A evolução científica em torno da hemofilia é inegável: a ciência conseguiu sair da analgesia com gelo e oferece atualmente tratamentos inovadores que podem ser moldados para diversas necessidades dos pacientes. Esse novo cenário, juntamente com o diagnóstico em tempo oportuno, possibilita que as crianças acometidas pela doença possam ter uma infância sem impedimentos sociais, além do fato de que o tratamento adequado durante esse período da vida diminui o risco de elas desenvolverem sequelas comuns à doença, ao mesmo tempo em que aumenta a chance de se tornarem adultos com qualidade de vida e condições de realizarem seus próprios sonhos.
Hoje em dia, com as inovações, é possível fazer tratamentos preventivos menos invasivos, que permite que as pessoas com hemofilia tenham uma vida ativa e comparável a de indivíduos sem hemofilia.
Cerca de 13 mil pessoas vivem com hemofilia no Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde. Apesar dos avanços da ciência, os desafios são latentes por se tratar de uma condição crônica, que acompanha as pessoas durante toda a vida. Os cuidados adequados desde a infância para garantir a qualidade de vida são feitos por equipes profissionais multidisciplinares, principalmente nos Hemocentros e Centros de Referência em Hematologia e Hemoterapia, em algumas cidades do Brasil.
“Em um país tão grande como o nosso, o acesso ao tratamento e aos hemocentros ainda é um dos maiores problemas para os pacientes com hemofilia e suas famílias. Aqueles que moram em locais mais distantes dos centros podem enfrentar dificuldade para receber o tratamento adequado e acesso a uma equipe multidisciplinar”, explica Yukie Kuwabara, parceira de ciência humanizada na Roche e responsável pelo projeto.
Os centros especializados se encontram em todo o Brasil, mas não em equidade. Enquanto que no eixo Sul-Sudeste, estados como São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Paraná e Santa Catarina têm entre 10 e 20 hemocentros espalhados por suas maiores cidades, alguns estados do Norte, Nordeste e centro-oeste têm apenas um hemocentro em cada capital.
A partir de seu compromisso como agente transformadora do ecossistema de saúde em prol das necessidades não atendidas dos pacientes, a Roche lançará no dia 13 de setembro um edital de apoio a projetos dos hemocentros do Brasil, intitulado CONECTHEMOS. O objetivo é apoiar financeiramente iniciativas executadas por hemocentros públicos voltadas a soluções para os desafios e gargalos relacionados ao universo das coagulopatias, com foco em hemofilia.
As propostas selecionadas deverão realizar projetos que, de forma sustentável e eficaz, alcancem cada vez mais pessoas, de modo a ampliar o impacto positivo na vida dos pacientes e na sociedade. Entre os critérios, estão o entendimento das necessidades, potencial de impacto, sustentabilidade e colaboração com demais atores da saúde.
“A Roche já investe em Pesquisa e Desenvolvimento para inovar sempre e aumentar a qualidade de vida de crianças e adultos que vivem com a condição, mas quer dar um passo além enquanto parceira da comunidade de hemofilia. Com esse edital, queremos encontrar e impulsionar soluções dentro dos próprios centros tratadores para apoiar os sistemas de saúde do país, de modo que o paciente tenha o diagnóstico em tempo oportuno e o tratamento adequado, e também ampliar o uso de dados para melhorar a implantação e monitoramento das políticas públicas e, claro, contribuir com o ecossistema de saúde da hemofilia”, finaliza.
As inscrições de projetos deverão ser realizadas online em plataforma exclusiva das 9h (horário de Brasília) do dia 18 de outubro até às 19h (horário de Brasília) do dia 8 de novembro. Conheça mais sobre a iniciativa em go.roche.com/conecthemos.
Visibilidade Rara
Além das dificuldades de acesso ao diagnóstico e aos cuidados adequados à saúde – que são decisivos para o tempo e a qualidade de vida da pessoa com doença rara – persistem o preconceito e as barreiras sociais colocadas por quem não vivencia aquela condição e ainda não compreende a realidade do paciente raro.
Para diminuir essas lacunas de informação e ampliar o conhecimento da sociedade sobre a jornada e as necessidades não atendidas dessas pessoas, a Roche apresentará a ‘Visibilidade Rara’, uma agenda de ações e iniciativas continuadas para abrir mais espaços às doenças raras e colaborar na construção de reflexões e avanços entre todos os envolvidos – para um futuro que nenhum paciente seja deixado para trás.
