Está disponível o novo relatório ‘Integrando as perspectivas das pessoas que vivem com doença de Alzheimer e seus parceiros de estudo no desenvolvimento de estudos clínicos’.
A doença de Alzheimer é um dos maiores desafios de saúde pública do nosso tempo, afetando milhões de pessoas e suas famílias em todo o mundo. Neste contexto, a pesquisa clínica na doença de Alzheimer é mais importante do que nunca.
A estimativa da OMS é de 55 milhões de pessoas vivendo com demência no mundo. Somente no Brasil são cerca de 1,8 milhão de indivíduos, número que tende a aumentar com o envelhecimento populacional. A expectativa é que a porcentagem de pessoas com mais de 60 anos, os mais atingidos pela demência, cresça três vezes mais do que a média mundial e que o número de casos de demência alcance aproximadamente 6 milhões de pessoas em 2050.
O Alzheimer é o tipo mais comum de demência, uma doença degenerativa que compõe a gama de doenças crônicas não transmissíveis (DCNT’s), gerando a necessidade de acompanhamento contínuo e integral de cuidadores e cuidadoras, profissionais ou não.
Com base nessa percepção, o Conselho F.A.S.T – Encontrando, juntos, soluções para a doença de Alzheimer, se uniu para criar um guia abrangente que oferece suporte ao projeto e gerenciamento de ensaios clínicos para incluir as necessidades dos participantes e de seus parceiros de estudo.
Segundo Elaine Mateus, presidente da Febraz: “Estudos que promovam a inclusão e o engajamento de pessoas que vivem com demência e seus familiares são fundamentais no processo de busca por tratamentos que são importantes para elas. Suas trajetórias únicas estão no centro dessa iniciativa inédita e inovadora.”
Quais as jornadas e os desafios enfrentados na pesquisa clínica por pessoas que vivem com Alzheimer e seus parceiros de estudos? O cuidado e apoio para pessoas que vivem com a doença de Alzheimer e seus parceiros de cuidado são extremamente complexos e sua provisão é desafiadora.
Por vários motivos, os ensaios clínicos podem ser desafiadores para pessoas que vivem com a doença de Alzheimer e seus parceiros de estudo, dificultando o recrutamento e a participação. Este relatório traz os aprendizados deste guia para um público mais amplo. O conteúdo é destinado a pesquisadores, membros da indústria, grupos de defesa de pessoas que vivem com Alzheimer (PVDA) e à comunidade da doença de Alzheimer.
Apesar desse desafio global, os medicamentos atualmente disponíveis têm benefícios limitados, pois não retardam a progressão da doença, apenas fornecem controle limitado dos sintomas para as PVDA. Portanto, é fundamental que pesquisas sobre essa condição continuem, para que os tratamentos modificadores da doença – que podem afetar sua progressão – e tratamentos para sintomas comportamentais e psicológicos na demência (às vezes conhecidos como tratamentos para sintomas neuropsiquiátricos) sejam desenvolvidos para PVDA.
O Conselho F.A.S.T. está empenhado em melhorar a experiência de ensaio clínico para as PVDA e seus parceiros de estudo e, em 2021, reuniu PVDA, parceiros de cuidado, bem como organizações globais e locais de pessoas com DA para entender os principais desafios que os participantes podem enfrentar em ensaios clínicos de DA e desenvolver recomendações para abordá-los.
Jerson Laks, Diretor Científico da Febraz, que esteve à frente do conselho, representando a Federação Brasileira das Associações de Alzheimer, falou sobre a participação da Febraz na elaboração do relatório: “A Febraz participou de todas as reuniões de discussão e contribuiu com a sua experiência”.
Laks também comentou sobre a importância das associações de Alzheimer participarem do Conselho F.A.S.T. “O conselho F.A.S.T. congrega várias experiências internacionais e a união de ideias comuns é fundamental para o sucesso das ações. Espera-se que esse material seja um guia para novas ações e integrar as ações já em andamento”.
O Conselho F.A.S.T. é patrocinado pela Roche e seus membros incluem: Febraz – Federação Brasileira das Associações de Alzheimer, Brasil; Alzheimer Europa, Luxemburgo; Alzheimer’s Disease International, Reino Unido; Alzheimer’s Hellas, Grécia; Alzheimer Sverige, Suécia; Fundação BrightFocus, Estados Unidos; CanAge: Canada’s National Seniors Advocacy Organization, Canadá; Roche, Suíça; Shanghai Jianai Charity Organization, China.
Acesse agora o relatório do Conselho F.A.S.T., disponível em Português, e também a versão original, em inglês: www.fast.febraz.org.br.
