Há seis anos, nascia Leo: um bebê aparentemente saudável com boas notas em todos os testes obrigatórios aos recém-nascidos. Apenas uma deformidade em um dos bracinhos chamava a atenção; porém, segundo os médicos, era apenas uma fatalidade.
Apesar daquela constatação dos médicos, logo nos primeiros dias, Leo demonstrou os primeiros sinais de que algo não ia bem. Ele chorava muito, não se alimentava como deveria, dormia mal e, para completar, ficava bem inchado. “Já eram os sinais da neurofibromatose. Mas como a doença é rara, eu nunca poderia imaginar que meu filho teria nascido com ela. Mesmo porque é uma síndrome genética e eu eu já tinha um filho 100% saudável”, afirma a mãe, Erediana Bianca Alves Duarte.
Ao longo de seus meses, a família buscou desesperadamente um diagnóstico que explicasse o quadro de Leo. Durante os seis primeiros meses de vida, ele foi internado cerca de 20 vezes com dificuldades para respirar, e diagnosticado com três doenças diferentes. “Passamos por mais de 40 médicos até descobrir a neurofibromatose tipo 1”, explica Bianca.
O diagnóstico foi feito pela oncologista Viviane Sonaglio. “Entrei na sala dela pela primeira vez com aquele bebezinho de apenas quatro meses e perguntei: ‘Dra., o que meu filho tem? É câncer?’. Ela nunca tinha me visto. Apenas me olhou, me abraçou e respondeu: ‘Eu ainda não sei, mas vamos descobrir juntas’. Naquele momento, eu senti que não caminharia mais sozinha e assim tem sido até hoje”, diz a mãe, lembrando do quanto a médica foi humana e continua sendo. “Ela não trata o paciente como apenas mais um diagnóstico, mas sim como um ser único e especial. E ela não cuidou apenas do Leo, mas de mim, do irmão do Leo e do papai do Leo. Dra. Viviane faz com que a gente se sinta forte e não desanime”.
Não foi por acaso que ela decidiu tatuar o nome dela e do Dr. José Pinhata Otoch. Foi sob os cuidados da médica que Bianca pôde compreender que os primeiros sintomas de Leo se deviam a um tumor que comprimia a traqueia de seu bebê, impossibilitando sua respiração e alimentação de maneira adequada. Além disso, a neurofibromatose é caracterizada por manchas café com leite na pele, afetando o sistema nervoso e causando uma série de sequelas, entre elas deformidades ósseas, dificuldades de aprendizagem, formação de tumores no cérebro, na medula espinhal e nos nervos. “Receber este diagnostico foi como se alguém tivesse me empurrado de um penhasco. Como se eu precisasse morrer para renascer”, conta a mãe.
Já o Dr. José Pinhata Otoch é o cirurgião torácico que cuida da traqueostomia do Leo. Ele é quem está junto com a família na luta por qualidade de vida. “Sempre que eu peço, ele está pronto para nos atender e ajudar. É um ser humano que transmite paz, confiança e chora junto comigo quando não sabe o que fazer. É mais do que médico, é um pai”, revela Bianca. São inúmeras as situações que levaram Bianca a tatuar os nomes deles em seu corpo. “Hoje, quando outras famílias pedem indicação de profissionais, eu apenas mostro meu braço tatuado. Quando lembro da sensação de chegar ao fim de uma longa busca por um bom médico, fico emocionada”.
Tanta gratidão não é por acaso. No início, Bianca sentia muita vergonha de falar para as pessoas qual era a doença de Leo porque tinha medo que elas pesquisassem na internet e vissem fotos de pessoas deformadas. Isso porque a neurofibromatose pode chegar a mudar a fisionomia de uma pessoa. “Um dia, cheguei a ouvir de um médico que ele não viveria nem três meses, pois o tumor no pescoço era maior que ele. E se ele sobrevivesse, ficaria em estado vegetativo”, lembra. Hoje, Leo consegue andar e falar; é inteligente mesmo com as limitações que a doença trouxe, como uso de traqueostomia para respirar e gastrostomia para se alimentar. Com a ajuda dos dois médicos, a família aprendeu a conviver com a doença e, hoje, Leo tem qualidade de vida.
“O conselho que eu deixo para os pais que acabaram de receber esse diagnóstico é para que não pesquisem na internet. Encontrem um médico de confiança, que vai tratar seu filho, não a doença dele. Cada caso é único, pois em cada DNA, a doença se manifesta de uma forma. Seja otimista e monte sua rede de apoio com pessoas positivas. Estude e entenda seu filho para que você saiba os limites dele. Só assim ele não será deficiente, mas eficiente”, finaliza a mãe.
