Guiada pelo compromisso com o cuidado aos pacientes e com as pessoas, a Takeda atualiza o portal Juntos pelos Raros com informações de mais três enfermidades: doença de Gaucher, mucopolissacaridose tipo II, ou MPS II e Síndrome do Intestino Curto, ou SIC. Os conteúdos podem ser acessados por meio do portal Juntos pelos Raros ou diretamente pelas páginas dedicadas à cada doença.
Inteiramente novo, o site dedicado à doença de Gaucher traz informações sobre o que é esse distúrbio, quais são os sinais e sintomas, o diagnóstico, o tratamento e a maneira de preservar o bem-estar do paciente. No caso de MPS II, o conteúdo foi atualizado e reorganizado, e o site de SIC foi relançado com uma nova identidade visual, e inclusão de uma área que direciona os profissionais da saúde para o portal TakedaPro.
Ao todo, o portal reúne conteúdos sobre seis tipos de doenças raras: Fabry, Doença de Gaucher, Imunodeficiência Primária (IDP), mucopolissacaridose tipo II, Hemofilia e Angioedema Hereditário (AEH). A ação visa contribuir com a jornada de um público estimado de 13 milhões de pessoas1 que convivem com uma doença rara no Brasil, e que podem levar, em média, sete anos para conseguir o diagnóstico correto1.
A iniciativa busca, ainda, melhorar a qualidade de vida de familiares, cuidadores e profissionais de saúde por meio do acesso à informação, uma vez que existem 8 mil doenças raras ao redor do mundo, sendo 80% delas de origem genética1, graves e incapacitantes, fazendo com que o paciente precise de uma rede de apoio mais ampla e complexa. Dessa forma, a Takeda reafirma o seu propósito global de proporcionar uma saúde melhor para as pessoas e um futuro mais brilhante para o mundo.
Juntos pelos Raros
O Juntos Pelos Raros é uma iniciativa da Takeda, que tem o objetivo de levar informações à população sobre as doenças raras de origem genéticas e não genéticas assim como, abordar os desafios dos pacientes que convivem com elas. O espaço reúne conteúdos informativos e específicos sobre o tema. Saiba mais: Juntos pelos Raros.
Referência:
1- Iriart, J., et al. “Da busca pelo diagnóstico às incertezas do tratamento: desafios do cuidado para as doenças genéticas raras no Brasil“. Ciência & Saúde Coletiva [online]. 2019, v. 24, n. 10 [Acessado 13 Dezembro 2021], pp. 3637-3650. Disponível em: Epub 26 Set 2019. ISSN 1678-4561.