Em evento sobre Triagem Neonatal, especialista do Instituto Jô Clemente fala sobre importância do Teste do Pezinho Ampliado no Brasil

Sonia Hadachi, Coordenadora do Instituto Jô Clemente (IJC)

No dia 15 de dezembro, aconteceu em São Paulo (SP) o Fórum Estúdio Folha Triagem Neonatal. Promovido pela Folha de S.Paulo, em parceria com a empresa Novartis, o evento debateu a ampliação do Teste do Pezinho no Brasil, reunindo especialistas no tema, representantes do Legislativo e pacientes.

Uma das convidadas foi Sônia Hadachi, coordenadora do Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC), referência nacional na inclusão de pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras. O IJC foi convidado pela implantação bem-sucedida da Triagem Neonatal (TNA) no município de SP em parceria com a Secretaria Municipal da Saúde SP. Ela participou do painel “Experiências bem-sucedidas da ampliação da triagem neonatal”.

Pioneiro no país, o Instituto Jô Clemente (IJC) implementou o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, é um Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da Saúde, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam esta atividade.

Durante a participação no evento, a especialista do IJC destacou a importância de serviços de referência como o da Organização para a evolução do Teste do Pezinho no país.

“A ampliação do Teste do Pezinho tem sido feita de forma gradativa, o que nos permite o planejamento com antecedência na hora de incluir novas doenças na triagem neonatal. Além do desenvolvimento de tecnologias e da capacitação de profissionais, no IJC nós realizamos também ações como a busca ativa dos pacientes que necessitam de acompanhamento após a triagem neonatal, por meio de contato com as famílias ou instituições responsáveis pelas crianças”, comenta Sônia.

No Brasil, a Lei 14.154/2021, sancionada em 26 de maio de 2021 pelo Governo Federal e com previsão para entrar em vigor um ano após a divulgação no Diário Oficial da União, ampliou para cerca de 50, a lista de doenças a serem investigadas no Teste do Pezinho feito pela rede pública em todo o país.

Apesar disso, na maior parte do Brasil, o Teste do Pezinho oferecido na rede pública pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ainda contempla a análise de apenas seis doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase). Na cidade de São Paulo, os bebês nascidos na rede pública já têm acesso ao Teste do Pezinho Ampliado.

Atualmente, o IJC é responsável pela realização de 100% dos Testes do Pezinho dos bebês nascidos em maternidades públicas da capital paulista e 67% dos nascidos em maternidades públicas do Estado de São Paulo. O laboratório da Instituição é o maior do Brasil em número de exames realizados e, desde a sua implantação, triou mais de 17,5 milhões de crianças brasileiras. Somente em 2021, foram triados 354.344 bebês, totalizando 2.836.062 exames.


 

Consultor do Instituto Jô Clemente (IJC) ganha Prêmio Dasa de Inovação Médica por agregar Erros Inatos da Imunidade ao Teste do Pezinho

O Dr. Antonio Condino Neto, consultor do Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC), referência nacional na inclusão de pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, foi o vencedor da quinta edição do Prêmio Dasa de Inovação Médica na categoria Inovação em Genômica. Promovido pela rede de laboratórios e hospitais Dasa, em parceria com a revista Veja Saúde, a premiação é uma das principais do país nas áreas de ciência e saúde.

O médico, que é também professor sênior do Instituto de Ciências Biomédicas (ICB) da USP (Universidade de São Paulo), foi reconhecido pelo projeto “Triagem Neonatal para Erros Inatos da Imunidade”. Graças a esse trabalho, iniciado há mais de 10 anos, foi possível diagnosticar até 85 erros inatos da imunidade e, além disso, incluir no Teste do Pezinho Ampliado a tecnologia para detectar o grupo de doenças ligadas aos erros inatos da imunidade.

“O Instituto PENSI também foi reconhecido pelo prêmio e apoiou esse projeto em sua fase final. A premiação é o resultado de um trabalho sério em prol da saúde e bem-estar dos brasileiros, em especial das crianças. Por essa razão, a inovação e a busca por melhorias no diagnóstico precoce e tratamento precisam continuar avançando”, afirma o Dr. Antonio Condino Neto, que destaca a importância da colaboração do Instituto Jô Clemente (IJC) neste processo: “O IJC sempre esteve na vanguarda da aplicação de novas tecnologias para oferecer serviços de excelência para a população, como é o caso do Teste do Pezinho. E apoiou essa nossa iniciativa desde o início, participando de todas as fases do desenvolvimento científico, até que essa tecnologia se tornou disponível no mercado.”

No Brasil, a Lei 14.154/2021, sancionada em 26 de maio de 2021 pelo Governo Federal e com previsão para entrar em vigor um ano após a divulgação no Diário Oficial da União, ampliou para cerca de 50, a lista de doenças a serem investigadas no Teste do Pezinho feito pela rede pública em todo o país.

Apesar disso, na maior parte do país, o Teste do Pezinho oferecido na rede pública pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ainda contempla a análise de apenas seis doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase). Na cidade de São Paulo, os bebês nascidos na rede pública já têm acesso ao Teste do Pezinho Ampliado, incluindo a detecção de doenças relacionadas aos erros inatos da imunidade, entre outros tipos de patologias.

“A lei da ampliação da Triagem Neonatal inclui aproximadamente 50 grupos de doenças de diferentes tipos, como metabólicas, mitocondriais, Atrofia Medular Espinhal (AME) e os erros inatos da imunidade. Quanto mais doenças o Teste do Pezinho puder detectar, melhor para a saúde do bebê. É necessário que todos tenham acesso a exames mais completos, para evitarmos sequelas e problemas sérios de saúde na criança”, explica o Dr. Condino.

Pioneiro no país, o Instituto Jô Clemente (IJC) implementou o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, é um Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da Saúde, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam esta atividade.

“Esse prêmio é a prova que o trabalho em equipe sempre traz resultados positivos. Ao longo da história, o Instituto Jô Clemente (IJC) contou com o apoio de profissionais da mais alta qualidade para a evolução das tecnologias relacionadas ao Teste do Pezinho. É fundamental continuarmos trabalhando nesse tema para diagnosticar e tratar precocemente doenças, que, se não tratadas, podem prejudicar o desenvolvimento das crianças”, comenta Daniela Mendes, Superintendente Geral do Instituto Jô Clemente (IJC).

Atualmente, o IJC é responsável pela realização de 100% dos Testes do Pezinho dos bebês nascidos em maternidades públicas da capital paulista e 67% dos nascidos em maternidades públicas do Estado de São Paulo. O laboratório da Instituição é o maior do Brasil em número de exames realizados e, desde a sua implantação, triou mais de 17,5 milhões de crianças brasileiras. Somente em 2021, foram triados 354.344 bebês, totalizando 2.836.062 exames.

Redação

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