Homenagear pessoas que dedicam trajetórias de vida às ações sociais e colocar em evidência a importância da união para as transformações mais importantes que precisamos. Essa é a premissa da sétima edição do Prêmio Gente Rara, que acontece entre 13 e 15 de dezembro, com transmissão integral pela internet e totalmente gratuito. A programação do evento híbrido realizado pela Casa Hunter (Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras) apresenta ainda importantes debates relacionados às doenças raras, com especialistas estrangeiros e do Brasil. O músico Carlinhos Brown será um dos premiados, devido a sua trajetória marcante com ações sociais. As inscrições para acompanhar o evento podem ser feitas no site do evento.
O ápice da programação acontece no dia 15, com a premiação dos homenageados. A cerimônia será realizada no Hotel Renaissance, em São Paulo, com participação restrita a convidados. Entretanto, haverá transmissão online, com tradução simultânea para o inglês.
Após a abertura da premiação, um vídeo apresenta as entregas da Casa Hunter em 2021 e, logo em seguida, serão exibidos vídeos com depoimentos pessoais sobre a temática “Ser raro é”. Na sequência, acontece a entrega do Prêmio Gente Rara. Além de Carlinhos Brown, recebem o reconhecimento Augusto Cruz, fisioterapeuta especialista em Terapia Intensiva, e Gustavo Mendes, gerente-geral de Medicamentos e Produtos Biológicos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Logo depois, será apresentado o talk show “Um Encontro Raro”, com Carlinhos Brown e Deborah Colker, bailarina, coreógrafa e autora do espetáculo “Cura”, sobre doenças raras. Na oportunidade, além da obra de Deborah, o público conhecerá um pouco mais sobre a obra social de Carlinhos Brown, marcada pela condução, desde 1994, do projeto da Associação Pracatum Ação Social, que envolve iniciativas para transformação socioeconômica e resgate da herança cultural na região do Candeal, na capital baiana. O encerramento, com chave de ouro, fica por conta de Carlinhos Brown, que brinda o público cantando duas músicas.
Debates – A discussão sobre o quadro em relação às doenças raras no País é de extrema importância. No total, 13 milhões de brasileiros lutam por diagnóstico e tratamento para doenças raras, que somam em torno de 6 a 8 mil enfermidades. Porém, apesar desses números expressivos, grande parcela da sociedade desconhece as doenças raras, dificultando a identificação das enfermidades e, consequentemente, a busca de tratamento adequado.
Nesse sentido, o Prêmio Gente Rara também debate assuntos importantes nos dois primeiros dias de evento. No dia 13, às 19h30, a programação coloca no centro das atenções o tema “Mãos que transformam o mundo”. Para isso, nesse primeiro dia, a neuropediatra Hannerieke van den Hout, especialista do Erasmus Medical Center, na Holanda, concede entrevista para falar do trabalho desse que é o mais ativo centro de referência no atendimento de pacientes com doenças raras na Europa. O Erasmus é precursor no modelo de atendimento multidisciplinar e responsável por um dos maiores centros de diagnóstico e tratamento para os raros no mundo.
Para repercutir as entrevistas, duas das maiores referências da genética no Brasil: Roberto Giugliani, professor titular do Departamento de Genética da UFRGS, chefe do Grupo de Pesquisa Clínica em Genética Médica do HCPA, coordenador do Instituto Nacional de Genética Médica Populacional e membro da Academia Brasileira de Ciências; e Chong Ae Kim, médica-assistente da Unidade de Genética do Instituto da Criança do HC-FMUSP e professora associada do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da USP.
No mesmo horário, no dia 14, a entrevista será com John Crowley, advogado e empresário norte-americano, responsável por uma verdadeira revolução na indústria farmacêutica ao assumir a gestão de empresas de biotecnologia e desenvolver novas abordagens de tratamento. Em entrevista exclusiva para a Casa Hunter, o executivo reflete sobre a trajetória das doenças raras nos últimos 30 anos, os desafios de incorporação das novas tecnologias disponíveis e sua trajetória, que inspirou o filme Decisões Extremas, estrelado por Brendan Fraser e Harrison Ford. Crowley tem três filhos, sendo que dois deles sofrem com a Doença de Pomp, enfermidade congênita degenerativa rara e sem cura, que afeta músculos e sistema nervoso.
Para a repercussão da entrevista, a Casa Hunter convidou Eduardo Calderari, vice-presidente da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), que representa mais de 50 laboratórios farmacêuticos.
Estandes – A plataforma digital que abrigará todo o evento permitirá às pessoas visitar os estandes dos patrocinadores, conhecendo as principais novidades para diagnóstico e tratamento das doenças raras.
A sétima edição do Prêmio Gente Rara tem, entre os patrocinadores Diamante, a PTC Therapeutics e a Takeda. Já no patrocínio Platinum estão Alexion, Bayer, Horizon, Roche e Sanofi Genzyme e o Golden é da Böeringher Ingelheim. Na categoria Silver estão Biomarin, Novo Nordisk. Pfizer, UnitedHealth Group e Vertex. Além dos patrocinadores, o Prêmio Gente Rara é realizado em parceria com a Prefeitura de São Paulo e tem apoio de Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), GOB e da Casa dos Raros.
