De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) os Cuidados Paliativos são um conjunto de ações que visa melhorar a qualidade de vida de um paciente e dos seus familiares, aliviando e prevenindo o sofrimento diante de uma doença que pode ser considerada ameaçadora ou limitante de vida.
No dia 14 de outubro é comemorado o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos. Os Cuidados Paliativos Pediátricos podem beneficiar os pacientes que vivem com doenças graves ou condições crônicas complexas. A criança é olhada de maneira integral, sempre em conjunto com a família com o objetivo de aliviar sintomas físicos, emocionais, sociais e até espirituais. Trata-se de uma abordagem de cuidados multiprofissionais que procuram olhar para a dor de maneira diferenciada, promovendo o bem-estar, qualidade de vida e conforto para a criança durante o tratamento e também desenvolver um plano de cuidados individualizado de acordo com os valores de cada família.
Um mapeamento de 2022, divulgado pela Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos e Comitê de Ética em Pesquisa, aponta que pelo menos oito milhões de crianças no mundo necessitam de cuidados paliativos. No Brasil, em 2019, dos 191 serviços que ofereciam esse tipo de tratamento, apenas 40,3% foram qualificados como ideais para o atendimento de crianças e adolescentes.
“A jornada do paciente com doença grave ou com condição crônica ou complexa é repleta de desafios. Por esse motivo, os profissionais que fazem parte da Equipe de Suporte e Cuidados Paliativos têm um olhar global para este paciente e seus familiares. A partir de uma equipe multidisciplinar oferecemos suporte clínico no manejo de sintomas, planejamento de cuidados, acolhimento e humanização, buscando aliviar o sofrimento e tornar esta jornada mais leve”, explica a Dra. Cintia Tavares Cruz, pediatra da Unidade Terapia Intensiva e responsável pela Equipe de Suporte e Cuidados Paliativos Pediátricos do Sabará Hospital Infantil.
Alguns exemplos de crianças e adolescentes que podem se beneficiar desse acompanhamento são: crianças que estão em tratamento oncológico, crianças com cardiopatias congênitas complexas, com fibrose cística, transplantados, com doenças metabólicas raras, com síndromes genéticas, com paralisia cerebral, dentre outros”.
Os Cuidados Paliativos podem ser integrados em três principais fases do tratamento: quando se descobre a doença – momento em que geralmente existem muitos sintomas desconfortáveis que precisam ser controlados e uma enorme carga emocional da criança e família em lidar com o novo diagnóstico. Uma segunda fase, na qual a criança já vem em seguimento clínico e a equipe acompanha toda sua evolução a longo prazo, identificando as principais questões que podem surgir neste seguimento como as dificuldades em relação à readaptação na vida social, questões emocionais, além de ir estruturando um planejamento de cuidados de acordo com a proposta terapêutica e valores de cada família. E uma possível terceira fase, considerada em um estágio mais avançado da doença, na qual as possibilidades curativas ou modificadoras de doença foram esgotadas e o paciente apresenta sinais deste avanço da doença, cursando com sinais e sintomas de final de vida, sendo então prioridade o foco no conforto (incluindo o excelente manejo de sintomas que possam gerar sofrimento) e na qualidade de vida tanto para o paciente quanto para seus familiares.
“Importante salientar que estar sob Cuidados Paliativos não significa estar atrelado a doenças incuráveis. Em casos de doenças graves e que podem ser curadas os Cuidados Paliativos caminham junto com o tratamento. Cuidados Paliativos também não são sinônimo de “não há mais nada a fazer”. Mesmo em doenças incuráveis e terminais há sempre algo a fazer com foco em promover um melhor cuidado, conforto e qualidade de vida. Existem estudos que mostram que Cuidados Paliativos integrados ao tratamento de forma precoce podem inclusive prolongar a sobrevida desses pacientes. Nem sempre podemos curar, mas sempre é possível CUIDAR”, explica Dra. Cintia.
Vista o chapéu dos Cuidados Paliativos Pediátricos
Para celebrar a data, é realizada em todo mundo a campanha “Hats On for Children’s Palliative Care” (Vista o chapéu dos Cuidados Paliativos Pediátricos), no qual profissionais da área da saúde chamam a atenção para um assunto tão importante e que ainda precisa ser desmistificado. E para apoiar essa causa, no último dia 10 de outubro, o Sabará Hospital Infantil promoveu uma ação para contribuir com a ampliação da discussão do tema, em todo o país. Todos os Cuidadores, como são chamados os Colaboradores da Instituição, usarão um chapéu como forma de apoio à causa.
