O II Simpósio Neuromielite Óptica (SIMNMO) que aconteceu no último dia 29, encerrou as atividades do Março Verde, mês de conscientização da saúde visual, criado em 2018, e que teve neste ano uma campanha de mesmo nome, para falar sobre a situação de pessoas que tem NMO, que, entre outros sintomas, afeta a capacidade de enxergar. O evento foi uma iniciativa da Esclerose Múltipla Brasil (EM Brasil), com apoio da Horizon Therpeutics. A íntegra do Simpósio está disponível no YouTube.
A Neuromielite Óptica (NMO) é uma doença autoimune rara e grave, na qual as células de defesa do corpo começam a atacar o nervo óptico, a medula espinhal e o tronco cerebral[1]. O neurologista Dr. Guilherme Olival integrou o time de especialistas responsáveis por explicarem a condição. Segundo ele, a NMO pode ser de difícil diagnóstico, pois apresenta sintomas muitas vezes semelhantes aos de outras doenças mais comuns. “Vômitos e soluços intratáveis que duram mais de 48h sem causa gástrica podem ser sintomas de NMO, mas também podem estar associados a acidente vascular cerebral (AVC)”, exemplificou. Ainda dentro das atividades do evento, a neurologista Dra. Juliana Santiago explicou que a NMO é recorrentemente confundida com esclerose múltipla (EM). “As duas são doenças inflamatórias, desmielinizantes e autoimunes, predominantemente recorrentes com sintomas agudos, com momentos de estabilidade depois dos surtos”, aponta. Olival também apontou outros sintomas da doença óptica que podem aparecer antes da perda da visão, como espasmos tônicos e contrações musculares dolorosas, sonolência e fadiga.
Dr. Herval Neto, neurologista do Hospital Albert Einstein, foi responsável por traçar o perfil do paciente de NMO. O especialista destacou que a média de idade dos pacientes é de 39 anos. “A doença acomete nove mulheres para cada homem. Afrodescendentes e orientais têm maior risco de desenvolver a condição”, explica. Na opinião do médico, os grandes desafios dessa doença, comum a todas as raras, são o diagnóstico e o tratamento. “O teste do anticorpo (que indica diagnóstico) é pouco acessível em algumas partes do país e o tratamento é disponibilizado de forma muito irregular, pois os medicamentos são difíceis de conseguir”, lamenta.
O papel do paciente na desmistificação da NMO foi tema abordado pela Fundadora e Coordenadora da NMO Brasil, Daniele Americano, que desde 2012 lida com a doença. Segundo ela, é importante conscientizar médicos e outros profissionais da saúde que atuam em emergências, postos de saúde, para que estejam capacitados a fazer os encaminhamentos adequados e diagnóstico correto. “Precisamos de conhecimento para poder cobrar políticas públicas, facilitar o diagnóstico e o convívio dessas pessoas em sociedade. O paciente precisa entender o que está acontecendo com ele para que possa ter protagonismo de sua própria condição”, completa.
Cleide Lima, jornalista, membro da Comunidade NMO e portadora da condição, explica que a organização surgiu por conta da necessidade de apoio a novos pacientes e da inquietação pela falta de políticas públicas, até mesmo regionais voltadas para essas pessoas. “Não existem dados para falar sobre o tema. Já criamos um manual que traz orientações sobre políticas públicas e uma cartilha com informações sobre a doença, além de orientações psicológicas para pacientes e cuidadores”, conclui.
Referência:
[1] Disponível no link. Acesso em 16/02/2022
