Um momento histórico para os brasileiros que têm uma doença rara: na última segunda feira, dia 29 de agosto, foi lançada a pedra de reforma do casarão que abrigará a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros. Um ambulatório, no centro de Taubaté (SP), para atendimento integral à pessoa com doença rara e a sua família.
O evento aconteceu durante as festividades de comemoração dos 20 anos de Missão Sede Santos. Além do Padre Márlon Múcio, diretor-geral do hospital, e da diretoria (você confere o nome abaixo), estiverem presentes a Secretaria Municipal e Estadual de Saúde, o Vereador Dentinho e o Padre Afonso Lobato.
A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros é uma iniciativa da Missão Sede Santos e sua grande parceira nessa empreitada é o Instituto Vidas Raras, entidade nacional para o cuidado com as pessoas com doenças raras. Ela também conta com o apoio da Aliança Rara, reunião de 84 entidades que representam pacientes e familiares com suas doenças raras.
O serviço ambulatorial é apenas o primeiro passo do sonho de criar um hospital para doenças raras, contará com consultas gratuitas de geneticistas, neurologistas, além de terapias importantes para o desenvolvimento de quem tem doença rara. Todos os profissionais são voluntários e altamente capacitados, tendo larga experiência nestas doenças de baixíssima incidência. O atendimento iniciará no fim da reforma, em 2023.
“A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros veio para dar esperança aos Raros que sempre precisam ir a grandes centros para ter uma consulta com especialistas. E não iremos atender somente Taubaté, mas a todos que precisarem de cuidado, inclusive, estamos adequando uma de nossas casas (da missão Sede Santos) para acolher quem vem de outros Estados e precisa de um lugar para ficar enquanto passa por consulta”, diz o Padre Márlon, fundador da Comunidade Missão Sede Santos e idealizador e diretor geral da Casa de Saúde.
Você pode ajudar nesta obra tão importante! Una-se à Missão Sede Santos, para levantarmos em Taubaté, um hospital para as pessoas com doenças raras do Brasil: a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros.
Doe 1 real por 1 hospital! Se vc puder doar mais, doe mais.
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