O mês de abril é marcado pelo Dia Mundial da Hemofilia, doença genética que afeta a coagulação do sangue. Durante todo o mês, diversas ações serão realizadas em todo o mundo com a finalidade de conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a hemofilia e as demais desordens hemorrágicas hereditárias. Uma das iniciativas da Federação Brasileira de Hemofilia é a audiência pública na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado, no dia 26. Na ocasião, serão apresentados como era o tratamento para hemofilia e como está atualmente, além das principais conquistas após 2009.
As demandas para a comunidade de coagulopatias hereditárias no Brasil também entra em pauta, levando em consideração os princípios do SUS: equidade, universalidade e integralidade.
“Em 2009, conseguimos triplicar o orçamento junto à Comissão de Orçamento do Senado e, com isso, implantar a profilaxia para todos entre 2011 e 2012. Essa conquista se sustenta até hoje, completando 10 anos de tratamento preventivo, permitindo mais qualidade de vida para os pacientes e familiares”, conta a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Maria Onzi Pietrobelli.
A FBH é a representação oficial e legítima da comunidade de coagulopatias hereditárias do Brasil, vem atuando desde 1976 na defesa do tratamento para as pessoas com o diagnóstico. “O nosso trabalho é contínuo junto às nossas associações estaduais filiadas, buscamos avanços para o tratamento, como as Novas Terapias disponíveis. Hoje, podemos ver crianças desfrutando de sua infância e desenvolvendo-se física, psíquica e socialmente, tornando-os cidadãos plenos. E adultos exercendo sua cidadania, estudando, trabalhando e tendo direito ao lazer”, declara a executiva.
A audiência pública contará com a participação da presidente da FBH, sra. Tania Maria Onzi Pietrobelli; do presidente da World Federation of Hemophilia (WFH), sr. Cesar Garrido; do senador e presidente da Comissão, sr. Paulo Paim; da Coordenadora Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Dra. Joice Aragão; da Hematologista e presidente do Comitê de Assessoramento Técnico e Científico da FBH, Dra. Melina Belintani Swain; do diretor-geral do Hemorio, Hematologista e Hemoterapeuta, Dr. Luiz Amorim. Também está convidada para compor a mesa, a Senadora Damares Alves.
Hemofilia
A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário, caracterizado pela deficiência da atividade coagulante do Fator VIII (Hemofilia A) ou do Fator IX (Hemofilia B), que são proteínas do sangue. Atualmente, as hemofilias A e B atingem mais de 13 mil pessoas no Brasil. Os sintomas mais comuns da doença são hemorragias que demoram para serem controladas e sangramentos que ocorrem dentro das articulações, dos músculos ou de outras partes internas do corpo.
Nas pessoas com a forma grave da desordem, as hemorragias internas acontecem espontaneamente ou em resultado de um mínimo trauma, como andar ou mesmo apoiar-se sobre um membro. Em decorrência do derramamento de sangue dentro das articulações, criam-se degenerações articulares progressivas e irreversíveis, que podem chegar à invalidez e dores permanentes.
