Artigo – Dados que geram vida

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E quem disse que a ciência exata não pode ser (é) humana? Eu sempre tive interesse na área da medicina e meu doutorado foi a porta de entrada para mergulhar ainda mais nesse mercado. Recentemente, em parceria com Paulo Vaz, da Heads in Health, recebemos um desafio: aportar a Inteligência Artificial (IA) para mapear pessoas de todo Brasil que apresentem sintomas de doenças raras, porém não diagnosticadas.

A Heads in Health, uma startup dedicada 100% à área da saúde, tem ajudado companhias desse segmento a se apropriar das massivas bases de dados, estruturados e não estruturados, no planejamento e tomada de decisões de várias naturezas.

Vamos voltar um passo antes. O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Neste contexto também há a definição de Doenças Ultrarraras que acometem menos de 20 pacientes em 1 milhão. Apesar do pequeno número de pacientes afetados, o impacto que essas doenças têm sobre os pacientes, suas famílias e a sociedade é profundo, pois muitas são graves, com manifestações crônicas e progressivas e com altas taxas de mortalidade. Esses Pacientes quando não diagnosticados e sem possibilidade de tratamento muitas vezes vivem sem esperanças e frequentemente enfrentam a morte prematura. Cerca de 30% dos pacientes acometidos pelas doenças raras morrem antes dos cinco anos de idade, uma vez que 75% delas afetam crianças.

Essas doenças ainda são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Existem doenças raras que podem ser detectadas ao nascimento, na infância e outras classificadas como “adquiridas” ou seja, acomete o paciente na fase adulta, não tem cura podendo ser degenerativas e proliferativas.

Um exemplo é a Doença de Pompe, uma doença genética e hereditária que afeta em média 1 a cada 40 mil pessoas e pode se manifestar tanto na infância como na fase adulta, causando fraqueza muscular progressiva, ou seja, só piora com o tempo. Muitos dos pacientes ainda não sabem o seu diagnóstico. Os pacientes com Pompe, apresentam progressão da doença quando não tratados, passando a ter dificuldades para realizar tarefas simples do dia a dia, como subir escadas, levantar da cama, pentear os cabelos e até mesmo caminhar. Em alguns casos, o comprometimento muscular pode levar ao uso de cadeira de rodas ou dificuldades respiratórias graves.

Esse é um tipo de problema onde uma parceria de uma startup que trabalha com machine learning e outra que tem ampla atuação no mercado de saúde atuam juntas para tornar o mundo um lugar melhor e com esperança de diagnóstico mais rápido e preciso que conseguir prolongar os dias de vida sem qualidade. Temos que utilizar das mais inovadoras tecnologias para salvar vidas e a Inteligência Artificial está aí para ajudar na luta contra doenças raras.

Utilizar a Inteligência Artificial para tratar doenças raras e conseguir, muitas vezes, antecipar problemas antes que eles aconteçam é um sonho para quem sofre com doenças raras, afinal essas pessoas as vezes demoram uma janela de até 10 anos para serem corretamente diagnosticadas e consequentemente tendo sua vida pessoal devastada, que muitas vezes leva até a morte.

Para o Ministério da Saúde a estimativa é que 13 milhões de pessoas sofram de doenças raras no Brasil, sendo 80% dessas doenças de origem genética/hereditária, porém existem outros fatores que podem contribuir como infecções bacterianas ou virais, alergias e fatores ambientais. Em 30 de janeiro de 2014 foi publicado a Portaria 199 que “Instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovando as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio”, assim como a Anvisa publicou em 28 de dezembro de 2017 uma Resolução (RDC 204/2017), reduzindo a burocracia referente ao registro para comercialização de medicamentos para tratamento dessas doenças, facilitando assim o acesso mas essas normativas públicas só terão um resultado prático se o paciente tiver o correto diagnóstico.

A partir de bases públicas adicionando uma camada de conhecimentos médicos adquiridos até aqui e minerando dados demográficos é possível reduzir consideravelmente o esforço para ajudar na localização dessas pessoas em campo. Com os primeiros resultados obtidos talvez seja possível mobilizar mais parceiros que tenha informações que possam agregar nesses modelos de forma a diminuir a janela que esses pacientes demoram para ser diagnosticados e garantindo assim uma vida mais digna e com qualidade impactando na redução do sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.

Jhonata Emerick é Sócio fundador da DataRisk e Presidente da ABRIA

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