Apesar de 86% dos hematologistas brasileiros considerarem o atual programa de tratamento para hemofilia A bom ou ótimo, 100% deles apontam ‘medicamentos’ como um ponto a ser melhorado. Isso porque por mais que a ciência tenha desenvolvido melhores alternativas ao longo dos últimos 60 anos, para 80% desses profissionais os pacientes não têm acesso ao que há de mais avançado no tratamento atualmente. É o que aponta uma pesquisa quantitativa online inédita, realizada em janeiro desse ano, com 30 hematologistas e 30 pessoas com hemofilia A, de quatro regiões brasileiras, conduzida pela Inception e encomendada pela Bayer, com apoio da Federação Brasileira de Hemofilia – FBH e da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH). O objetivo foi mapear as percepções desse público sobre o tratamento para a condição e estrutura de atendimento dos hemocentros no país.
“A hemofilia é uma condição hereditária, predominantemente masculina, caracterizada por sangramentos difíceis de serem estancados por conta da falta de determinadas proteínas ligadas à coagulação – o fator VIII, cuja ausência ou extrema escassez determina a hemofilia A (o tipo mais frequente, correspondendo a 80% do total de pacientes) e fator IX, no caso da hemofilia B”, explica Renata Romanato, gerente médica da Bayer.
Antigamente, por volta dos anos 1940, muitas pessoas diagnosticadas com a hemofilia não chegavam sequer à vida adulta. “Porém, graças à evolução na ciência, elas passaram a ter outra perspectiva de vida ao longo do tempo, especialmente por conta do tratamento com os fatores recombinantes de coagulação – que repõem o fator deficiente via infusão com periodicidade recorrente – sob regime de profilaxia, abordagem de tratamento que previne episódios hemorrágicos”, destaca Dra. Ana Clara Kneese, médica hematologista da Santa Casa de São Paulo e membro da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH). Esse avanço possibilitou a manutenção da coagulação e trouxe aos pacientes a expectativa de viver uma vida muito próxima daqueles que não convivem com a condição.
Atualmente, a Política Nacional de Sangue e Hemoderivados do Sistema Único de Saúde (SUS) é referência em todo o mundo, por disponibilizar, de forma gratuita e por meio de uma rede de hemocentros em todo o país, o tratamento com os fatores de reposição de curta duração – que demandam uma certa frequência de infusões regulares – profilaxia (chegando a três vezes na semana ou até dias alternados em alguns casos) para manter a coagulação sob controle. De acordo com a pesquisa, 73% dos hematologistas entrevistados afirmam estarem satisfeitos com o tratamento ofertado pelo SUS hoje, mas que poderiam ter outras opções. Isso porque atualmente existem alternativas que extrapolam o benefício da expectativa de vida, proporcionando ao paciente mais independência, autonomia e uma qualidade de vida melhor. A pesquisa mostra que na visão dos especialistas e pacientes, há pontos a melhorar, principalmente porque a quantidade de infusões que o fator de curta duração disponibilizado hoje no SUS pode prejudicar, em alguns casos, a adesão ao tratamento. Os dados mostram que 46% dos hematologistas atribuem a frequência de infusões a uma menor a adesão ao tratamento, afirmação com a qual os pacientes tendem a concordar, já que 50% apontou a quantidade de infusões por semana como a maior dificuldade para aderir à profilaxia (tratamento preventivo), e 93% gostariam de ter acesso a uma opção de tratamento que necessite de uma quantidade menor de infusões.
Essa opção já existe, mas não está disponível no sistema público de saúde. É o caso dos fatores de reposição de longa duração, que reduzem a necessidade de infusão para até 1x a cada 5 ou 7 dias ou 2x por semana, a depender do caso, contribuindo com a maior adesão ao tratamento, além de proporcionar mais qualidade de vida para quem convive com a condição.
Não à toa, 93% dos hematologistas e 100% das pessoas com hemofilia acham que a profilaxia com fatores de longa duração podem trazer mais qualidade de vida ao paciente. “Os possíveis sintomas da hemofilia A – sangramentos prolongados, espontâneos ou resultados de traumas, além de sucessivos hematomas e dificuldade na cicatrização, já provocam um importante impacto na rotina. Nesse cenário, a prioridade, além de reduzir as lesões e possíveis sequelas, e controlar a progressão da doença, é proporcionar uma vida normal ao indivíduo com hemofilia, com qualidade e produtividade. E oferecer opções mais modernas de tratamento definitivamente faz parte disso”, argumenta a Dra. Ana. Para 93% dos especialistas, um tratamento que deixa o paciente protegido por mais tempo pode até colaborar com aqueles que querem praticar atividades físicas.
Consulta Pública decidirá novos tratamentos no SUS
Os dados desse levantamento foram divulgados no mesmo momento da abertura de uma consulta pública na qual a população terá a oportunidade de dar sua opinião sobre mais uma opção de tratamento para pessoas com hemofilia A. “Essa é uma oportunidade que nos é dada de sermos ouvidos como cidadãos. É a chance de os médicos oferecerem aos seus pacientes alternativas que contribuam com sua autonomia, independência e melhor qualidade de vida”, destaca Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofiila.
Para participar, basta acessar o link: bit.ly/CPHemofilia1 e opinar sobre a incorporação dos novos tratamentos. “O engajamento da população é essencial para alcançarmos essa conquista. Quanto mais pessoas participarem, mais chances os pacientes têm de conquistar a um tratamento que, com certeza, terá um impacto muito positivo na sua vida”, reforça Tânia. A consulta pública fica aberta até dia 15 de junho.
Benefícios para além de quem tem hemofilia
A disponibilização de terapias mais avançadas aos pacientes tende a ser benéfica também para o governo, já que além de demandarem menor quantidade de infusões, isso reflete em melhor logística, armazenamento, menor sobrecarga dos Centros de Tratamento de Hemofilia e melhorias no sistema de saúde como um todo.
“A pandemia de Covid-19 veio demonstrar a importância de voltarmos, cada dia mais, o nosso olhar para o SUS, onde pessoas que sofrem com doenças crônicas não fiquem desassistidas frente a outras prioridades. A grande conquista já alcançada pelo Ministério da Saúde, Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH), FBH e médicos poderá ser aprimorada com novas opções de tratamento. Isso também ajudaria a desafogar o Sistema de Saúde que, ao longo do tempo, vem demonstrando dificuldade de absorver atendimentos e hospitalizações”, destaca a presidente da FBH.
Nesse sentido, todos os especialistas entrevistados (100%) concordam que com a incorporação de produtos com eficácia e segurança comprovada, e que reduzam a frequência das infusões, o tratamento poderá ser melhor absorvido pelos pacientes e familiares, levando a um melhor aproveitamento dos recursos humanos e físicos dos Serviços de Saúde no Brasil.
Necessidade de evolução do tratamento no país
A expectativa de médicos e pacientes em ter acesso a um tratamento mais avançado para hemofilia não é à toa. Isso porque grandes empresas dedicam seus esforços em Pesquisa & Desenvolvimento (P&D) para garantir que o futuro do tratamento de hemofilia aconteça de forma eficaz, segura, com maior flexibilidade para individualização e menor frequência de infusões. As terapias gênicas, a partir da manipulação do próprio DNA, uma solução ainda mais avançada e mais personalizada para os pacientes.
“O tratamento com terapias gênicas tende a ser, no futuro, uma realidade para a população com hemofilia e, por isso, precisamos avançar gradualmente à medida que temos a oportunidade de oferecer acesso a tratamentos mais inovadores, por exemplo como fatores de longa ação”, finaliza Dra. Ana Clara.
