A hemofilia é um distúrbio no qual o sangue não coagula normalmente, podendo levar ao sangramento excessivo quando acontece qualquer lesão. Dados da Federação Mundial de Hemofilia informam que o Brasil possui a quarta maior população de pacientes com hemofilia do mundo, representando em torno de 13 mil pessoas.
Como sociedade médica da especialidade, a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH) mantém diversas ações no sentido de garantir os direitos dos pacientes com hemofilia. Entre essas ações, destacam-se Comitês técnico-científicos para difundir informações entre profissionais da área, um Programa que certifica hemocentros e hemonúcleos e campanhas constantes de doação de sangue, diálogo constante com o Ministério da Saúde, outras instituições de saúde e associações de pacientes.
Em 2019, a partir de solicitação da ABHH, o Ministério da Saúde incorporou ao Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento Emicizumabe para o tratamento profilático de pacientes com hemofilia. Em 2022, a entidade criou o projeto “Equidade” que visa, entre outros objetivos, promover o acesso a medicamentos para pacientes com doenças hematológicas.
A ABHH se coloca à disposição da imprensa para comentar questões relacionadas à hemofilia, ao acesso a medicamentos para hemofilia no Brasil como forma de garantir o direito à saúde.
