O Mieloma Múltiplo (MM) é um tipo de câncer sem cura, mas que conta com tratamentos que prolongam a vida e evitam o avanço da doença. Para compreender o impacto do Mieloma Múltiplo no cotidiano das pessoas que convivem com essa doença e seus cuidadores, a Sanofi realizou o estudo qualitativo eMMotion Research. A pesquisa foi realizada pela Sanofi Specialty Care e pela Carenity, a primeira rede social para pessoas que vivem com condições crônicas, com 170 pessoas que vivem com Mieloma Múltiplo e seus cuidadores. O levantamento reforça a importância de levar em consideração os aspectos emocionais e práticos da vida dos pacientes, que sentem o peso da doença em suas atividades diárias. Os diversos estados emocionais e impactos psicológicos ligados aos sintomas, a aceitação da doença e dos sintomas também são temas relevantes, bem como a depressão, o medo dos sintomas e a dificuldade para dormir.
Vivendo com Mieloma Múltiplo
Quem vive com mieloma múltiplo precisa lidar com uma grande carga emocional e preocupações com o futuro, seu tratamento e a possibilidade de recidiva, bem como com o impacto que a doença causa na vida de seus familiares e cuidadores. Os três principais impactos emocionais negativos relatados pelos pacientes são ansiedade (38%), peso moral (29%) e perda de motivação (10%). Dificuldades físicas como fadiga, problemas de locomoção e dores psíquicas foram relatadas por 41% das pessoas ouvidas.
De acordo com a análise, a vida profissional das pessoas que vivem com a doença é impactada pela incapacidade ou falta de produtividade no trabalho (31%). Outro aspecto recorrente é o impacto financeiro na vida do participante da pesquisa (28%), incluindo a dificuldade de acesso ao seguro e os altos custos do tratamento. No aspecto social notou-se que, embora 60% dos participantes sintam-se apoiados, 51% deles sentem-se isolados ou acreditam que perderam amigos por causa da doença. Mais da metade dos participantes mencionou sentir-se apoiado pela família (52%) e por amigos (43%).
De acordo com o levantamento, 50% dos cuidadores sentem pena da pessoa com a doença, consideram-se parcialmente responsáveis pelo seu bem-estar e, por vezes, têm uma vida social limitada ou sentem algum tipo de isolamento (25%). Por outro lado, 50% dos participantes com a doença preocupam-se em serem vistos como reclamantes ou como um fardo para seus cuidadores, evidenciando as dificuldades em decorrência da doença, do tratamento e do convívio familiar. De acordo com os pacientes, o mieloma múltiplo impacta significativamente as atividades diárias (62%) e o bem-estar físico (41%) e emocional (25%). Alguns pacientes foram considerados mais positivos (19%) e 16% dos pacientes participantes não relataram impacto em suas vidas. 41% dessas pessoas sofrem de dificuldades físicas como fadiga, problemas de locomoção e dores psíquicas.
Mieloma Múltiplo
O mieloma múltiplo é um tipo raro de câncer no sangue que acomete aproximadamente 750 mil pessoas ao redor do mundo1. No Brasil, a incidência da doença ainda é desconhecida e não faz parte das estimativas anuais do Instituto Nacional de Câncer (INCA).
Nos Estados Unidos, cerca de 32 mil pessoas foram diagnosticadas em 2020, sendo que a doença é responsável por aproximadamente 1,8% de todos os novos diagnósticos de câncer, o que torna o mieloma múltiplo a segunda enfermidade hematológica mais comum[i]. Entre os fatores de risco para o seu desenvolvimento estão idade avançada, excesso de peso corporal, obesidade e histórico familiari. À medida que os pacientes com mieloma múltiplo apresentam recidiva da doença ou se mostram refratários à terapia atual, se tornam mais difíceis de tratar, com prognósticos cada vez piores.
Pesquisa
Para trazer novas evidências sobre o estado emocional da doença e para apoiar a comunicação com a comunidade médica, o estudo busca compreender melhor a carga emocional e psicológica do MM para quem tem a doença e para seus cuidadores. Ao longo da duração do trabalho de campo, foi realizada uma análise de escuta de mídia social em mensagens postadas em grupos de discussão privados relacionados à carga emocional e psicológica do mieloma múltiplo nas plataformas Carenity.
A pesquisa eMMotion conduzida pela Carenity é um trabalho de escuta qualitativa de mídias sociais que foi realizado na plataforma Carenity entre 170 pacientes e cuidadores de pessoas que vivem com MM em seis países (França, Alemanha, Espanha, Itália, Reino Unido e Estados Unidos) de outubro de 2021 a janeiro de 2022. O Social Media Listening foi realizado na plataforma Carenity entre pacientes e cuidadores de pacientes que vivem com mieloma múltiplo.
Os 170 participantes foram selecionados por meio de uma triagem on-line elaborada pela Carenity e validado pela Sanofi Specialty Care para residentes na França, na Alemanha, na Espanha, na Itália, no Reino Unido ou nos Estados Unidos. Pacientes com Gamopatia Monoclonal de Significado Indeterminado (MGUS) ou Mieloma Múltiplo Latente (SMM) não foram incluídos.
A etapa de social listening foi realizada em mensagens postadas em grupos de discussão privados relacionados à carga emocional e psicológica do mieloma múltiplo nas plataformas Carenity nos países mencionados. Os grupos privados são moderados desde outubro de 2021 por gerentes de comunidade (falantes nativos de francês, inglês, espanhol, italiano ou alemão).
Os gestores comunitários criaram 6 discussões principais específicas (Convivendo com MM, Tratamentos em MM, Vida social e familiar em MM, Sintomas de MM, MM recidivado e refratário, Tratamentos inovadores em MM), validados pela Sanofi Specialty Care. Cada discussão foi moderada até o final do período de coleta de dados, no final de janeiro de 2022. Finalmente, as mensagens de 86 participantes únicos foram selecionadas e agrupadas por temas e subtemas.
Os grupos privados foram monitorados por gestores comunitários e adaptados em seis tópicos principais de discussão, incluindo: Convivendo com MM, Tratamentos em MM, Vida social e familiar em MM, Sintomas de MM, MM recidivado e refratário e Tratamentos inovadores em MM. A análise de escuta social foi abrangente de 396 mensagens com uma média de 41 palavras por mensagem e escrita por 86 participantes únicos.
Referências:
American Cancer Society. What is multiple myeloma. Revised February 28, 2018. Accessed January 16, 2020.
