O médico imunologista doutor Antonio Condino Netto, consultor técnico do Laboratório do Instituto Jô Clemente (antiga Apae de São Paulo), apresenta estudo já aprovado pela Associação Médica Brasileira (AMB) que indica que uma criança triada, tratada e curada de Imunodeficiência Combinada Severa (SCID) até os três meses de idade representa à medicina privada cerca de R$ 1 milhão em decorrência de todos os procedimentos adotados, que incluem transplante de medula óssea e acompanhamento clínico. Entretanto, se não houver a triagem e, consequentemente, a intervenção clínica adequada, esse custo pode chegar a R$ 4 milhões e com grandes chances de o bebê ir a óbito antes de um ano de vida.
Segundo o médico, o estudo representa um passo importante para a expansão do acesso ao Teste do Pezinho Ampliado a todos os bebês. Atualmente a triagem neonatal oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) contempla a análise de somente seis doenças (Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e demais Hemoglobinopatias, Hiperplasia Adrenal Congênita e Deficiência Biotinidase). Já o teste ampliado pode detectar até 50 doenças*, sendo disponibilizado atualmente apenas nas maternidades privadas.
“Estamos aguardando uma consulta pública, que deve ser aberta em breve, para incluir no rol da Agência Nacional de Saúde (ANS) a triagem neonatal com os exames de Imunodeficiência Combinada Severa (SCID) e Agamaglobulinemia (Agama), duas doenças graves em que a criança nasce sem o sistema imunológico completamente formado e fica suscetível a diversas enfermidades, podendo ir a óbito antes de um ano de vida se não houver o diagnóstico e a intervenção precoce”, explica o imunologista. “Até que essa consulta pública aconteça, precisamos alertar a sociedade, pois isso beneficiaria cerca de 20% a 25% das crianças brasileiras, algo em torno de 600 mil a 750 mil bebês nascidos no sistema privado de saúde. A partir disso, nossa proposta é expandir esse acesso para o SUS, o que beneficiaria os cerca de 3 milhões de bebês que nascem anualmente, além de gerar economia aos cofres públicos. O ideal seria já termos esse acesso a todas as crianças, especialmente em período de pandemia, que preocupa a todos, principalmente pais e mães dos recém-nascidos. Essa discussão precisa ser feita pelo poder público, porque os pais precisam saber com detalhes as reais condições de saúde de seus filhos”, afirma.
Sonia Hadachi, supervisora do Laboratório do Instituto Jô Clemente, reforça a redução de custos aos cofres públicos com a disponibilização do Teste do Pezinho Ampliado a todos os bebês. “Temos como base também um artigo (Feuchtbaum et al), publicado no início dos anos 2000, na Califórnia (EUA). Nesse estudo, feito com 540 mil bebês que tiveram acesso ao Teste do Pezinho Ampliado, houve uma economia de até US$ 9 milhões ao longo dos anos com custos esperados para cuidados médicos durante a vida. O artigo mostra que 83 crianças apresentaram diagnóstico positivo para pelo menos uma doença”, diz.
“O estudo que fizemos aqui no Brasil contempla a análise apenas da triagem para imunodeficiências primárias e já identificamos uma economia de R$ 3 milhões por paciente. Imaginamos que se conseguirmos incluir na triagem neonatal em todo o país a detecção precoce de até 50 doenças, tanto as crianças quanto o sistema de saúde serão muito beneficiados”, finaliza doutor Condino.
Junho Lilás
Com o objetivo de conscientizar o poder público e a sociedade civil sobre a importância de se expandir o acesso da população ao Teste do Pezinho Ampliado, especialmente em meio à pandemia do novo coronavírus, o Instituto Jô Clemente (antiga Apae de São Paulo) e a União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert) lançaram em 6 de junho, Dia Nacional do Teste do Pezinho, a campanha Junho Lilás, com a hashtag #VamosDarMaisUmPasso.
Pioneiro na realização do exame no país, o Instituto Jô Clemente implantou o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, é um Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da Saúde, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam esta atividade, que se tornou conhecida por “Teste do Pezinho”. Atualmente, a Organização é responsável pela realização da triagem de 80% dos bebês nascidos na capital paulista e 67% dos recém-nascidos do Estado de São Paulo, por meio do SUS (293 mil) e de maternidades e hospitais privados (103 mil, sendo 28% de testes ampliados). O Laboratório do Instituto Jô Clemente é o maior do Brasil em número de exames realizados e desde a sua implantação triou mais de 16,5 milhões de crianças brasileiras. Somente em 2019, foram triados 395.281 bebês na Instituição, totalizando 2.635.283 exames.
*Doenças triadas no Teste Ampliado
§ AAAC (Aminoacidopatias e Distúrbios do Ciclo da Uréia / Distúrbios Ácidos Orgânicos / Distúrbios de Oxidação dos Ácidos Graxos) – Perfil TANDEM MS / MS que inclui a detecção de 38 doenças
§ Galactosemia
§ Leucinose
§ Deficiência de G6PD
§ Toxoplasmose Congênita
§ Imunodeficiência Combinada Grave e Agamaglobulinemia (SCID E AGAMA)
