A Mölnlycke® lança a primeira plataforma dedicada ao Programa Estamos de Braços Abertos (EBA) para promover a comunicação de pacientes com epidermólise bolhosa, cuidadores e familiares. A comunicação será feita por meio de materiais de suporte – como manual de cuidados e guia prático – vídeos de orientação de cuidados a pessoas com EB, responsáveis e os profissionais de saúde que lidam com a condição direta ou indiretamente. O novo site terá acesso gratuito, linguagem fácil e navegação intuitiva. Esse será mais um serviço de utilidade pública desenvolvido como um guia interativo tanto para o público leigo quanto para profissionais de saúde.
Além disso, os interessados podem se inscrever no programa para ganhar materiais educativos e obter atendimento profissional especializado via WhatsApp. Os inscritos recebem ainda um kit de boas-vindas com curativos personalizados e os bonequinhos do Programa EBA que já fazem sucesso especialmente com as crianças.
“Sempre abordamos a questão do acolhimento ao falar sobre a EB e o novo site do Programa EBA tem esse objetivo, de aproximar e abraçar todas as pessoas que lidam com essa condição, que exige uma demanda alta de cuidados, mas que pode ser tratada de forma a melhorar a vida dos pacientes, familiares e profissionais da saúde que com ela convivem. Um canal online é a melhor forma de tornar esse acolhimento cada vez mais abrangente para fazer parte da vida de todas as pessoas que buscam empatia, orientação e cuidado diante de uma causa tão importante”, comenta Elaine Godoy, Coordenadora Clínica da Mölnlycke.
Para acompanhar notícias, eventos e dicas práticas, como o passo a passo da rotina de trocas de curativos, o público também poderá acessar o blog, onde será possível receber as melhores indicações de produtos especiais para o tratamento da Epidermólise Bolhosa.
O QUE É A EPIDERMÓLISE BOLHOSA
A Epidermólise Bolhosa (EB) pertence a um grupo de doenças raras genéticas, caracterizada por pele frágil e formação de bolhas, mais comumente nas mãos e pés, provocadas sob trauma mínimo ou espontâneo¹.
De acordo com o Protocolo de Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa, do Ministério da Saúde, por se tratar de uma doença rara, não há dados epidemiológicos suficientes sobre a frequência da EB no Brasil. No entanto, estima-se que essa doença afete 8% da população mundial, com incidência de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos1.
Para alcançar um diagnóstico mais preciso da doença, recomenda-se a realização de exames laboratoriais genéticos feitos através de biópsia de pele, imunofluorescência, microscopia eletrônica e sequenciamento genético, sendo esse o mais recomendável.
A confirmação laboratorial da EB pode demorar, por isso, detectar os sinais e sintomas ainda na sala de parto é condição essencial para que o tratamento adequado seja iniciado, com a utilização de curativos que são adaptáveis à pele, não aderem ao leito da ferida, oferecem remoção fácil que evita a possibilidade de causar danos locais e favorece a cicatrização rápida das feridas.
O programa EBA também está nas redes socais: www.instagram.com/programaebaoficial
