Constituir uma família e ser bem-sucedido profissionalmente são anseios comuns para quem está iniciando a fase adulta. Para quem tem esclerose múltipla (EM), doença grave, autoimune, crônica, progressiva do sistema nervoso central[2], não é diferente. Receber o diagnóstico da doença em plena juventude pode gerar muitas angústias. Por isso, no mês que marca o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (30 de agosto), alguns aspectos que estão frequentemente presentes na fase adulta como planejamento familiar, sexualidade e déficit cognitivo são temas que merecem atenção e precisam ser debatidos. “A maioria das pessoas são diagnosticadas com EM entre 20 e 40 anos, e isso resulta em um impacto pessoal, social e econômico considerável por ser uma fase extremamente ativa do ser humano”, afirma a médica neurologista Raquel Vassão.
De acordo com a especialista, ainda existem estigmas relacionados à EM, como a apreensão de gerar um bebê, entretanto, ela é categórica no que se refere à gravidez em mulheres com EM: “é possível gestar com segurança. É evidente que a condição clínica da mulher com EM, ou seja, a doença em controle de atividade, é determinante para que a gravidez seja mais tranquila, mas é possível”. Essa discussão vale tanto para os homens, no seu papel de fecundação do óvulo, quanto para as mulheres, desde a etapa de conceber, gestar, parir e amamentar”, alerta a neurologista, que explica que, “na maior parte dos casos, durante a gestação, para que o bebê se desenvolva de forma saudável, o sistema imune da mulher tende a ter um comportamento mais estável, com menor chance de ocorrerem novos sintomas da doença.”
Quando o assunto é sexualidade, Raquel Vassão diz que também há angústias para quem convive com a doença. Para ela, este é um tema ainda pouco explorado e até tabu na comunidade médica. Isso porque muitas pessoas com EM são afetadas, por exemplo, pela diminuição na libido, a incapacidade de chegar ao orgasmo e desconhecimento de como manter uma relação sexual prazerosa, já que alguns têm dificuldades de controle urinário. “Recebo questionamentos de pacientes que não conseguem respostas em outros profissionais. Na minha consulta, busco acolher e ter empatia pela pessoa”, afirma.
A importância do aspecto cognitivo
A EM surge em um momento de auge físico e cognitivo da vida adulta, devido à maior produção de massa cerebral, cálcio nos ossos e principalmente uma melhora no sistema imunológico[3],período semelhante ao recomendado para realizar uma gestação, por apresentar menor risco de falha genética.
Neste sentido, a neurologista Maria Fernanda Mendes alerta que existem pontos que valem manter no radar. A redução dos aspectos cognitivos em um adulto normalmente ocorre a partir do envelhecimento[4], contudo, a pessoa que tem EM pode apresentar sinais como perda de memória e atenção de forma mais precoce. “Algumas pessoas apresentam sintomas como dificuldade de atenção, concentração, velocidade para processar informações e perda de memória. Essas reduções ocorrem sutilmente, mas podem ser amenizadas com reabilitação cognitiva”, explica. Nesse processo de reabilitação são utilizados recursos de acordo com as necessidades e áreas atingidas, como métodos para reativar memória, foco e atenção. A neurologista também alerta sobre a importância de se criar reserva cognitiva, ou seja, atividades intelectuais, como aprendizagem de um novo idioma ou de tocar instrumento musical, jogos mentais e atividades esportivas, estimulam a capacidade intelectual e contribuem para amenizar perda de cognição.
A reabilitação é, de certa forma, algo que contribui para a empregabilidade, ambiente que pode ser adverso, com preconceito causado pelos olhares no ambiente corporativo. “Neste conflito, há quem prefira omitir o diagnóstico para evitar complicações no trabalho ou mesmo não ser excluído no caso de uma contratação”, finaliza a médica Maria Fernanda.
Embora seja uma doença neurológica crônica, a esclerose múltipla não é uma sentença. Quanto mais precoce for o diagnóstico e o início do cuidado individualizado, maiores são as chances de a pessoa ter uma vida sem limitações.
Confira as atividades do Agosto Laranja!
Campanha #sEMtabu
Com o mote #sEMtabu, a iniciativa da associação de pacientes Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) busca enfatizar a necessidade da quebra de estigmas relacionados à esclerose múltipla. A campanha retrata os reais desafios das pessoas com esclerose múltipla, para a população de diferentes regiões.
- Beco do Batman – SP
Um mural com grafite feito pelo artista Binho Ribeiro está sendo exibido nesse ponto icônico de São Paulo. Estarão presentes na arte as informações da campanha e um QR Code para direcionar a população para o site do Agosto Laranja.
Local: Beco do Batman – R. Medeiros de Albuquerque, 82-154 – Jardim das Bandeiras, São Paulo – SP, 05436-060.
- Cristo Redentor – RJ
Na noite do dia 30 de agosto, durante a ação de iluminação do Cristo Redentor, aconteceu o pré-lançamento do documentário “Esclerosada Não é a Vó”, que conta a história de quatro mulheres, que convivem com esclerose múlltipa, e as circunstâncias sociais que enfrentaram ao longo da vida. Para ficar por dentro da data do lançamento, que acontecerá posteriormente, acompanhe pelo site e pelas redes sociais oficiais do documentário: Instagram e Facebook.
Referências:
[1] Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla. Ministério da Saúde. Disponível em Link. Acesso em: Agosto 2022.
[2] Guia de discussão sobre esclerose múltipla no Brasil. Juntos para um Novo Futuro. Disponível em: Link
[3] PAPALIA, Diane E.; OLDS, Sally Wendkos; FELDMAN, Ruth Duskin. Desenvolvimento humano. 12. ed. Porto Alegre: Artmed, 2013.
[4] BEE, Helen. O ciclo vital. Tradução Regina Garcez. Porto Alegre: Artmed, 1997.
