Houve um tempo longínquo em que o médico era o detentor de toda informação. Ele sabia tudo da doença, dos medicamentos que existiam, das opções de tratamento. Ao médico, era imputado o poder de decidir sobre a vida do paciente: “faço o que o senhor mandar, Doutor”.
Hoje os tempos são outros. Ainda bem. O acesso à informação foi ampliado, não apenas ao “Dr. Google”, mas também às organizações da sociedade civil. Nos canais da ABRAF, por exemplo, nós fazemos questão de trazer discussões sobre medicamentos disponíveis no SUS e drogas que estão fora do acesso do paciente (seja porque nem chegaram ao Brasil seja porque não foram incorporadas ao SUS).
Não há razão para se negligenciar informação ao paciente. Ele pode e deve saber de tudo. Somente assim, teremos um sistema equilibrado, onde ambos, médico e paciente, podem discutir e decidir, em conjunto, qual o melhor caminho a ser tomado. Somente assim o paciente poderá questionar ao médico por que ele não tem acesso à droga X se o paciente Y, que possui a mesma doença, faz tratamento com ela. Somente assim poderemos tirar pacientes e profissionais da inércia e fazer o sistema evoluir.
O direito à saúde caminha lado a lado com o direito à informação. Em tempos de notícias falsas e de informações consumidas em WhatsApp, as organizações da sociedade civil têm um papel importante de educação, de comunicação e de incentivo para que as pessoas que convivem com um adoecimento crônico se informem cada vez mais e busquem o tratamento mais adequado a elas.
A presença de profissionais de saúde em espaços de educação e de comunicação das organizações é fundamental. Promover palestras e discussões com médicos especialistas é, sem dúvida, possibilitar que o paciente tenha acesso a informações que, muitas vezes, não consegue ou não tem condições emocionais de buscar no momento das consultas nos hospitais.
Mas os pacientes também aprendem uns com os outros. A ABRAF conta com grupos de apoio espalhados pelo país. Nesses grupos, pacientes e familiares podem trocar experiências entre si. Essa partilha de vivências e de informações também contribuiu para que o paciente conheça mais a doença com a qual convive, tenha acesso a outras formas de cuidado que não as suas e, assim, se fortaleça para buscar ser mais bem assistido nos serviços de saúde.
Sabemos, no entanto, que a pulverização da informação somente gera efeito se o paciente souber usá-la. Questionar, estudar, assistir a aulas deve ser tarefa diária de todo paciente crônico. Entender que o seu papel, enquanto paciente, deve ser ativo e propositivo certamente trará benefícios não apenas à sua saúde, mas também ao sistema de saúde.
Paula Menezes é advogada e pós-graduada em patient advocacy. É presidente da ABRAF desde 2014 e atuou como vice-presidente da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar durante sete anos
Flávia Lima é jornalista, especialista em Saúde Coletiva pela Fiocruz Brasília e líder da ABRAF em Brasília
