Associação de pacientes promove congresso sobre atrofia muscular espinhal em São Paulo

Depois de duas edições em formato virtual por conta da pandemia da Covid-19, o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME) volta a realizar o Congresso INAME de Atrofia Muscular Espinhal presencialmente, consolidando-se como o maior evento sobre AME da América Latina, que acontecerá no Novotel Center Norte em São Paulo (SP), entre os dias 3 e 5 de março de 2023. O congresso contará com oito auditórios simultâneos, que sediarão três eventos: encontro científico (voltado exclusivamente para profissionais de saúde),  encontro de pacientes e familiares e programação infantil.

Para a presidente do INAME, Diovana Loriato, nos últimos anos houve um avanço considerável em relação a prognósticos, tema que será amplamente debatido nos diversos fóruns. “Desde a nossa última edição presencial, muita coisa mudou no mundo da AME. O cenário é muito dinâmico e exige atualização constante. Queremos atrair médicos e outros profissionais da saúde para poderem discutir a evolução e atualização de protocolos, bem como o que há de mais inovador em cuidados adequados e multidisciplinares”, afirma ela, que explica que este ano o paciente está ainda mais no centro das discussões.

Dentre os 42 palestrantes nacionais e internacionais confirmados, o neurologista, professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) e membro membro do comitê científico do INAME, Edmar Zanoteli, reforça que um dos temas de destaques é a chamada AME de início tardio. “Apesar da AME tipo I chamar mais atenção pela letalidade que causa às crianças, os tipo II e III acomete jovens e adultos que estão em plena vida ativa e passam a ter uma progressão do quadro clínico”, diz ele, que ainda apresentará no evento um estudo de registo inédito sobre a AME no Brasil, com dados epidemiológicos de mais de 700 pessoas com a condição. “Esses são dados de extrema importância para o desenvolvimento de políticas públicas pelo Ministério da Saúde”, completa.

Na área de cuidados respiratórios, o evento contará com as participações dos autores dos protocolos mais eficazes de ventilação não invasiva e de dezenas de trabalhos publicados em conceituadas revistas internacionais, os professores Dr. John Bach, dos Estados Unidos, e  Dr. Miguel Gonçalves, de Portugal. Já na área médica, outra presença confirmada é do professor Dr. Eduardo Tizzano, que se dedica ao diagnóstico e pesquisa em AME no Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona, um centro de referência para o diagnóstico de AME em toda a Europa.

Uma das novidades da edição 2023 é a Sessão de Pôsteres, em que os trabalhos selecionados serão apresentados durante o evento. Os trabalhos classificados entre a 1º e a 40º colocação receberão incentivos.Serão ainda oferecidos três cursos pré-congresso voltados para as áreas de cuidados respiratórios e avaliação motora em AME – escalas Chop Intend e Hammersmith. Este último será ministrado pela fisioterapeuta italiana Elena Mazzone, uma das grandes referências mundiais em sua área de atuação.

As inscrições para o Congresso INAME 2023 já estão abertas. Mais informações estão disponíveis no site do evento, pelo e-mail inscricao@iname.org.br e telefone  (11) 94488-8046.

Atrofia muscular espinhal: É uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos vivos. Se caracteriza por uma fraqueza progressiva, que compromete funções como respirar, comer e andar. No Brasil, ainda não há um estudo epidemiológico que indique o número exato de indivíduos afetados pela doença. A doença é classificada clinicamente em tipos (que vão do tipo 0 ao 4), com base no início dos sinais e sintomas e nos marcos motores atingidos pelos pacientes.

Redação

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