A hipertensão arterial pulmonar (HAP) é uma doença rara, grave, progressiva e sem cura. As pessoas que têm HAP são grupo de risco para a Covid-19, sendo que a patologia está listada no Plano Nacional de Imunização como uma das comorbidades previstas nas prioridades para vacinação. Neste momento difícil da pandemia de Coronavírus no Brasil, com elevada circulação do vírus e alto número de mortes causadas pela doença, os pacientes com hipertensão pulmonar ainda são submetidos a mais um agravante: a falta de medicamento, que causa interrupção no tratamento e coloca em risco as suas vidas. Ou seja, em um cenário de falta de leitos hospitalares, os pacientes de hipertensão pulmonar correm risco de precisarem de internação por terem o seu direito à saúde negligenciado.
A Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) recebeu relatos de desabastecimento do medicamento sildenafila em diversas cidades do Brasil. Diante do risco à saúde e à vida dessas pessoas que vivem com hipertensão pulmonar, nós, da ABRAF, decidimos fazer um manifesto pela vida, em formato de vídeo, para chamar a atenção dos governantes e da sociedade para o problema enfrentado por essas pessoas.
Em um dos depoimentos que recebemos, Roseane Sousa Furtado, moradora de Brasília que tem lúpus e hipertensão pulmonar, faz um apelo para que as autoridades olhem por ela e pelas pessoas que necessitam de medicação para continuarem vivas. “Necessito muito dessa medicação, pois assim que eu fico sem usá-la eu me sinto muito cansada, minha respiração fica ofegante e eu tenho que ir para o oxigênio. Eu peço que, por favor, olhem para nós, para que possamos ter uma vida digna com um pouco mais de saúde, diante de tantos problemas que a gente tem que enfrentar”.
O medicamento sildenafila é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e sua compra centralizada pelo Ministério da Saúde. Ocorre que, em um momento em que todos os esforços parecem estar centralizados na pandemia, os pacientes correm risco de morte pela incapacidade do órgão em manter suas responsabilidades de cuidado com os demais pacientes em dia.
A pesquisa ‘Vivendo com Hipertensão Pulmonar: a perspectiva dos pacientes’, realizada em 2019 pela ABRAF, nos mostra que o problema de desabastecimento de remédios não é recente. Dentre os diversos problemas que uma doença crônica traz, a falta de medicamentos foi apontada como o tema que mais preocupava os pacientes. Tal preocupação se deve, principalmente, ao impacto negativo que a doença traz nas finanças da casa (80% dos pacientes afirmam isso). Se levarmos em conta que a pandemia afetou grande parte da população e, no caso de pacientes de grupo de risco, limitou também a locomoção do cuidador (o qual se protege, ou seja, evita sair para trabalhar no intuito de proteger a vida do paciente), podemos inferir que certamente as finanças das famílias de pacientes de HAP estão muito piores atualmente.
A manifestação e a exigência dos pacientes em receber a medicação são, pois, legítimas. Comprar medicamentos caros, que fazem parte do componente especializado no SUS, está fora do alcance da grande maioria. Faz-se mister que eles possam manter o tratamento ao qual têm direito e que garanta suas vidas, ainda que diante de um cenário extraordinário como o que estamos vivendo. Trata-se de um direito constitucional e também, previsto nas diretrizes do SUS. Submeter os pacientes de hipertensão arterial pulmonar a um risco de morte ainda maior em plena pandemia de uma doença respiratória é desumano.
Paula Menezes é advogada e consultora independente em defesa da saúde, comunicação e planejamento estratégico para organizações sem fins lucrativos e para a indústria farmacêutica. É presidente da ABRAF desde 2014 e atuou como vice-presidente da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar durante sete anos
Flávia Lima é jornalista, especialista em Saúde Coletiva pela Fiocruz Brasília e líder da ABRAF em Brasília (DF)
