Na segunda-feira (1), a cineasta sul-africana Odette Schwegler e a médica Patricia Delai estiveram na Faculdade São Leopoldo Mandic, em Campinas (SP), para discutir parcerias de pesquisa e divulgação da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma das doenças mais raras do mundo, que faz com que o corpo desenvolva ossos no interior de músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos conectivos, causando imobilidade permanente.
De acordo com o Diretor de Pós-graduação e Pesquisa da Faculdade, Marcelo Henrique Napimoga, a Faculdade São Leopoldo Mandic, por meio do Núcleo de Pesquisas em Doenças Raras, vai contribuir com o entendimento da doença, realizando pesquisas científicas e ações de divulgação e conscientização, para que profissionais da saúde possam identificar e auxiliar no diagnóstico da doença e apoio aos pacientes e familiares.
“A São Leopoldo Mandic entende que os caminhos da mudança passam pela educação e pela ciência, para que a sociedade possa se valer de valores supremos de uma sociedade fraterna, pluralista e sem preconceitos, como descrito em nossa Constituição Federal”, destacou Napimoga.
Desde agosto de 2021, o Núcleo de Pesquisas em Doenças Raras da Faculdade organiza encontros on-line mensais, abertos ao público, com participações de importantes pesquisadores internacionais e especialistas em diferentes doenças raras com o intuito de desvendar os mecanismos do funcionamento dessas patologias.
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP)
Para Drª. Patricia Delai, maior especialista em FOP do país e fundadora da organização sem fins lucrativos FOP Brasil, a divulgação da doença é importante, pois são cerca de 900 casos conhecidos no mundo e menos de 100 no Brasil. No entanto, esse número pode ser bem maior, considerando o grande desconhecimento de muitos médicos e dentistas sobre a doença.
Segundo a especialista, o entendimento da FOP pode trazer respostas sobre outras doenças raras. A união de esforços entre pesquisadores, profissionais da saúde, instituições de ensino e pesquisa, e da população como um todo é fundamental para a procura por tratamentos e, principalmente, para a busca dos não diagnosticados. “Precisamos de pessoas dispostas a ajudar, profissionais que tenham paixão pela comunidade FOP”, destacou.
De acordo com o professor e pesquisador Alessandro Zorzi, da Faculdade São Leopoldo Mandic, o diagnóstico precoce da doença é extremamente importante para prevenir surtos de ossificação que podem ser desencadeados por traumas em atividades físicas ou em procedimentos médicos de rotina, como vacinas intramusculares, biópsias, cirurgias, ou até mesmo, abrir muito a boca em um tratamento odontológico.
Na visita, também foi realizada a divulgação do documentário Tin Soldiers ou Soldados de Lata, em português, que expõe o drama das pessoas portadoras da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva e suas famílias.
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