A Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) e as Comissões de Circulação Pulmonar da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) e da Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC) lançam um manifesto pelos pacientes com Hipertensão Pulmonar neste dia 5 de maio, Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar.
Segundo a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), mais de 2 milhões de brasileiros convivem com hipertensão pulmonar. Desses, cerca de 100 mil pessoas têm Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), um dos tipos da doença. A HAP é uma doença rara, grave e fatal, que acomete pessoas em idade produtiva, e principalmente, mulheres em idade reprodutiva. Os principais sintomas são falta de ar e cansaço aos esforços, como caminhar e subir escadas, distensão abdominal, desmaios, fadiga, edema de membros inferiores. A HAP, pois, por ser uma doença limitante, impacta muito a vida dos pacientes e dos familiares.
A Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC) é outro tipo de hipertensão pulmonar. A HPTEC requer avaliação do seu potencial cirúrgico, porque pode ser curável. Para os casos de HPTEC inoperável, persistente ou recorrente após tratamento cirúrgico, existe medicamento. Mas a única terapia aprovada no Brasil não está no SUS.
Flávia Lima, presidente da ABRAF, afirma que é preciso chamar a atenção para as pessoas que vivem com hipertensão pulmonar no Brasil. “Temos de lançar luz aos problemas que essas pessoas enfrentam no dia a dia. Cada dia sem tratamento adequado é um risco à vida dos pacientes”.
As principais demandas do manifesto são:
1. Por um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) adequado para tratamento da Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), com terapia combinada
São oito anos de espera pela atualização do protocolo, o documento do Ministério da Saúde que rege o tratamento da doença no SUS. O atual protocolo é de 2014, e já foi publicado obsoleto, insuficiente e em não conformidade com as diretrizes internacionais para tratamento da doença. A ABRAF reivindica a participação das sociedades médicas — Sociedades Brasileiras de Pneumologia, Cardiologia e Reumatologia — na elaboração do PCDT de Hipertensão Arterial Pulmonar. O manifesto defebde a incorporação da terapia combinada no tratamento da HAP — com mais opções de associações de medicamentos, conforme benefícios respaldados em estudos clínicos de qualidade.
2. Pela incorporação no SUS de tratamento medicamentoso para HPTEC
O manifesto reivindica a revisão da decisão da Secretaria de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde de não incorporar o medicamento Riociguate, única terapia aprovada no país para Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC). Atualmente, os pacientes de HPTEC estão desassistidos quanto à terapia medicamentosa no SUS.
3. Pelo fim do constante desabastecimento de medicamentos
A hipertensão pulmonar é uma doença progressiva e sem cura. O tratamento não pode ser interrompido, pois a descontinuidade no fornecimento de medicamentos gera insegurança, acarreta em piora da qualidade de vida e coloca em risco a vida dos pacientes. Mas a falta de medicamentos no SUS, infelizmente, se transformou em uma realidade corriqueira em diversas cidades do país. Além de viverem com uma doença tão grave e limitante, os pacientes ainda enfrentam cotidianamente o descaso do poder público.