O dia 17 de abril marca o Dia Mundial da Hemofilia, data que tem como foco a conscientização sobre essa doença rara e desafiadora que pode atingir uma a cada 10 mil pessoas em todo o mundo.1 O tema principal escolhido pela World Federation of Hemophilia é ‘Adaptação para Mudança’, com o objetivo de abrir um debate sobre as adaptações necessárias para que todas as pessoas com hemofilia, crianças e adultos, tenham acesso aos cuidados e tratamentos necessários a uma vida com qualidade. De acordo com o manifesto da organização, onde um paciente mora não deveria limitar seu acesso à saúde. Para isso, é necessário melhorar o diagnóstico de pessoas com distúrbios hemorrágicos, aumentar os cuidados adequados e o acesso sustentável a terapias seguras e eficientes.
“As Associações de Pacientes devem divulgar informações o máximo possível para sociedade, assim as famílias e os profissionais da saúde conseguem perceber os primeiros sinais, como hematomas ou sangramentos incomuns e buscar ajuda. Em nível nacional, já temos um programa de tratamento consolidado, e os hemocentros têm o dever de oferecer o tratamento multiprofissional, porém, o maior desafio ainda são recursos humanos e de infraestrutura desses locais, para que o tratamento chegue com qualidade na ponta”, aponta Tania Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia.
A hemofilia é um distúrbio genético-hereditário que se caracteriza por uma deficiência no fator de coagulação e faz com que as pessoas com esse problema sangrem por mais tempo do que o normal.1 Existem dois tipos de hemofilia, o mais comum é chamado de hemofilia A, na qual a pessoa tem deficiência de fator VIII, enquanto a hemofilia B é o tipo menos comum, na qual a pessoa tem deficiência de fator IX.
“A hemofilia não é uma doença simples. Quando não tratada de forma correta, pode reduzir drasticamente a qualidade de vida das pessoas afetadas, bem como da sua família e cuidadores. É necessário ter cuidados constantes para evitar sangramentos internos e comprometer articulações, por exemplo”, explica a Dra. Ieda Solange de Souza Pinto, hematologista e Assessora Técnica da Fundação HEMOPA, do Pará.
Para se ter uma boa qualidade de vida é necessário não apenas que o diagnóstico seja feito de forma precoce, mas que o paciente tenha acesso aos cuidados adequados durante toda a vida. “Em um país com dimensões continentais como é o nosso, o acesso ao tratamento ainda é um dos maiores problemas para os pacientes com hemofilia. Pacientes que moram em locais mais distantes dos centros tratadores ainda têm certa dificuldade para receber o tratamento adequado e acesso a uma equipe multidisciplinar, por exemplo”, complementa a Dra. Ieda.
Acesso e inovação
Para a médica, a maior inovação no tratamento da doença foi a possibilidade de realizar o tratamento profilático, que é aquele que evita o sangramento. De acordo com ela, no momento que a ciência conseguiu evitar o sangramento, foi possível mudar a qualidade de vida da pessoa com hemofilia. A ciência não parou por aí e vem avançando com inovações que permitem prevenir o sangramento com um longo intervalo de duração.
Ainda assim, o diagnóstico ainda é uma barreira que também precisa ser vencida. Adeildo Lima da Silva, 44 anos, só descobriu que tinha hemofilia aos 17 anos, quando fez um procedimento odontológico que demorou mais do que o normal para parar de sangrar. “Eu fui diagnosticado de forma tardia porque morava no interior do Pará e lá não tinha um hemocentro. Olhando hoje, eu sempre tive sintomas, desde a troca de dentes, machucados que demoravam para sarar, mas não tinha como investigar”, comenta.
O diagnóstico tardio trouxe alguns empecilhos no início de seu tratamento, principalmente pela falta de prática em lidar com sua doença e o medo de seus amigos e familiares de o machucarem. Ele diz que só conseguiu ficar mais confiante em como encarar sua doença após fazer um curso no hemocentro de Belém, que explicou melhor sobre sua nova realidade e deu confiança para ele retomar o protagonismo de sua vida.
Hoje, graduado em Ciências Biológicas pela Universidade Federal do Pará e com Pós-Graduação em Gestão e Educação Ambiental, atua como professor de ciências e consultor na Área de Meio Ambiente, mas cita que a demora no diagnóstico afetou suas articulações e que o desconhecimento sobre sua condição o fez encarar situações de preconceito em entrevistas de emprego. “Quando citava que eu tinha hemofilia, as pessoas falavam que não tinham estrutura de trabalho para hemofílico, mas isso era apenas falta de conhecimento sobre a doença. Esse desconhecimento existe até hoje; a sociedade precisa entender que somos como quaisquer outras pessoas, capazes de fazer tudo”, diz.
Diante dessa e de muitas outras realidades, a Roche integra as ações do Dia Mundial da Hemofilia no Brasil com a campanha Inovar Sempre É Preciso, criada para informar crianças, familiares, adultos com hemofilia e toda a sociedade sobre os cuidados necessários, a inclusão e o combate ao estigma.
Assim como outras condições genéticas com implicações diretas na vida das pessoas afetadas, a hemofilia é uma área em que a ciência vem evoluindo para atender as necessidades dos diferentes perfis de pacientes e formas da patologia, que podem variar de leves a severas. A campanha, portanto, vai além de explicar sobre a doença em si, e visa conscientizar os pais e os pequenos de que a rotina deles pode não ser a mais tradicional, mas que isso não os impede de ter uma vida boa e com qualidade.
“O Brasil possui 13 mil pessoas vivendo com hemofilia, e nós investimos em Pesquisa e Desenvolvimento para inovar sempre e aumentar a qualidade de vida de crianças e adultos que convivem com a condição. Além dessa campanha, a Roche também entende a necessidade de estar presente desde o início da jornada desses pacientes e, por esse motivo, firmou uma parceria inédita com o UNICEF para um projeto que promoverá o diagnóstico precoce e o estímulo de meninas e meninos com atraso no desenvolvimento, deficiências e doenças raras – entre elas a hemofilia. Essa iniciativa será implementada em Unidades Básicas de Saúde de algumas capitais brasileiras, capacitando profissionais de saúde para realizar o diagnóstico inicial, acompanhar e encaminhar as crianças ainda na primeira infância para a assistência adequada”, afirma Lenio Alvarenga, Diretor de Acesso e Médico da Roche Farma Brasil.
Como parte da campanha Inovar Sempre É Preciso, a Roche criou uma cartilha especial para crianças intitulada “A Viagem de Lucas”. Nela, o personagem de cinco anos explica sua rotina com a doença de forma simples e didática, além de reforçar a mensagem de que sua condição não o impedirá de realizar o seu maior sonho: ser astronauta.
Para acessar a cartilha e outras informações sobre hemofilia, acesso go.roche.com/hemofilia.
