A ciência e a medicina vêm avançando a passos largos. Porém, mesmo com as melhorias, algumas doenças não respondem aos medicamentos e tecnologias atuais. Em muitos casos, pacientes que têm condições de saúde ameaçadoras da vida, como é o caso do câncer, se beneficiam com as medidas direcionadas para tratar a doença em conjunto com estratégias focadas na melhoria da qualidade de vida. Isso se dá através da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce de situações possíveis de serem tratadas, da avaliação cuidadosa e minuciosa e do tratamento da dor e de outros sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais. E essa é a definição do que são os Cuidados Paliativos, de acordo com o Instituto Nacional do Câncer (INCA).
Todavia, há ainda muitos mitos e preconceitos que impedem que a prática seja adotada de forma ampla e irrestrita pela sociedade, uma realidade que aos poucos, vem mudando graças ao maior acesso à informação sobre o papel dos Cuidados Paliativos na medicina. E é com o objetivo central de ampliar a conscientização sobre o assunto que estão previstas uma série de ações coletivas em celebração ao Dia Mundial de Cuidados Paliativos, comemorado esse ano no dia 8 de outubro. A data, estabelecida pela ONG Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA), tem como objetivo central conscientizar e oferecer apoio à população, orientando sobre a estratégia e oferecendo os recursos necessários para o acesso equitativo ao cuidado em prol do bem-estar de cada indivíduo.
O tema da iniciativa para este ano é “Curando corações e comunidades”, uma escolha motivada com base nos eventos ocorridos nos últimos dois anos, como a pandemia de Covid-19 e, recentemente, a invasão Russa da Ucrânia, quando muitas famílias perderam entes queridos e o luto foi experimentado globalmente. E entre as ações de destaque previstas dentro dessa mobilização global, está a campanha A vida não pode esperar: MoviMente-se, um movimento supra institucional liderado pelo Instituto Oncoclínicas, com apoio de diversas ONGS e sociedades, que trará ativações nas redes sociais ao longo de todo o mês de Outubro.
A partir do dia 9 de outubro, o movimento também convida a população em geral a participar de uma corrida e/ou caminhada virtual, em todos os domingos de outubro, como forma de apoiar quem está passando por um processo de adoecimento ou luto, ou ainda àqueles que fazem parte da rede de apoio de pessoas em tratamento. O convite é extensivo também a pessoas com restrições de mobilidade, que podem participar ativamente realizando quaisquer movimentos possíveis, sejam eles com braços, mãos, pernas, dedos, cabeça ou olhos.
A campanha do Instituto Oncoclínicas é importante para disseminar o conceito correto sobre essa filosofia do cuidado. “É muito importante frisar que os cuidados paliativos não são apenas para a fase final de vida, são essenciais desde o início, no processo e, principalmente, focam na qualidade de vida da pessoa, até o final. Essa área, inclusive, vem quebrando paradigmas da medicina e nos últimos anos cresce o número de publicações que demonstram que quando iniciados precocemente, além da melhoria da qualidade de vida e redução de depressão, o acompanhamento conjunto com o cuidado paliativo pode contribuir com o aumento também da sobrevida desses pacientes”, comenta Sarah Ananda Gomes, Líder da Especialidade Cuidados Paliativos do Grupo Oncoclínicas e uma das idealizadoras da campanha Movimente-se.
“Por isso, o tratamento paliativo deve ser iniciado o mais precocemente possível, assim que seja diagnosticada uma doença que ameaça a vida e acompanhar os tratamentos direcionados. Assim, evita-se o sofrimento desnecessário e cuidam-se também dos aspectos psicológicos, sociais e espirituais que envolvem a trajetória de quem sofre de doenças graves”, frisa a especialista.
O cenário global dos cuidados paliativos
Segundo um estudo da Agência Internacional para Pesquisa em Câncer (IARC, da sigla em inglês), intitulado GLOBOCAN, feito com 185 países, estima que no Brasil, em números de prevalência nos últimos cinco anos, 1,5 milhão de pessoas vivem com câncer. Globalmente são esperados 28,4 milhões de novos casos de câncer em 2040. Os Cuidados Paliativos são um direito e uma abordagem imprescindível na trajetória do paciente com câncer e de doenças que ameaçam a continuidade da vida porem infelizmente, no mundo, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, a cada ano, estima-se que mais de 56,8 milhões de pessoas, incluindo 25,7 milhões no último ano de vida, necessitem de cuidados paliativos, das quais 78% vivem em países de baixa e média renda. Na América Latina e no Brasil, menos de 10% das pessoas recebem cuidados paliativos.
“Segundo a OMS, os cuidados paliativos são indicados já no início de qualquer doença ameaçadora da vida, em conjunto com outros tratamentos destinados a aumentar a sobrevida, como quimioterapia ou radioterapia, e incluem o controle das complicações clínicas angustiantes. As transições na linha de cuidado são um processo contínuo e sua dinâmica difere para cada paciente”, complementa Ana Kotinda, médica paliativista da Oncoclínicas Londrina.
A OMS estima, adicionalmente que a demanda global por cuidados para pessoas com doenças terminais continuará crescendo à medida que a população envelhece e a carga de doenças crônicas não transmissíveis aumenta. Em 2060, a necessidade de cuidados paliativos deverá quase dobrar, e diante deste cenário, os países classificados como de Primeiro Mundo, como Inglaterra, Estados Unidos e Canadá, são tidos como referências. Já o Brasil ainda precisa se fortalecer nesta questão, tendo ficado em 42º lugar entre as 80 regiões que tiveram indicadores quantitativos e qualitativos dessa linha de cuidados avaliados por um estudo publicado pelo The Economist em 2015.
“Vale, todavia, considerar que na última década muito tem sido feito por aqui e o número de instituições que têm investido na área aumenta a cada ano”, afirma a psicóloga Flavia Sorice, especialista nacional dos Cuidados Continuados no Grupo Oncoclínicas.
“É importante ressaltar que a abordagem dos Cuidados Paliativos coloca em destaque a biografia do paciente, seus valores e como gostaria de ser cuidado. Além disso pode ser inserida desde o diagnóstico de forma precoce até o luto. Os lutos são processos de elaboração de perdas na vida. São experiências que abalam as nossas convicções de domínio, controle e previsibilidade. Em resumo a comemoração do dia mundial visa promover o cuidado as comunidades e quebrar o tabu sobre morte e luto”, complementa Rafaella Aquino, fisioterapeuta da Equipe de Cuidados Continuados na Oncocentro.
Dados do Atlas de Cuidados Paliativos 2019, o mais recente publicado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), apontam que dos 191 serviços de Cuidados Paliativos existentes no país, 178 forneceram informações sobre atendimento a pessoas com câncer. Desses, 81 (45,5%) têm 70% ou mais de pacientes oncológicos, sendo que 38 atendem via SUS (47%), 26 são focados em atendimento particular (32%) e 17 (21%) são mistos – público e privado.
“Em geral, as pessoas não querem falar sobre sua finitude. A doença, o envelhecimento e a morte não são acidentes de percurso, são características inerentes da nossa condição de seres humanos”. A psicóloga Flavia Sorice esclarece que alguns outros pilares dessa abordagem se baseiam na importância de sempre respeitar a autonomia do indivíduo, seus valores e prioridades e também no papel essencial do trabalho em equipe transdisciplinar para alcançar a melhoria da qualidade de vida do paciente através do olhar e cuidado integrado, voltado para sua dor total (dor física, emocional, espiritual e social), que beneficiam todos envolvidos.
O investimento em amenizar a evolução de tumores tem efeito prático na Oncologia em geral, além dos cuidados paliativos. Novas drogas, tratamentos inovadores pautados pela análise de diagnósticos cada vez mais avançados e pesquisas científicas constantes contribuem amplamente para que um leque cada vez maior de tumores seja combatido com eficácia, fazendo com que um número expressivo de pacientes oncológicos viva – e bem – com a doença.
“Quando falamos em cuidado paliativo, o que de imediato vem à mente é a ideia de que o paciente está morrendo e, portanto, não há nada mais a ser feito, o que gera um preconceito na busca por esse tipo de tratamento. Mas isso não é real, precisamos desmistificar esse conceito: no cuidado paliativo há sempre muito a ser feito em prol do bem estar e da qualidade de vida, o objetivo é traçar as melhores estratégias para assegurar a ele a melhor linha de cuidado integral e individualizado para que ele viva e conviva com a doença com plenitude e dignidade”, complementa Sarah Ananda.
E qual a importância dos cuidados paliativos na fase de terminalidade?
Um princípio importante dos Cuidados Paliativos é “Afirmar a vida e considerar a morte como um processo normal da vida.” O Cuidado Paliativo enxerga a possibilidade da morte como um evento natural e esperado na presença de doença ameaçadora da vida, colocando ênfase na vida que ainda pode ser vivida. Outro princípio difundido é: “Não acelerar nem adiar a morte”, o que enfatiza que Cuidado Paliativo nada tem a ver com eutanásia, como muitos se confundem. Preconiza-se a ortotanásia, ou seja, a morte natural, no tempo certo, com dignidade.
“Infelizmente, muitos acabam por prolongar o processo do morrer sem qualquer qualidade de vida, com internações e procedimentos invasivos que aumentam o sofrimento do paciente e pessoas próximas. Mas não precisa ser assim. É possível, por meio da prática da medicina paliativa, oferecer qualidade nesse processo de transição com apoio de uma equipe multidisciplinar formada por enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, assistentes sociais e outros profissionais que atuam lado a lado com o médico responsável para que seja possível lidar da melhor maneira com as intercorrências e, acima de tudo, dar ao paciente a oportunidade de ser o protagonista da sua própria história”, explica Ana Kotinda.
Por isso, os benefícios para o paciente e sua família são inúmeros, inclusive nessa fase final. Justamente quando as perspectivas de cura são restritas que muito se pode continuar fazendo em termos de cuidado, criando um verdadeiro ambiente de acolhimento, onde o papel principal deixa de ser a doença e passa a ser o doente. O paciente pode participar do processo de condução ativamente, planejando desde questões burocráticas que envolvem o fim da vida até a despedida de familiares e a resolução de pendências. Para os familiares, é uma chance de encarar o momento, de poder se despedir e apoiar o seu parente, ajudando na condução dos processos.
“Essa capacidade de trazer e transformar o significado para cada momento da vida até o último segundo, respeitando sempre o sagrado individual de cada um, para mim é muito forte e uma das coisas que mais me encanta nessa especialidade”, finaliza Sarah Ananda Gomes.
Os quatro pilares do cuidado paliativo:
- Controle de sintomas: evitar desconfortos físicos, emocionais, espirituais e sociais. Lidar com a dor em seus diferentes aspectos e prevenir desconfortos possíveis são prioridades. A chave está em assegurar o máximo de qualidade de vida.
- Abordagem multidisciplinar: essa frente de atuação deve ser iniciada o mais precocemente possível, juntamente com outras medidas de prolongamento da vida, como o tratamento com quimioterapia, radioterapia ou outras terapias de controle do câncer. A integração de diferentes disciplinas contribui para o acompanhamento mais individualizado e humanizado do paciente. Isso leva em conta, além das questões clínicas de cada um, os aspectos psicológicos e espirituais na forma de cuidado ao paciente, incluindo todas as investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações que impactam diretamente e indiretamente.
- Comunicação: é preciso respeitar as escolhas de pacientes e família. O debate sobre as melhores alternativas de tratamento deve ser conversado e compartilhado, para que não seja implementada ou retirada nenhuma linha terapêutica sem que haja uma decisão conjunta com a equipe de saúde responsável. Além da comunicação com o paciente e seus cuidadores, a comunicação adequada entre as equipes é fundamental para um plano de cuidados alinhado e centrado no paciente.
- Apoiar a família: os profissionais envolvidos na linha de cuidado colaboram para que as tomadas de decisões aconteçam da melhor maneira, ajudam a mediar conversas, prevenir o estresse do cuidador, e a lidar com o sofrimento durante a trajetória e também no período de luto.
Benefícios dos cuidados paliativos na oncologia
Ter o acompanhamento de uma equipe de cuidados paliativos faz toda a diferença ao longo do tratamento e traz diversos benefícios ao paciente, alguns citados abaixo:
- Melhora de controle de sintomas (dor, náuseas, vômitos, constipação intestinal, ansiedade, depressão, etc);
- Atendimento com visão integral do paciente e de sua família;
- Valorização da autonomia do paciente, sempre respeitando seus valores e prioridades;
- Planejamento de cuidados individualizados, de acordo com a necessidade e contexto físico, social, familiar, emocional e espiritual de cada paciente;
- Visão humanizada e prevenção do estresse dos envolvidos no cuidado com o paciente; e
- Suporte de uma equipe transdisciplinar no período de enfrentamento da doença e seu tratamento.
MoviMente-se
Para participar da campanha, é necessário realizar sua inscrição no site do evento, durante todo o mês de Outubro. Em seguida, deve-se escolher qual será a modalidade (caminhada ou corrida), distância e local do percurso. Os interessados poderão registrar seu desempenho no site CHELSO, enviando a comprovação da atividade através de uma imagem ou link gerado por um aplicativo GPS. Além disso, pelo valor de R$ 30,00 (trinta reais), o participante do “MoviMente-se” receberá em casa uma camiseta e uma medalha.
Os 100 primeiros inscritos pagarão o valor de R$ 34,90 (pela camiseta, medalha e frete). Todo valor da venda promocional dos 100 primeiros kits, excluindo impostos e frete, serão revertidos para ONGs filantrópicas, indicadas pelo realizador do evento.
As inscrições para participar da Corrida e Caminhada Virtual Movimente obedecerão aos valores seguintes:
- Kit 100 primeiros inscritos (medalha, camiseta e frete)
Valor | R$ 34,90
- Kit (medalha, camiseta e frete)
Valor | R$ 54,90
Dentre algumas das ONGS apoiadoras da campanha estão o Instituto Oncoguia, a ABRALE, a Comunidade Compassiva, o Infinito.etc, Beabá, Associação Presente e das sociedades podemos citar a SOTAMIG e a ANCP através da Aliança Informativa ANCP.
Quem não puder caminhar ou correr, pode participar postando uma foto ou vídeo movimentando-se do seu jeito para apoiar essa causa, usando as hashtags #MoviMente-se #Avidanaopodeesperar #DiaMundialCP #WHPCDay22 #CurandoCoracoeseComunidades #aliançainformativaancp. Outros materiais serão disponibilizados no site da campanha. Haverá também iniciativas como LIVES, encontros e palestras educativas, que serão divulgados posteriormente.
A participação no evento não está condicionada à aquisição do kit com a camiseta e medalha, qualquer um pode participar postando imagens e mensagens nas redes sociais com as hashtags da campanha.
“Vamos curar corações e comunidades com esse movimento. A vida não pode esperar: MoviMente-se”, reforça o slogan da iniciativa.
Informações: www.grupooncoclinicas.com/movimentopelavida/movimente-se
