Como teria sido o final do conto ‘Um Dia de Chuva’, se o célebre escritor português Eça de Queiroz tivesse tido a chance de terminá-lo? Recém-lançada, a edição especial ‘Histórias não Escritas’ responde a essa pergunta propondo três possíveis finais para a obra do autor, que teria sido acometido por uma doença rara do grupo das amiloidoses, segundo hipótese apontada pelos registros históricos[1]. O livro comemorativo, desenvolvido para promover a conscientização sobre o tema, pode ser conferido a partir de uma exposição realizada em São Paulo entre os dias 28 de outubro e 3 de novembro.
Resultado de uma parceria entre a Pfizer, a Fundação Eça de Queiroz e a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), a iniciativa chama a atenção para a amiloidose hereditária por transtirretina, uma doença rara que pode acometer o sistema nervoso e o coração2. Para isso, a narrativa é construída a partir do olhar dos próprios pacientes, que participam do projeto como co-autores dos três finais propostos para o conto: Ana Eliza Helfestein Garcia, Evilasia Knabben e Leonardo Gomes da Silva Filho. De forma sensível, eles entram na trama original como coadjuvantes, a partir de suas experiências com o diagnóstico e o tratamento da enfermidade.
Por meio das histórias, a obra faz um alerta sobre sintomas que podem ocultar a amiloidose, mais comum em descendentes de portugueses3. Na exposição, que funcionará de forma interativa, ocupando uma estrutura de 9m² no Shopping Morumbi, os visitantes terão acesso a fones de ouvidos para conferir trechos da obra produzidos pelos co-autores dos três textos. A mostra contará, ainda, com painéis ilustrativos que reúnem outras informações sobre a doença. Para conhecer mais sobre o assunto, o visitante também será convidado a conhecer o site da campanha Histórias Não Escritas.
Diagnóstico desafiador
De caráter progressivo e incapacitante, a doença é também irreversível. Sem acesso ao tratamento, a expectativa de vida do paciente com amiloidose hereditária é de apenas dois a três anos e meio após o diagnóstico3. Com diagnóstico precoce e tratamento adequado, contudo, o paciente pode ter mais qualidade de vida.
“O diagnóstico precoce é um grande desafio, já que o paciente com amiloidose pode desenvolver sintomas muito parecidos com os de outras doenças. “Identificar e relacionar todos esses sinais, que parecem não ter ligação entre si, é essencial”, diz a diretora médica da Pfizer Brasil, Adriana Ribeiro. “Para isso, precisamos trabalhar na conscientização das pessoas”, complementa.
