Nesta sexta-feira (26), às 18h, a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa – Interfarma, em parceria com a Frente Parlamentar de Doenças Raras, realizará um webinar gratuito sobre a importância da Portaria GM/MS nº 199/2014 no SUS e conscientização dos desafios enfrentados pelos pacientes. Próximo ao Dia Mundial das Doenças Raras (28), o objetivo é aproveitar a data para buscar engajamento dos parlamentares, da indústria e associações de pacientes e para que se mobilizem ou solicitem do executivo ações sobre os pontos levantados.
A associação utilizará de seu estudo, sobre os avanços e desafios na implementação da Portaria 199 publicado recentemente, para debater o cenário atual das doenças raras no país. Também pretende reforçar a importância da contribuição de cada parte interessada nessa agenda para a melhoria no acesso ao diagnóstico e tratamento por pacientes de doenças raras.
O webinar contará com a participação de Elizabeth de Carvalhaes (presidente da Interfarma), o Deputado Diego Garcia (presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras), Antoine Daher (presidente da Febrararas), Nelson Mussolini (presidente da Sindusfarma), Têmis Maria Felix (presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica) e Hélio Angotti Neto (a confirmar – Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE) – MS)
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