O Sabará Hospital Infantil realiza uma cirurgia inédita no país: a correção de extrofia de cloaca, ou como é conhecida, Complexo de OEIS (Omphalocele-bladder exstrophy-imperforate anus-spina bífida). Trata- se de um conjunto de malformações congênitas graves incluindo onfalocele, extrofia de cloaca, ânus imperfurado e defeitos espinhais. Por ser uma doença rara, atinge uma a cada 400 mil gestações.
A doença não pode ser diagnosticada por ultrassom morfológico e exige inúmeras intervenções cirúrgicas, desde o nascimento da criança. “Trata-se de um procedimento complexo que necessita de muita experiência e treinamento, por isso, é pouco realizado no Brasil”, destaca o Dr. Jovelino Quintino de Souza Leão, cirurgião urologista pediátrico, responsável pelo caso no país. “A criança nasce com o intestino e bexiga abertos e para fora do corpo, necessitando de uma intervenção imediata e complexa”, ressalta o médico.
Um dos médicos mais renomados internacionalmente nesse tipo de procedimento pela técnica de Kelly é o Professor Dr. Marc Leclair, da Universidade de Nantes, na França, que participará do procedimento juntamente com os médicos da Instituição. “A técnica de Kelly já é reconhecida e foi utilizada pela equipe do Sabará pela primeira vez no Brasil em 2017, durante uma correção de extrofia de bexiga clássica realizada em um bebê. Dessa vez, o ineditismo da utilização é porque ela será aplicada em uma criança de sete anos para reconstrução genital, proveniente do complexo de OEIS”, explica a Dra. Fernanda Ghilardi Leão, Coordenadora do Departamento de Cirurgia Pediátrica do Sabará.
“Nosso objetivo é alcançar uma melhor reconstrução genital com maior índice de continência urinária, melhor desenvolvimento vesical, propiciando mais qualidade de vida para o paciente. É uma técnica muito delicada e necessita de cirurgiões experientes, desta forma, poucos centros no mundo realizam este procedimento”, afirma o Dr. Jovelino.
De acordo com o Professor Leclair, “o Sabará Hospital Infantil está liderando um notável movimento nacional em prol do tratamento de excelência das crianças que nascem com estas condições raras, permitindo a disseminação de conhecimento por todo o país”.
“Para nós é sempre uma honra receber o Professor Leclair. Isso mostra que a equipe está cada vez mais preparada para atender crianças complexas em nosso Centro de Excelência em Extrofia de Bexiga”, explica Dra. Fernanda.
Dra. Fernanda Ghilardi e Dr. Jovelino Leão fazem parte do Grupo Cooperativo Brasileiro Multi – institucional para Tratamento de Extrofia de Bexiga pela Técnica de Kelly, que reúne os maiores especialistas do país.
Por se tratar de um procedimento inovador, a cirurgia será transmitida em tempo real para cerca de 30 cirurgiões urológicos pediátricos de várias partes do país, no Centro de Treinamento Sabará.
CONHECENDO O CASO
No terceiro mês de gestação, os pais de Rafael Castanheira Souza, receberam a notícia de que havia uma suspeita de malformação – a Onfalocele. O feto nasceria com algumas síndromes que poderiam levá-lo à morte. Foi então que os pais procuraram outro especialista, que pediu novos exames e explicou que cada caso merece um olhar diferenciado. Rafael nasceu e já passou pela primeira cirurgia. Embora não tenha alterações neurológicas, foi constatada a extrofia de cloaca.
Ao longo desse período, o pequeno já passou por algumas intercorrências e intervenções cirúrgicas. “Desde o 1º mês de vida, quem cuida do Rafa são o Dr. Jovelino Leão e a Dra Fernanda, e agora, o Dr. Leclair também fará parte da equipe de cirurgia do Rafael”, conta a mãe Jackeline Souza.
Os pais estão bastante ansiosos e esperançosos com a cirurgia e esperam dessa maneira apoiar outras mães que passam pelas mesmas angústias e inseguranças, mostrando a força que o filho tem em lidar com a situação. “A gente sempre diz para ele: filho você pode fazer o que você quiser e nada pode te impedir. Nós não falamos que ele tem problema, mas que ele tem desafios e até agora todos estão sendo superados. Ele não tem vergonha da condição dele e aprendeu a lidar com a situação porque ele entende que não é a única criança que vive dessa maneira. O Rafael é um menino esperto, inteligente, brinca, joga bola. É uma criança feliz”, conta a mãe.
