Novembro é o mês da conscientização sobre a Hipertensão Pulmonar, uma doença grave, crônica e que pode levar à morte. E neste novembro, as pessoas que têm hipertensão pulmonar pedem ainda mais atenção da sociedade e do Estado. Temos a oportunidade de nos unir e de reivindicar que elas tenham acesso a tratamento adequado e melhores condições de vida.
Atualmente, aqueles pacientes que são acometidos pela hipertensão pulmonar tromboembólica crônica, a HPTEC, um dos tipos de Hipertensão Pulmonar, não possuem nenhuma opção medicamentosa para o seu tratamento no SUS. Quando são diagnosticados e encaminhados para o tratamento com medicamento, são largados à própria sorte.
Está em consulta pública a avaliação da incorporação no SUS do medicamento Riociguate para tratamento da HPTEC. O Ministério da Saúde quer ouvir o que a sociedade tem a dizer sobre esse assunto. Pacientes, familiares, cuidadores, profissionais da saúde, associações de pacientes, interessados no tema, todos temos o direito de contribuir para que os pacientes de HPTEC tenham, enfim, acesso à única terapia disponível para o tratamento da doença no país.
Pela terceira vez, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), o órgão do Ministério da Saúde responsável por avaliar e recomendar a incorporação ou não de medicamentos no SUS, nega o direito ao tratamento adequado às pessoas que vivem com HPTEC. Para esta consulta pública que está aberta, nº 90/2021, o parecer inicial da Conitec é pela não incorporação do Riociguate. Precisamos reverter essa decisão e fazer valer o direito à saúde dessas pessoas.
Pessoas que têm uma doença incapacitante
Dados da pesquisa ‘Vivendo com hipertensão pulmonar: a perspectiva dos pacientes’, realizada pela ABRAF, apontam que mais da metade dos pacientes (56%) estão impossibilitados de integrar o mercado de trabalho por causa da doença. Muitos dos pacientes (63%) apresentam dificuldade até para realizar atividades simples do dia a dia, como tomar banho ou se vestir. Mais de 80% das pessoas declaram se sentir cansadas a maior parte do tempo. E tudo isso afeta a vida social e emocional dos pacientes: segundo a nossa pesquisa, 59% deixam de sair de casa devido às barreiras impostas pela doença.
Ora, quem tem hipertensão pulmonar convive com falta de ar aos pequenos esforços. Quem tem hipertensão pulmonar convive com sentimento de solidão. Quem tem hipertensão pulmonar convive com medo de não ter tratamento adequado, de sentir a doença progredir e tirar cada vez mais o fôlego de vida.
Este texto é um chamado para ação. Neste mês de conscientização da hipertensão pulmonar, temos a chance de ajudar essas pessoas que convivem com uma doença tão grave e não têm acesso a tratamento adequado. Até o dia 23, está disponível a consulta pública no site da Conitec. As consultas públicas são uma forma de exercermos a nossa participação social no SUS. Todos nós temos direito a participar da construção das políticas públicas de saúde e podemos contribuir para que os pacientes de hipertensão pulmonar tromboembólica crônica ganhem fôlego e tratamento. Vamos juntos nessa mobilização? Acesse o link da consulta pública, preencha o Formulário Experiência ou Opinião e vote pela incorporação do medicamento no SUS:
Flávia Lima é jornalista, especialista em Saúde Coletiva pela Fiocruz Brasília e presidente da ABRAF
