A importância da segurança do paciente com doenças raras

17 de setembro é o “Dia Mundial da Segurança do Paciente”, essa data foi estabelecida em 2019, pela Organização Mundial da Saúde (OMS), com o objetivo de melhorar a compreensão e promover ações globais de segurança do paciente, aumentar o engajamento público e reduzir os danos relacionados ao uso de medicamentos.

Segundo a OMS, os danos causados por medicamentos são responsáveis por 50% de todos os danos evitáveis em cuidados médicos e por US$ 42 bilhões de gastos totais com saúde em todo o mundo se os erros de medicação fossem evitados.

A campanha de 2022 propõe esforços para consolidar o Desafio Global de Segurança do Paciente da OMS: Medicação Sem Dano, enfatizando a necessidade de adotar uma abordagem sistêmica e promover práticas de medicação seguras para prevenir erros de medicação e reduzir danos relacionados a medicamentos. A proposta é dar atenção especial às áreas onde ocorrem a maioria dos danos.

A mensagem principal da campanha está no Conhecer, Verificar e Perguntar, onde profissionais da saúde são incentivados a:

  • Conhecer os medicamentos utilizados no tratamento;
  • Verificar se o medicamento correto está sendo destinado ao paciente correto e nas especificações corretas;
  • Perguntar a compreensão do paciente quanto a utilização do medicamento;

Por outro lado, os pacientes também devem se responsabilizar pela segurança do tratamento e são incentivados pela campanha a:

  • Conhecer os medicamentos utilizados em seu tratamento;
  • Verificar os detalhes da prescrição, como dose, via e horário de administração;
  • Perguntar ao profissional de saúde em caso de dúvidas;

Tais ações contribuem para minimizar riscos e danos ao paciente, refletindo na melhoria da qualidade do cuidado prestado nos serviços de saúde do país. O objetivo da conscientização é reduzir os danos evitáveis aos pacientes e melhorar a segurança dos sistemas nacionais de saúde.

Segurança dos pacientes com doenças raras

A segurança dos pacientes com doenças raras necessita de uma forte atenção, visto que os cuidados com esses pacientes ainda são pouco difundidos. A falta de informação pode contribuir com o risco ao paciente, por exemplo pelo desconhecimento do profissional de saúde sobre a doença ou pelo uso off-label de medicamentos, uma vez que apenas 4% das doenças raras contam com algum tipo de tratamento específico. Pelo lado do paciente, há o uso concomitante de medicamentos ou o tratamento com terapias inovadoras, com perfil de segurança nem sempre bem estabelecido no mercado.

A indústria farmacêutica possui um papel fundamental no desenvolvimento de medicamentos seguros para os pacientes, devendo seguir rígidas normas nacionais e internacionais para que o perfil de segurança das medicações seja bem estabelecido tanto nesta fase do desenvolvimento como na fase em que ele já esteja disponível no mercado. No cenário de doenças raras este desafio se torna ainda maior devido ao menor número de participantes em estudos clínicos e no uso do medicamento após registro no país. Por esse motivo, colocar o paciente portador de doenças raras no centro das decisões é ponto chave para a indústria aumentar o mapeamento e controle do benefício-risco de seus medicamentos e contribuir para a segurança do paciente.

Somente com mudanças de comportamento e com a adoção de um conjunto de ações estratégicas permanentes podemos melhorar a segurança dos pacientes, reduzindo danos que podem ser evitados, com especial atenção para as doenças raras, que ainda é uma área pouco conhecida e que merece mais atenção.

Doenças raras

Em geral, as doenças raras são condições crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas. Usualmente, causam grande impacto no bem-estar dos pacientes e de seus familiares, podendo também reduzir a expectativa de vida.

A maioria das doenças raras não têm cura. Mesmo assim, há muitos tratamentos disponíveis que buscam melhorar a qualidade de vida. Algumas dessas doenças, por exemplo, contam com tratamentos cirúrgicos ou medicamentos específicos para amenizar os sintomas.

De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Mais de 5.500 doenças raras se manifestam na infância e 80% delas têm origem genética. Apesar de raras, por serem tantas, essas doenças afetam uma em cada 20 crianças nascidas vivas e estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros tenham alguma delas.

Redação

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