFESP, alerta os profissionais de saúde sobre a importância da atenção individualizada ao paciente. “Nós temos que estar sempre atentos ao desempenho do tratamento de cada paciente com hemofilia. Não basta concentrarmos nossos esforços na reposição do fator de coagulação faltante. O desenvolvimento de inibidores pode torná-la não efetiva e, caso não seja feito o acompanhamento ideal, esse aspecto pode passar despercebido, comprometendo a qualidade de vida desse portador, além de acarretar sequelas”, completa a médica.
Regiões Sudeste e Nordeste concentram maior população de pacientes com hemofilia A
Pernambuco, Bahia, Ceará, São Paulo, Rio de Janeiro e Minas Gerais são estados de atenção quando o assunto é hemofilia. Nessas regiões, há uma população maior de pacientes com o distúrbio, se comparadas ao restante do país.
Na contramão dessas regiões, estão os estados que apresentam um número menor de pacientes, representando demanda menor dos centros de tratamento de doenças relacionadas ao sangue, como Amapá, Rondônia e Roraima.
O Sudeste é a região com maior população de pacientes com hemofilia A (4.194 pessoas), seguida pelo Nordeste com 2.711 pacientes, região Sul com 1.563 pacientes, Norte com 840 pacientes, e por último, o Centro Oeste com 815.
“Independente desses dados, é importante reforçar que cada paciente precisa ter atenção individualizada e um tratamento adaptado às suas necessidades. Por isso, é tão fundamental que profissionais de saúde tenham acesso a ferramentas que propiciem essa personalização e colaborem para a adesão e eficácia da terapia”, ressalta Abner Lobão, diretor médico da Takeda no Brasil.
Aplicativo e software para médicos e pacientes auxiliam no tratamento da Hemofilia A
O myPKFiT, software aprovado pelo FDA e pela Anvisa para individualizar o tratamento dos pacientes com Hemofilia A, tipo mais comum da doença, caracterizado pela deficiência do Fator VIII de Coagulação, auxilia na atualização dos níveis de fator em tempo real no organismo do paciente.
Por meio de apenas duas amostras de sangue, os médicos podem mapear a farmacocinética do paciente, ou seja, de que forma o medicamento atua no organismo. Com isso é possível ajustar a dose do Fator VIII de Coagulação. Com o software o processo ganha mais agilidade para identificar a curva-padrão de farmacocinética.
Ainda é possível disponibilizar um QR Code para que o paciente, seja criança ou adulto, também utilize o aplicativo, permitindo que ele informe os sangramentos que venha a apresentar, registre as doses de infusões realizadas e outras situações que impactam no tratamento. Seu uso é gratuito e todos os dados são criptografados e protegidos.
“A Takeda tem a inovação como um compromisso. Essa tecnologia vem atender a uma necessidade médica e dos pacientes de gerenciamento de um tratamento profilático extremamente personalizado. Cada paciente responde de uma forma e precisa ser atendido de maneira diferente”, completa Abner Lobão.
O que é hemofilia?
A hemofilia é um distúrbio hemorrágico hereditário que causa sangramentos mais prolongados do que o normal devido à ausência ou deficiência de coagulação no sangue. A terapia de reposição de fator de coagulação, administrada profilaticamente, é reconhecida globalmente como padrão de tratamento para controlar ou prevenir sangramentos. A profilaxia é o tratamento preventivo do fator de coagulação do sangue e consiste na reposição regular do fator deficiente a fim de manter seus níveis suficientemente elevados, mesmo na ausência de hemorragias, para prevenir os episódios de sangramentos.
