Com a ampliação gradativa do Teste do Pezinho de seis para 50 doenças na rede pública do município de São Paulo, que teve início em dezembro de 2020 e ainda está em andamento, o percentual de bebês com diagnóstico positivo para pelo menos uma das doenças já cresceu de 0,25% para 0,46%, num universo de 8 mil bebês nascidos por mês na capital paulista. A taxa de bebês que necessitam de uma segunda coleta do Teste do Pezinho subiu de 4,5% para 9,5%.
“Esses números reforçam a importância do Teste do Pezinho Ampliado, porque esse aumento se deu justamente após a inclusão de mais doenças na triagem. Isso mostra que podem existir mais crianças com doenças graves e raras do que se estimava. Quando a ampliação estiver completa, poderemos ter um cenário mais próximo da realidade sobre o nascimento de bebês com enfermidades que necessitam de intervenção clínica imediata”, comenta Sônia Hadachi, supervisora do laboratório do Instituto Jô Clemente.
De acordo com Sônia, os números aumentam a preocupação sobre a orientação das mães e pais durante o pré-natal. “Percebemos que muitos pais ainda não entendem muito sobre esses exames e se desesperam quando seus bebês são convocados para uma nova coleta, porque têm medo de o filho ter uma doença grave. Em alguns casos existe sim uma doença, mas nem sempre. Vale ressaltar que quando chamamos os pais para uma nova coleta é porque aquele bebê precisa de uma investigação mais apurada, que pode ou não trazer um diagnóstico positivo. O mais importante é fazer a triagem para tirar dúvidas e promover o tratamento adequado nos casos em que há doenças”, explica Sônia.
Com o objetivo de conscientizar o poder público e a sociedade civil sobre a importância do Teste do Pezinho Ampliado, especialmente em meio à pandemia do novo Coronavírus, o Instituto Jô Clemente, antiga Apae de São Paulo, está realizando a 5ª edição da Campanha Junho Lilás, em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (SMS/SP), Sociedade Brasileira Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) e União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert).
Campanha ajuda a orientação a sociedade
Com a hashtag #OMeuPrimeiroGrandePasso, a campanha Junho Lilás busca aumentar o conhecimento da sociedade sobre o tema. “Nosso foco este ano é orientar a sociedade sobre a necessidade de se fazer o Teste do Pezinho Ampliado para o diagnóstico precoce de dezenas de doenças graves e raras, que demandam intervenções clínicas emergenciais e tratamentos específicos”, afirma Daniela Mendes, superintendente geral do Instituto Jô Clemente. Segundo ela, “o primeiro grande passo de um bebê é o diagnóstico precoce de doenças que podem ter sequelas gravíssimas se não tratadas com urgência, por isso, o sistema de saúde deve oferecer a triagem e o acompanhamento adequado, assegurando que todos tenham acesso aos recursos necessários para sua qualidade de vida”.
Na maior parte do país, o Teste do Pezinho oferecido na rede pública pelo Sistema Único de Saúde (SUS) contempla a análise de seis doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência biotinidase). Já o teste ampliado pode detectar pelo menos 50 doenças*. Na capital paulista, os bebês nascidos na rede pública já têm acesso ao Teste do Pezinho Ampliado.
Pioneiro na realização do exame no país, o Instituto Jô Clemente implementou o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, este é um Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da Saúde, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam esta atividade, que se tornou conhecida por “Teste do Pezinho”. Atualmente, o IJC é responsável pela realização da triagem de 80% dos bebês nascidos na capital paulista e 67% dos recém-nascidos do Estado de São Paulo. O laboratório da organização é o maior do Brasil em número de exames realizados e desde a sua implantação triou mais de 17 milhões de crianças brasileiras. Somente em 2020, foram triados 387.176 bebês, totalizando 2.567.816 exames. Este ano, entre janeiro e abril, foram realizados 1.003.858 exames, dos quais 265.360 foram do Teste do Pezinho Ampliado.
*Doenças triadas no Teste do Pezinho Ampliado
- AAAC (Aminoacidopatias e Distúrbios do Ciclo da Uréia / Distúrbios Ácidos Orgânicos / Distúrbios de Oxidação dos Ácidos Graxos) – Perfil TANDEM MS / MS que inclui a detecção de 38 doenças
- Galactosemia
- Leucinose
- Deficiência de G6PD
- Toxoplasmose Congênita
- Imunodeficiência Combinada Grave e Agamaglobulinemia (SCID E AGAMA)
