De origem portuguesa, a Amiloidose Hereditária, chamada também de Paramiloidose ou PAF, é uma doença genética e, como o próprio nome sugere, hereditária, rara, sem cura e que acarreta a perda progressiva dos movimentos, atrofia muscular e insuficiência cardíaca.
Segundo Liana Ferronato, presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) – organização sem fins lucrativos, composta por portadores da doença e familiares – a enfermidade é fisicamente debilitante, afeta todo o corpo e interfere significativamente na qualidade de vida do paciente.
“Geralmente, os primeiros sintomas aparecem entre 30 e 40 anos de idade. Estima-se que há cerca de 50 mil casos da síndrome no mundo e por volta de 5 mil no Brasil”, destaca.
Para disseminar cada vez mais conhecimento sobre essa doença que ainda é pouco conhecida no Brasil, a ABPAR promoveu no ano passado uma série de Encontros sobre a síndrome. Os eventos passaram por seis Estados brasileiros: Recife (PE), Porto Alegre (RS), Salvador (BA), Manaus (AM), Brasília (DF) e o Rio de Janeiro (RJ).
Este ano, em decorrência da pandemia, a Associação está realizando, em parceria com o Instituto Vidas Raras, Encontros Regionais de Amiloidose Hereditária totalmente online. O que acontece neste sábado, dia 24 de outubro, será realizado das 14h às 18h e, apesar de virtual, tem como cidade sede Belo Horizonte (MG).
“O Instituto Vidas Raras sempre se preocupou com a qualidade do atendimento e acolhimento às famílias e pessoas com doenças raras em todo o Brasil. Por ter dimensão continental, é impossível estarmos em todos os lugares, por isso, incentivar o trabalho de associações parceiras como a ABPAR e estarmos juntos nos processos de acolhimento e disseminação da informação é muito importante pra nós”, comenta a diretora vice-presidente da instituição, Regina Próspero.
Ela reforça que, em tempo de pandemia, quando muitos pacientes estão sofrendo grandes impactos principalmente na rotina de tratamentos, eventos como esse são de grande importância para orientação e acolhimento.
“A informação é um norte para os pacientes e, nesse momento, onde o abraço não pode chegar, nossa alegria será também em contribuir e ter esse contato, mesmo que virtualmente, neste encontro que se faz com tanto carinho”, destaca Regina.
O evento terá a participação de especialistas em neurologia e cardiologia, e abordará, sobretudo, as novas perspectivas dos tratamentos das Amiloidoses. O objetivo é promover a troca de experiências, falar da importância da abordagem multidisciplinar da enfermidade e dos avanços no tratamento, inclusive visando profissionais da saúde e estudantes da área que se interessem pelo tema, assim como esclarecer questões relacionadas aos direitos legais dos pacientes.
A inscrição é gratuita e pode ser feita através do link a seguir: www.sympla.com.br/encontro-regional-de-amiloidose-hereditaria-de-belo-horizontemg__10010
