Para marcar o Dia Mundial da Conscientização da Epidermólise Bolhosa, 25 de outubro, a Mölnlycke – empresa especialista em curativos de silicone focados na prevenção e tratamento de feridas – realizou o Webinar EB: Onde tudo começa, que contou com a participação de médicos especialistas, enfermeiros e familiares, para debater sobre o diagnóstico, tratamento e cuidados. A mediação ficou por conta do jornalista Ivan Moré, que é embaixador do Programa EBA da Mölnlycke no Brasil e tem atuado ativamente nas ações educativas promovidas pela empresa.
Um dos convidados, o Pediatra Ney Boa Sorte, da Universidade Federal da Bahia, destacou a importância de uma rede de suporte que auxilie na percepção de sinais, como o surgimento de bolhas na pele. “É importante observar possíveis consequências e antecipar complicações. Para isso, é indispensável ações educativas que promovam a integração de profissionais e familiares”, comentou.
Outra participação foi da Gabriela Rocha, Enfermeira Estomaterapeuta do IMIP, de Recife, que abordou os procedimentos no ambiente hospitalar, como o cuidado na inserção de agulhas que podem agredir a pele, a utilização de bases de silicone para evitar atritos e a retirada dos curativos. “A conscientização é importante tanto para os profissionais da saúde quanto para os familiares. O envolvimento de todos é fundamental”, declarou.
Médico Geneticista da USP, Bruno Stephan, destacou o funcionamento do diagnóstico genético apontando as vantagens dos testes disponíveis. “É preciso desmistificar a questão da genética no diagnóstico da EB, porque hoje já existem testes avançados, com procedimentos de coleta mais fáceis que não machucam a pele dos pacientes. Essa realidade é muito positiva para famílias que planejam ter outros filhos, por exemplo”, explicou.
Comprometido com o acolhimento às pessoas que lidam com a EB, o evento promovido pela Mölnlycke também recebeu Sara Almeida, mãe de uma bebê de sete meses que nasceu com a doença. Ela compartilhou experiências sobre sua vivência com os cuidados, os desafios e a importância de ações educativas para conscientizar mais pessoas no Brasil: “Foi muito importante receber o acolhimento de empresas como a Mölnlycke e a Debra, que nos apoiaram com informações e todo o acompanhamento para cuidados necessários no dia a dia da nossa filha”, declarou.
