Dia 5 de maio é o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar. Esta data marca o falecimento de uma criança com hipertensão pulmonar na Espanha. No Brasil, a ABRAF (Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas) utiliza o marco para trazer à luz discussões relacionadas a essa patologia rara e fatal.
A Hipertensão Pulmonar é um termo amplo que abrange cinco grupos de patologias, como a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) e a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC), sendo ambas consideradas doenças raras.
Mais de 2 milhões de brasileiros convivem com hipertensão pulmonar. Desse total, cerca de 100 mil pacientes têm hipertensão arterial pulmonar e precisam de tratamento específico, medicamentoso ou cirúrgico, segundo informação da Comissão Científica de Circulação Pulmonar da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) em 2020. Ainda de acordo com a SBPT, no Brasil, a hipertensão arterial pulmonar associada à esquistossomose faz com que a doença seja muito prevalente no Nordeste, e aflija também o Sudeste devido aos hábitos migratórios.
A hipertensão pulmonar apresenta sintomas que muitas vezes são confundidos com os de outras doenças cardiorrespiratórias, como cansaço, fadiga, limitação para atividades físicas, falta de ar, tonturas, desmaios, cianose, hemoptise. A doença não tem cura e pode levar à insuficiência cardíaca e à morte. Um adoecimento crônico e grave que resulta em consequências na vida dos pacientes e dos familiares em diversos aspectos: social, psicológico, laboral, econômico.
No estudo “Vivendo com Hipertensão Pulmonar: a perspectiva dos pacientes”, realizado em 2019 pela ABRAF, 84% dos pacientes entrevistados disseram se sentir cansados na maior parte do tempo. A maioria deles encontra dificuldade em realizar tarefas simples do dia a dia, como por exemplo: andar por dois quarteirões, subir escadas, tomar banho e se vestir. Além da saúde física, há que se levar em conta as consequências emocionais que um adoecimento raro provoca: sentimentos como angústia, ansiedade e preocupação afetam 88% dos entrevistados, sendo que 34% desses sentem que a doença abala muito sua qualidade de vida.
O Sistema Único de Saúde (SUS) fornece o tratamento gratuito aos pacientes. Ocorre que desde 2014 este tratamento não é atualizado: de 8 medicações com registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), apenas 4 são fornecidas. Terapias modernas, com menos efeitos colaterais e maior garantia de sobrevida ao paciente, não são ofertadas.
Pior ainda, uma doença tão grave enseja, não raro, a combinação de mais de uma medicação para evitar o avanço dela, mas o governo federal não permite isso. Em resumo, o Ministério da Saúde, em seu PCDT (Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas), impede a realização de terapia combinada para o cuidado do paciente. E isso dá margem para que governos estaduais obriguem os pacientes a escolherem qual medicação desejam receber. A recomendação de terapia combinada faz parte de diretrizes internacionais e é realidade em países da América Latina, da Europa e nos Estados Unidos.
No estudo realizado pela ABRAF, especialistas entrevistados elencaram recomendações para que as pessoas que vivem com HP sejam mais bem cuidadas no Brasil. Eis algumas delas: melhor formação dos profissionais de saúde; atualização do protocolo nacional de diretrizes terapêuticas, com previsão das terapias complementares no tratamento (reabilitação e tratamento psicológico) e aplicação em nível nacional de forma igualitária; centros de referência com abordagem multidisciplinar para apoio ao paciente e à família; pulverização do atendimento no território nacional; garantia de acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento; acesso à aposentadoria de forma célere e adequada às necessidades do assistido; aumento da conscientização sobre a doença e os seus impactos.
Nesse cenário, defendemos a criação de políticas públicas que atendam às necessidades dessa população, como a atualização do protocolo de tratamento pelo Ministério da Saúde, a promoção do diagnóstico precoce e o fortalecimento de centros de referência com atenção multidisciplinar.
A pandemia do Coronavírus tem ratificado o que há muito vimos afirmando: cada vida importa. Não é porque se trata de uma doença rara que os pacientes merecem menos cuidado. Nossa luta é pela vida de cada um, cujo valor é imensurável.
Paula Menezes, Presidente da ABRAF, é advogada e pós-graduada em patient advocacy. É presidente da ABRAF desde 2014 e atuou como vice-presidente da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar durante sete anos
Flávia Lima, Líder da ABRAF em Brasília, é jornalista, especialista em Saúde Coletiva pela Fiocruz Brasília e líder da ABRAF em Brasília
