A Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), em parceria com a Dra. Aline Pansani, professora da Universidade Federal de Goiás (UFG) e doutora em Neurociência, e com um grupo de profissionais das áreas médica, científica e de psicologia, está ampliando a atuação do grupo Partners Against Mortality of Epilepsy (trad. Parceiros contra a Mortalidade em Epilepsia), o PAME, no Brasil, com o objetivo de reforçar o apoio às pessoas com epilepsia e familiares com informações, pesquisas e ações de conscientização para evitar mortes motivadas pela condição neurológica.
Sobre a importância da iniciativa e do debate acerca do tema, a Dra. Pansani, responsável pela formação do grupo no país cita, por exemplo, o estudo “A national study of epilepsy-related deaths in Scotland: Trends, mechanisms, and avoidable deaths”, divulgado em setembro do ano passado, que revela que, na Escócia, cerca de 76% das mortes por epilepsia em jovens adultos poderiam ser evitadas em caso de instruções.
“A PAME é um movimento que começou nos Estados Unidos em 2012, em uma conferência, para ampliar a conscientização e a compreensão de todas as formas evitáveis de mortalidade em epilepsia, que incluem suicídio, status epilepticus, acidentes e a Morte Súbita na Epilepsia (SUDEP). As conferências têm um caráter bem inclusivo e voltado para todas as esferas relacionadas à pessoa com epilepsia, como profissionais da saúde, pesquisadores, autoridades de saúde pública, advogados, psicólogos, cuidadores e familiares”, informa Pansani.
O projeto de expandir a atuação surgiu em 2021 – durante participação da professora na Conferência PAME, que antecede o Congresso da Associação Americana de Epilepsia (AES) – com o incentivo de George Richerson, professor do Departamento de Neurologia da Universidade de Iowa, nos Estados Unidos da América, um dos diretores da iniciativa.
Como o objetivo de atuação em nível nacional, o grupo já conta com especialistas, incluindo neurologistas, neurocientista, epileptologistas, psicóloga representantes, alguns deles com atuação nas áreas acadêmica e de pesquisa em estados como Pará, Goiás, São Paulo, Paraná e Santa Catarina e prevê o desenvolvimento de atividades de educação continuada sobre o tema, incentivo a formação de grupos de apoio, produções, divulgação de pesquisas científicas, levantamento de dados sobre o tema e elaboração de materiais informativos.
“As ações da PAME, que, no Brasil, é um braço da ABE, são voltadas aos pacientes com epilepsia e seus familiares, mas aberta a parcerias e colaborações com outras entidades interessadas na causa”, reforça Pansani.
Durante o Março Roxo, mês de conscientização da epilepsia, o grupo divulgou três vídeos em rede social da ABE sobre a SUDEP, que é a morte inesperada e não associada a algum trauma de pacientes, assunto que é um dos focos de trabalho do PAME e que precisa de atenção, já que pode ser prevenida com o controle das crises.
Segundo Dr. Lécio Figueira Pinto, neurologista, especialista em epilepsia e neurofisiologia clínica e vice-presidente da ABE, a SUDEP é um problema “que pode acontecer em qualquer idade e tipo de epilepsia, mas claramente está associado a casos mais graves, de difícil controle, em que as pessoas continuam tendo crises tônico-clônicas (convulsões) em sono, principalmente quando não são assistidas. Existe todo um trabalho de conscientização e importância dos cuidados para essas pessoas que têm o risco aumentado”.
Como forma de ampliar o debate, em outubro, mês que destaca a conscientização da SUDEP, estão previstas, pelo PAME, a publicação de “vídeos curtos de divulgação, lives e materiais informativos sobre o tema. Além das ações virtuais, estamos trabalhando para tentar realizar algumas iniciativas locais, como palestras e divulgação de material informativo impresso”, finaliza Pansani.
Para contribuir, participar ou obter mais informações sobre as ações e o apoio do PAME, os interessados podem entrar em contato com a ABE na página epilepsiabrasil.org.br/contato.
