As doenças raras afetam a vida de 13 milhões de pessoas no Brasil, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). E, segundo pesquisa realizada pelo IBOPE Inteligência em 2020, três a cada 10 brasileiros desconhecem o que elas são. Progressivas, crônicas, degenerativas, grande parte delas não tem cura e pode levar à morte. Mas esse cenário sombrio pode se transformar com o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, capazes de aumentar a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes. Para que isso seja possível, é necessário combater um grande problema: a desinformação.
Disseminar informação de qualidade é um dos principais objetivos do IV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, nos dias 26 (abertura), 27, 28 e 29 de outubro. Realizado pela Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas (AMAVI), com o apoio institucional da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), o evento reunirá especialistas em mais de 15 doenças raras a fim de debatê-las em um ambiente completo e inteligente (veja a Programação Completa). A inscrição é gratuita e pode ser feita em: amaviraras.org/congresso.
Totalmente online, com palestrantes no estúdio da Sonore, em Brasília, e participantes conectados pela internet – em respeito ao protocolo Covid-19 –, o evento reunirá pacientes, familiares, profissionais de saúde, parlamentares, estudantes e pesquisadores para fomentar e discutir as necessidades e os obstáculos enfrentados por pessoas com condições raras. Com transmissão e tradução simultâneas, o Congresso poderá ser acompanhado de qualquer lugar do mundo.
Entre os especialistas confirmados no Congresso, estão médicos do Brasil e de outros países, como os portugueses especialistas em medicina do sono Miguel Meira e Cruz e Fernanda Dubourg, que abordarão a doença de Batten com a médica brasileira Emília Katiane Embiruçu, no dia 27.
Também portugueses, os oftalmologistas Ana F. Duarte e Eduardo D. Silva abrem a programação do dia 29 com o tema Neurofibromatose. A Hemofilia será abordada no dia 28 pelo médico norte-americano Guy Yong em parceria com a médica brasileira Jussara Almeida, com o cofundador da FEBRARARAS Rômulo Marques e o ortopedista Marcelo Ferrer.
Essas são apenas algumas das doenças raras que estarão na programação do IV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras. O encontro abordará também as políticas públicas; o diagnóstico precoce e terapêutico e o que vem depois – a peregrinação do paciente e do familiar; a infraestrutura de acesso do paciente no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros; e a apresentação do perfil socioeconômico de algumas doenças raras.
Na abertura do evento para convidados, no dia 26 de outubro, será exibido o documentário sul-africano Tin Soldiers, que retrata a vida de pessoas com Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), ou síndrome do homem de pedra, uma doença genética muito rara que faz com que os tecidos moles do corpo, como ligamentos, tendões e músculos, vão se ossificando, ficando duros e dificultando os movimentos corporais.
Informações: (61) 98201-3885 l congresso@amaviraras.org
